April
Maandag 14 april 2003
Afspraak bij de huisarts gemaakt in verband met een aantal klachten welke zich in het afgelopen weekend sterker hadden doen gelden.
De klachten betroffen lusteloosheid, moeheid, desinteresse, concentratieproblemen, gebrek aan eetlust, 8 kg afgevallen in ca. 10 dagen en geen smaak.
Tevens had ik reeds vanaf tweede helft januari j.l. last van rugpijn met wisselende uitstraling naar de benen. Hiertoe liep ik sinds eind januari bij de fysiotherapeut met wisselend resultaat.
Gedurende het bezoek aan de huisarts had ik last van uitstraling vanuit de rug in beide bovenbenen.
In de voorafgaande week waren in het Claraziekenhuis röntgenfoto’s van de rug gemaakt. Volgens de huisarts waren hierop geen bijzonderheden geconstateerd.
Ten aanzien van de eerste klachten besluit de huisarts tot het nemen en analyseren van bloedmonsters. De laatste gegevens van bloedmonsters dateerden van vrij recente datum, namelijk 22 december 2002 en de resultaten hiervan waren goed.
Met betrekking tot de rugklachten is het advies een lichtere en meer algemene behandeling van de rug door de fysiotherapeut.
Dinsdag 15 april 2003.
Volgens afspraak bij de huisarts om 8 uur bloed wezen prikken bij het Rode Kruis.
De uitslag was na 5 werkdagen bij de huisarts op te vragen.
,s Middags om ca.16.00 uur bij fysiotherapeut geweest voor een algemene behandeling van de rug. Tezamen met Ellen kom ik tegen 5 uur thuis. Binnen 5 minuten gaat de telefoon .Ellen neemt op. Het is de huisarts en vraagt naar mij.
Zij verteld dat de uitslag van het bloedonderzoek aangeeft dat er een te hoog gehalte aan witte bloedlichaampjes is geconstateerd. Dit kan duiden op een infectie of leukemie.
De afspraak voor de andere dag, omstreeks 11.30 uur, in de Dr Daniel de Hoedkliniek was reeds gemaakt bij Dr. de Greef.
Woensdag 16 april 2003.
Bij aankomst in de Dr.Daniel de Hoedkliniek vindt allereerst een intakegesprek plaats.
Vervolgens een uitgebreide vragenronde en lichamelijk onderzoek door Dr. Breems, een zeer uitgebreid bloedonderzoek en op aangeven van klachten in de rug een onderzoek door een neuroloog, Dr. Nanda. Gedurende dit onderzoek wordt al bekend dat ik snel wordt opgenomen.
Om ca. 14.30 uur een gesprek met Dr. Breems. In dit gesprek wordt medegedeeld dat het niet goed is en dat acute leukemie is geconstateerd.
Omdat snelle aanpak noodzakelijk is dient opname morgenochtend om 08.30 uur plaats te vinden.
Na deze uitslag naar onze dochter Helma in Barendrecht gereden en onze kinderen verteld.
Vervolgens telefonisch het bedrijf ingelicht, evenals naaste familie en kennissen.
’s Avonds de hoogst noodzakelijke zakelijke en privé-zaken geregeld.
Donderdag 17 april 2003.
De nacht zeer slecht geslapen. Opname vindt plaats omstreeks 08.30 uur op afdeling A2, kamer 8. De kamer blijkt een isoleerkamer te zijn met overdruk en een sluis om te voorkomen dat infectie plaatsvindt. Voor entree dienen een aantal voorzorgsmaatregelen te worden genomen.
Opnieuw een zeer uitgebreid interview met betrekking tot alle relevante informatie, zoals lichamelijke gesteldheid, contactpersonen en andere relevante informatie.
Allereerst zal een ruggenmergpunctie plaatsvinden. Dit gebeurt op de kamer.
Vervolgens wordt bloed afgenomen. Na de middag wordt een hartfilm gemaakt.
Tevens worden uit de vinger nog enkele bloedmonsters genomen.
Voorlopig is voor 23 april a.s. een afspraak gemaakt voor het plaatsen van een centrale aansluiting in een ader, een zgn. Hickman katheter.
Eind van de dag gesprek met mevr. Dr Somers, de afdelingsarts. Men probeert uiterlijk morgenmiddag de uitslag van het beenmergonderzoek te hebben, zodat de arts als dan een uitslag kan geven, evenals een indicatief behandelschema.
Vrijdag 18 april 2003.
In de loop van de ochtend zoals gewoonlijk bloed geprikt. Vervolgens naar de röntgenafdeling voor het maken van een aantal foto’s, o.a. longen, middenrif en gebit.
Rondom 12 uur gebeld door de huisarts, J.Huisman. Voor hem was het de eerste keer dat hij een patiënt met acute leukemie had. Hij had met Ali gesproken en hoorde dat ik telefonisch bereikbaar was. Ook namens hem het allerbeste toegewenst en hij beloofde contact te blijven houden.
Omstreeks 14.30 uur is er een MRI-scan gemaakt. Na het inbrengen van een infuus wordt je in een zeer nauwe koker geschoven met rondom slechts enkele centimeters ruimte. Gedurende ca. 20 minuten dien je zo stil mogelijk te blijven liggen.
Omstreeks 16.00 uur is de diëtiste langs geweest om iets over het voedingspatroon gedurende de behandeling te vertellen. In hoofdlijnen komt het erop neer dat kiemarm voedsel dient te worden gebruikt.
Inmiddels had de arts, mevr. dr.Somers, verzocht om te vragen of de familie kon komen om de uitslag te bespreken.
Rond 17.30 uur vertelde de arts in het bijzijn van Ali, Helma en Randy dat ik een acute lymfatische leukemie had. De behandeling zal bestaan uit 4 kuren van elk 4 tot 5 weken met een tussenpauze van een kleine week.
Uit de die middag gemaakte MRI-scan waren enkele lichte afwijkingen onder in de rug geconstateerd. Dit kon wijzen op een infectie of aangroeiingen door de leukemie.
In eerste instantie vond men het noodzakelijk een rugpunctie te maken van de aangroeiingen, echter dit diende in het Dijkzigtziekenhuis te gebeuren.
Na overleg kwam dokter Somers een kwartier later vertellen dat men er toch de voorkeur aangaf om direct met de behandeling te beginnen. Indien het een ontsteking betrof zou deze direct op de toe te dienen Prednison reageren. In het andere geval hoopte men dat de medicijnen hun werk zouden doen en dat de aangroeiingen zouden verdwijnen.
De behandeling van de lymfatische leukemie bestaat uit 4 kuren:
Kuur 1 ; Aanvang direct met 5 dagen infuus met een zoutoplossing.
Start met het toedienen van medicijnen, en wel: Prednisolon 20 PCH, Prednisolon
CF, Allopurinol CF, Ciprofloxacine en colistinesulfaat.
Na 5 dagen een eerste chemokuur.
Dit vervolgens meerdere keren herhalen.
Kuur 2 ; Afhankelijk resultaat 1e kuur meerdere chemokuren.
Aanvang afname bloed voor stamceltransplantatie.
Kuur 3 ; Voortzetten bloedafname voor stamceltransplantatie.
Kuur 4 ; Toedienen van autologe stamceltransplantatie.
In de loop van de avond aangevangen met de behandeling, bestaande uit een infuus met een zoutoplossing voor het spoelen van de nieren en de inname van voornoemde medicijnen.
Zaterdag 19 april 2003.
Zaalarts dr. Somers langs geweest, geen bijzonderheden.
Mijn zus Ellie belt en vertelt dat ze onze huisarts Jan Huisman bij de Gamma had ontmoet. Deze laat weten dat lymfatische leukemie gunstiger te bestrijden als myeloide leukemie.
Zondag 20 april 2003.(1e Paasdag)
Weekendarts langs geweest en vraagt of wij het behandelingstraject weten. Geantwoord dat de hoofdlijnen ons bekend zijn. Hij wijst er voorts op dat de behandeling met veel Prednisolon meerdere bijwerkingen, waaronder een dik gezicht, kan hebben.
In verband met eerste Paasdag is ook aan het eten extra aandacht geschonken. Reeds bij het ontbijt is extra een paasbroodje, tussendoor gebak bij de koffie, bij het diner een klein flesje rode wijn en ’s avonds paaskrentenbrood.
In zijn algemeenheid dient te worden gesteld dat de verzorging heel attent en zeer intensief is. Niets is teveel en iedereen is bereid zonder morren alles voor je te doen. Het probleem voor mijzelf is dat ik nooit afhankelijk ben geweest en er aan moet wennen alles te vragen.
Maandag 21 april 2003.(2e Paasdag)
Afgelopen nacht slecht geslapen. Bij de weekendarts gevraagd hier iets aan te doen. Deze stelt voor een slaappil voor het slapen in te nemen. De zuster vertelt dat het gezien het behandelingspatroon nog niet nodig is de eerder genoemde Hickmancatheter te plaatsen. Om reden dat voorlopig slechts eenmaal per week een chemokuur wordt gegeven en er altijd risico’s op infectie bestaan wordt hier voorlopig van afgezien.
Dinsdag 22 april 2003.
Afgelopen nacht bijzonder slecht geslapen. De slaappil om 23.30 uur ingenomen en naar bed gegaan. Om 01.15 werd ik wakker van de pijn in mijn rug. Omdat liggend in elke houding de pijn bleef heb ik met tussenpozen op de stoel gezeten om de pijn te verlichten. Tussentijds nog een aantal korte hazenslaapjes gedaan, geschat die nacht totaal 2,5 tot 3 uur geslapen.
Reeds om 08.30 melden op de röntgenafdeling om een harttest te ondergaan welke de capaciteit van het samenpersen van het hart meet. Ter plaatse werd het verzoek gedaan dezelfde test dubbel uit te voeren op twee verschillende machines. Op deze manier kon men de gegevens vergelijken.
Naar aanleiding van de pijnklachten in de nacht kwam Dr Nanda, de neuroloog langs. Hij zou contact met een collega opnemen en erop terugkomen.
Omstreeks 12.00 uur kwam de zuster vertellen dat ik bij de tandarts werd verwacht. Na snel de warme maaltijd te hebben genuttigd voor controle naar de tandarts. Alles zag er goed uit, alleen waren de eerder gemaakte röntgenfoto’s van mijn gehele gebit op dat moment niet te vinden.
In de voormiddag komt de neuroloog met zijn collega langs en stelt gezien het klachtenpatroon voor heden nog een extra MRI-scan te maken van het bovenste gedeelte van de rug. Met betrekking tot de slaapproblemen stelt de neuroloog voor om over te stappen op een pijnstiller, tramal (tramadolhydrochloride), in plaats van een slaaptablet.
Derhalve omstreeks 15.00 uur opnieuw opgehaald om de MRI-scan uit te voeren.
De zuster deelt mede dat morgen met de eerste chemokuur wordt aangevangen.
Woensdag 23 april 2003.
Voor het eerst sinds 3 a 4 weken heb ik van een nachtrust genoten van 7 uur. Ik voel mij sinds een hele poos weer eens uitgerust.
Om 10.30 uur wordt aangevangen met de chemokuur. Deze bestaat uit een cocktail van een grote zak infuus, licht tomatenrood van kleur, met drie kleinere zakjes transparante infuus, gegeven volgens een bepaalde volgorde. De toediening duurt ongeveer twee uur.
Bij aanvang vertelt de zuster een aantal mogelijke bijwerkingen:
Tintelingen in de vingers Onzeker lopen
Misselijkheid Problemen met ontlasting
Droge mond Haaruitval
Rode urine.
Gedurende de chemokuur komt de arts, dr. van Arkel, langs. Op dit moment niets van te zeggen, gewoon afwachten.
‘s Middags glucose bepaalt met vingerprik, uitslag 9,4. Was goed.
Omstreeks 14.30 uur naar de onderzoeksafdeling voor de laatste twee onderzoeken.
Allereerst een echo van de buikholte. Net als bij zwangere vrouwen wordt met behulp van gel op de buik het binnenste van de buikholte, waaronder de lever, bekeken en zonodig vastgelegd.
Als tweede wordt een CT-scan gemaakt vanaf de onderzijde van de buik tot aan de nek.
CT staat voor “Computer Topografie”.
De uitslag van de tweede MRI-scan laat zien dat in het bovenste gedeelte van de rugwervel geen afwijkingen zijn geconstateerd. Een goed bericht dus.
Donderdag 24 april 2003.
Deze nacht iets minder geslapen. Vanaf 02.30 uur vele malen wakker geweest en tussendoor korte perioden geslapen.
Elke dag begint met het bepalen van de lichaamstemperatuur, bloeddruk en de hartslag.
Tot op heden waren deze altijd goed.
Tevens wordt elke dag een of twee keer bloed afgenomen.
Het aantal pillen bij het ontbijt bedraagt inmiddels 8 stuks.
Dinsdag en donderdag zijn kwekendagen. Dit omhelst dat van alle met de buitenlucht in contact staande organen, neus, mond, anus en penis, iets wordt afgescheiden en op kweek wordt gezet.
Uit de kweek van dinsdag bleek dat ik een infectie in mijn neus had. Hiervoor een zalf gekregen ter bestrijding.
Donderdag is de dag van zgn. groot huisbezoek. Dit betekent dat de eindverantwoordelijke specialist, naast de zaalarts, de patiënten bezoekt. Derhalve was de zaalarts, dr Somers vergezeld van dr.Bohmer.
Essentieel is dat de ontlasting op gang blijft.
Met de eerste chemokuur probeert men de leukemiecellen uit het bloed te verwijderen.
Is dit het geval dan zal er een ruggenmergpunctie plaatsvinden.
Men wacht nu eerst de resultaten van de eerste twee chemokuren af.Aan de hand hiervan bepaalt men de resterende behandeling.
In de loop van de middag komen de neurologen, dr Nanda en dr. van de Bent, langs.
Mede gezien de uitslag van de tweede MRI-scan stellen zij voor de pijnstiller te blijven gebruiken en tot volgende week af te wachten.
Als eerste merkbare reactie constateer ik ’s avonds een droge mond. Hiertoe een spoeldrankje
gekregen om de slijmvliezen te activeren.
Vrijdag 25 april 2003.
De dagen tussen de chemokuren zijn eigenlijk rustdagen. Derhalve gebeurt er op deze dagen ook niet veel bijzonders. Wel heb ik nog steeds de gehele dag een infuus met een spoelvloeistof.
Na een redelijk goede nachtrust allereerst gedouched. Hiertoe wordt het infuus tijdelijk afgekoppeld en waterdicht ingetaped. Zo kan je zonder beperkingen douchen, scheren, enz.
Bezoek gehad van de zaalarts, dr.Somers, met het verzoek een toestemmingsverklaring te ondertekenen om mee te doen aan een onderzoek naar het effectief voorkomen van een ernstige schimmelinfectie in de longen na behandeling met chemokuur of transplantaties.
Overigens geen bijzonderheden.
Om 13.30 bezoek gehad van een van de huisartsen, dr. Kuit. Zij was uiteraard ook vreselijk geschrokken van de snelheid en richting waarin mijn klachtenpatroon zich had begeven.
In verband met het feit dat tot omstreeks 17.00 uur niemand bereikbaar was kon zij het bericht wegens andere verplichtingen niet anders dan telefonisch overbrengen. Het is normaal te doen gebruikelijk dit soort ernstige berichten mondeling te vertellen.
Het was voor haar ook totaal onverwacht dat vanuit een rugklachtenpatroon met aanvullende klachten een acute leukemie voort zou komen.
Na het verloop van de klachten gedurende de afgelopen weken nog eens door te hebben genomen kon niet echt geconstateerd worden dat een eerdere ontdekking mogelijk was geweest. Dit om reden dat voor een aantal klachten normale verklaringen waren.
Normaliter wordt vanuit rugklachten geen link met het bloed gelegd. Echter vooral de bezorgdheid van Ali had haar doen besluiten het bloedonderzoek te laten doen.
Uiteraard kan een ieder uit het gezin te allen tijde een beroep op beide huisartsen doen en zullen ze regelmatig contact blijven onderhouden.
Onverwacht komt de zuster om 19.00 uur vertellen dat het infuus met de spoelvloeistof niet meer nodig is en ik kan worden afgekoppeld. Dit geeft heel wat meer bewegingsvrijheid.
Zaterdag, 26 april 2003.
Mede door het feit niet enkele keren gedurende de nacht te worden gewekt door een waarschuwing van de infuuspomp dat de vloeistoftoevoer is onderbroken een zeer goede nacht gehad.
Door het gisteren stoppen met het infuus woog ik vanmorgen twee kilo lichter als gisteren.
Mijn bloeddruk was de laatste dagen opgelopen. Echter vandaag is hij eigenlijk te hoog, nl.
110 onderdruk en 175 bovendruk. Dit wordt veroorzaakt door het medicijn Prednison.
In overleg met de arts wordt besloten dit met een pilletje te bestrijden.
Buiten de aanwezigheid van bezoek een saaie dag, dus veel gelegenheid voor lezen e.d.
Zondag, 27 april 2003.
Opnieuw een goede nachtrust gehad. Vanmorgen geen bloedprikken, echter nuchter glucose meten middels een vingerprik. De uitslag was 5,2. Voor de vroege ochtend uitstekend. De bloeddruk is gelukkig wat gezakt, nl. 85 onderdruk en 135 bovendruk. In overleg met de dienstdoende arts, dr.Cornelisse besloten te wachten met medicijnen om de bloeddruk te verlagen.
Reeds enkele malen had ik gevraagd om een hometrainer. Op deze wijze is het mogelijk binnen een zeer beperkte ruimte wat lichaamsbeweging te hebben. Eind van de middag kwam Erik, een op de afdeling werkzame broeder, met een hometrainer de kamer binnen. Direct een rondje van 5 km gefietst. De komende dagen zal ik het tempo opvoeren.
In de weekenden zijnde de tijden tussen de bezoekuren stille en saaie uren.
Door de vele blijken van belangstelling, o.a. van familie uit de Verenigde Staten en Canada, kennissen uit Engeland, en de reguliere contacten was het ongemerkt 01.00 uur geworden toen ik mijn laptop uitdeed.
Maandag, 28 april 2003.
Bij het ontwaken om 08.00uur liepen er opeens 3 zusters door mijn kamer. Een kwam het ontbijt brengen, de tweede kwam het dagelijkse ritueel van temperatuur, bloeddruk, e.d. opnemen en de derde wilde een paar buisjes bloed afnemen. Omtrent de juiste volgorde ontstond gelukkig geen ruzie.
De bloeddruk was 100 / 150. Afwachten wat in de loop van de dag wordt gemeten.
Mijn gewicht is weer hetzelfde als toen ik het ziekenhuis binnenkwam.
De arts, dr. Somers, wijst erop dat het van essentieel belang is dat de ontlasting minimaal eenmaal per dag gebeurt. Dit om verstopping van de darmen te voorkomen. Om deze reden moet ik eenmaal per dag een laxeermiddel innemen. Verder geen bijzonderheden.
Reeds gisteren werd gezegd dat het aantal rode bloedplaatjes te laag dreigde te worden.
Vanmiddag is besloten tot een bloedtransfusie van rode bloedplaatjes.
Door een zuster is mij op verzoek toegelicht wat het verloop van de samenstelling van mijn bloed gedurende de afgelopen tijd is geweest en op welk moment tot een bloedtransfusie wordt besloten.
Een normaal gezond mens heeft een gehalte aan bloedplaatjes van 200 en aan rode bloedlichaampjes boven de 10. Onder de minimum norm wordt tot transfusie overgegaan.
Het verloop bij mij was gedurende mijn opname als volgt:
Waarde 17/04/03 Waarde 28/04/03 Minimum waarde
Bloedplaatjes 116 9 10
Rode bloedlichaampjes 9,2 7,3 5
*Witte bloedlichaampjes 63 23 nvt
*In de witte bloedlichaampjes zitten de leukemiecellen welke juist bestreden dienen te worden.
De transfusie duurt met het plaatsen van de naalden ongeveer 2 uur. Omstreeks 17.30 wordt bloed afgenomen en onderzocht. Een uur later komt de zuster het infuus afkoppelen. Uit het bloedmonster is gebleken dat het gehalte aan rode bloedlichaampjes is gestegen naar 33.
Dus aanzienlijk boven de minimum norm van 10.
Vanmorgen en vanavond 2 maal 6 km gefietst.
Dinsdag, 29 april 2003.
Na de dagelijkse metingen eerst ontbeten, vervolgens op de hometrainer 6 km gefietst.
Na deze inspanning heerlijk douchen. Aan het elektrisch scheren moet ik nog steeds wennen.
In de loop van de ochtend is een neurologe langs geweest om te informeren omtrent de pijn in de rug. Sinds ik ’s nachts een pijnstiller gebruik ben ik van de rugpijn verschoond.
Nog enkele oefeningen met de benen gedaan. Geen problemen. Tegen het eind van de week wordt een MRI scan gemaakt om te kijken of er iets veranderd is.
Om reden dat de röntgenfoto’s van mijn gebit zoek waren vanmorgen nieuwe foto’s gemaakt op de röntgenafdeling. Dit keer heb ik zelf gelopen, echter vanwege infectiegevaar wel met een mondkapje voor.
In de voormiddag bezoek van de specialist, dr. Böhmer gehad. Op dinsdag is er altijd breed overleg op de afdeling omtrent de patiënten.
Gisteren is de uitslag van aanvullend onderzoek bekend geworden. Acute lymfatische leukemie [ ALL ] betekent dat er in de leukemiecellen chromosoomafwijkingen zijn geconstateerd. Dit is een fout in het gen. Er vindt of er heeft een genfusie plaatsgevonden die niet hoort plaats te vinden. Een en ander heeft ook nog te maken met het DNA profiel.
Geconstateerd is dat er een onsterfelijke eiwitcel zich ontwikkeld. Deze moet met medicijnen bestreden worden met een nep-eiwit en op deze wijze de productie tegenwerken.
Dit is een vorm van chronische myeloïde leukemie [CML]
Het medicijn betreft “ Glivec [ Gleevec in USA ] “ met als werkzame stof “imatinib mesilaat” van producent Novartis. Per dag 6 tabletten of capsules van 100 mg. Dit betreft een slechts 1,5 tot 2 jaar oud medicijn en dr. Böhmer weet niet zeker of het reeds op de lijst goedgekeurde medicijnen staat.
Om slokdarmproblemen te voorkomen is het advies om de medicijnen midden in de maaltijd in te nemen. Andere bijwerkingen kunnen zijn het vasthouden van vocht en veroorzaken van jeuk.
Op mijn vraag hoe de reactie op de eerste chemokuur was deelde zij mede dat de daling van de witte bloedlichaampjes was tegengevallen. Dit zegt niets van de verdere resultaten.
Om 22.30 uur komt de zuster met de 6 capsules Glivec binnen, waren net bezorgd, en vraagt of ik deze wil innemen. Dat scheelt weer een dag. Voortaan elke morgen bij het ontbijt 6 capsules.
Woensdag, 30 april 2003. [ Koninginnedag ]
Opnieuw goed geslapen, geen pijn dus uitgerust. Begonnen met het bekende ochtendritueel.
Bloeddruk iets aan de hoge kant, 100 / 145.
Met de gisteren extra gekregen 6 pillen neem ik er nu gedurende het ontbijt totaal 12 stuks in.
Na het fietsen op de hometrainer in de douche geweest. Bij de koffie een oranje tompouce.
Omstreeks 10.30 aanvang tweede chemokuur. Het verloop is nagenoeg identiek aan de eerste.
Even voor elf uur wordt er op de raam getikt en kijkt kleindochter Fleur de kamer in. Hier had ik helemaal niet op gerekend en is de mooiste verrassing op dat moment. Om binnen te mogen moet ze geheel uitgekleed worden en totaal schone kleren aan. Het duurt dus een poosje voor ze binnen is. Ze herkende me reeds voor het raam, echter bij binnenkomst komt een grote
glimlach op haar gezicht. Gedurende een uur heeft ze afwisselend op schoot gezeten en op het bed met haar speelgoed gespeeld. Ze had het uitstekend naar haar zin en ik ook.
De chemokuur is ca. 13.30 uur gereed. Buiten enkele uren lichte diaree gedurende de middag geen last van de chemokuur gehad.
Overigens een stille middag, enkele telefoontjes gehad en ’s avonds 8 km gefietst gedurende het nieuws van 22.00 uur op de televisie. Vervolgens heb ik tot 00.30 uur achter mijn laptop gezeten en diverse reacties beantwoord.