Augustus

Terug naar homepage

Vrijdag, 1 augustus 2003.

++++++++++++++++++

Vanmorgen heb ik om 11.00 uur een afspraak in de Daniël den Hoedkliniek voor een ruggenmergpunctie. Gezien mijn mindere ervaringen in het verleden en het feit dat de arts die het de laatste twee keer uitstekend heeft gedaan met vakantie is kijk ik er een beetje tegenop.

Na slechts één buisje bloed te hebben afgenomen moest ik meer dan een uur wachten. Vooral gezien het feit dat je er tegenop ziet is dit geen prettige wachttijd. Het wachten maakte veel goed want de neuroloog, mevr. dr. Visser, deed de afname perfect. Binnen een zeer korte tijd van omstreeks 10 minuten deed zij een nagenoeg pijnloze ruggenmergpunctie, inclusief het toedienen van medicijnen. Na de punctie moet je minimaal een uur, liever iets langer, plat en achterover blijven liggen. Tegen twee uur was ik klaar en kon ik met Ali, die mij kwam ophalen, naar huis. Voor de rest van de dag mijzelf rustig gehouden en een aantal regels in acht genomen om hoofdpijn in de komende weken te voorkomen. Na deze moet er nog één ruggenmergpunctie worden genomen en hiervoor direct een afspraak gemaakt. Om reden dat ik volgende week al 4 maal een afspraak in het ziekenhuis heb is deze punctie gecombineerd met een bestaande afspraak op volgende week woensdag.

’s Avonds bezoek gehad van onze buren die het afgelopen weekend van vakantie waren teruggekomen. De foto’s bekeken en gezellig de wetenswaardigheden uitgewisseld.

Zaterdag, 2 augustus 2003.

+++++++++++++++++++

Omdat het gisterenavond niet vroeg was vanmorgen iets langer op bed gelegen dan normaal.

Na de gebruikelijke ochtendactiviteiten enkele boodschappen gedaan, waaronder het wekelijkse bezoek aan de viswinkel. Gedurende de middag mijn dagboek van de afgelopen dagen bijgewerkt. Vanavond met onze vrienden afgesproken om ter ere van zijn vorige week nieuw ontvangen auto een hapje te gaan eten. Afsluitend bij de ingebruikname van een nieuwe auto is het traditie om in een ijssalon in Vlaardingen een uitgebreide coupe ijs te eten.

Zondag, 3 augustus 2003.

++++++++++++++++++

Na vroeg te hebben ontbeten vanmorgen op de fiets, voor het eerst sinds ik ziek ben geworden, naar de kerk geweest. Door een aantal mensen geïnteresseerd benadert met de vraag hoe het gaat en wat de vooruitzichten zijn. Dit soort positieve interesse doet je goed.

Bij thuiskomst mijn ouders bezocht, in de middag mijn dagboek bijgewerkt. Door het zeer warme weer is het geen doen te gaan fietsen of te wandelen. In de loop van de avond lopend bij mijn zus en zwager in de buurt iets gedronken.

Maandag, 4 augustus 2003.

+++++++++++++++++++

Vandaag om 11.00 uur een afspraak in het ziekenhuis met dr. Rambal voor controle. Omdat mijn pleisters van de Hikmann-cateter het vanmorgen hebben begeven en er wellicht vooraf nog bloed moet worden afgenomen meldt ik mij om 10.30 uur bij de balie van de polikliniek. Bloed afgeven was op dat moment niet bekend en in verband met 7 wachtenden voor mij bij de dagbehandeling voor een nieuwe pleister maar weer terug gegaan naar de poli voor de afspraak met de arts.

Bij de arts krijg ik de vraag of ik alleen ben want vorige week waren wij in verband met voorlichting over het verdere verloop van de behandeling met het hele gezin. Na op zijn vraag te hebben geantwoord dat het heel goed met mij gaat vertelde hij  dat in afwijking van hetgeen hij vorige week heeft gezegd de volgende behandeling zal bestaan uit 3 dagen chemokuur en één dag bestraling. De geplande opnamedatum blijkt 20 augustus a.s.te zijn. Omdat er 6 dagen vóór de transplantatie nodig zijn hoor ik nog of de opname enkele dagen later kan.

De tot nu toe bekende uitslagen van de beenmergpunctie zijn goed, van de ruggenmergpunctie van vrijdag j.l. had hij nog geen gegevens. Op mijn vraag of een beenmergtransplantatie slechts éénmalig kan worden gegeven deelde hij mede dat, indien het noodzakelijk zou zijn een tweede transplantatie te doen, dit van dezelfde donor moet zijn. Ik mag nu over 2 weken terugkomen voor controle.

Bij de balie ontmoette ik dr. Cornelissen, een van de hematologen, die vroeg hoe het ging. Na te hebben geantwoord dat ik mij uitstekend voel deelde hij mede dat het er met de donor goed uitzag en stak zijn duim omhoog als teken dat het tot nu toe goed gaat.

De arts oordeelde dat er nog bloedonderzoek moest plaatsvinden. Dus nu met 7 buisjes naar de dagbehandeling waar de drukte inmiddels was verholpen en ik zonder wachten werd geholpen met de afname van bloed en het vervangen van de pleister.

Aansluitend direct naar Roosendaal gereden en mijn auto voor een beurt bij de garage gebracht. Op kantoor heb ik voor het eerst sinds mijn ziekte weer een directie/management vergadering bijgewoond. Over enkele zaken zijn besluiten genomen, helaas zijn om voor mij niet te begrijpen redenen een aantal essentiële zaken nog steeds niet beslist.

Na een dag als vandaag merk ik dat ik nog niet over dezelfde energie beschik als voor het begin van mijn ziekte.

Dinsdag, 5 augustus 2003.

++++++++++++++++++

De wekker liep om 06.00 uur af omdat ik om 08.30 uur in Sluiskil moest zijn voor een managementvergadering en aansluitend een projectvergadering. Tot 13.00 uur bezig geweest en de ervaring van het direct bespreken en beslissen over bepaalde problematiek weer eens meegemaakt. Dit toont aan dat het van afstand middels agenda of achteraf via notulen volgen van vergadering een heel beperkt beeld geeft van de problemen en dat niet slagvaardig kan worden gereageerd.

Na de vergadering de slakopwerkingsinstallatie in productie gezien en met de afdeling uitvoering nog enkele zaken besproken. Via kantoor Roosendaal eind van de middag naar huis gereden. Na de maaltijd even gerust, de krant gelezen en nog wat zakelijke stukken opgezocht.

Woensdag, 6 augustus 2003.

++++++++++++++++++++

Heden staan twee afspraken in de Daniël den Hoedkliniek op het programma. Eerst om 10.30 uur een gesprek met mevrouw Odillia  Streep van de afdeling Psychosociale  Oncologie. Omdat binnenkort de beenmergtransplantatie zal plaatsvinden behoort een gesprek hierover met een verpleegkundig consulent psychiatrie van voornoemde afdeling tot de voorbereiding. Na een korte mondelinge weergave van de periode net voor de ontdekking van de ziekte tot heden gesproken over eventuele hulp bij geestelijke- of andere problemen. Er kan altijd een beroep op een van de medewerksters worden gedaan. De ervaringen van de afgelopen maanden hebben geen reden gegeven hiervan gebruik te maken, mede om reden dat vanuit het geloof en de vele vrienden, kennissen en familie veel steun wordt ervaren. Als man en vrouw groei je door deze situatie naar elkaar toe. Wat haar opviel was dat het dossier voor de relatief korte tijd van 4 maanden al vrij dik was en de korte termijn waarop een transplantatie zal plaatsvinden. Ik heb de medische reden hiervan aan haar verklaard.

Direct aansluitend om 11.30 op de afdeling dagbehandeling de, als de uitslagen goed zijn, zesde en laatste ruggenmergpunctie. Na ongeveer een uur wachten kwam de neuroloog, mevrouw dr. Visser. Evenals de vorige keer ging de afname van de ruggenmergvloeistof en het toedienen van de medicijnen binnen een kwartier uitstekend. Je voelt wel de naald in je rug, echter door de verdoving is het niet pijnlijk.

Direct aansluitend circa anderhalf uur plat achterover gelegen om hoofdpijn in de toekomst te voorkomen. Tevens moet je gedurende de rest van de dag niet met je hoofd voorover buigen.

In de middag wat gelezen en ’s avonds met Ellen op internet gezocht naar een hotel voor een paar dagen er tussenuit gedurende het komende weekend tot en met dinsdag. Tussen de vele afspraken door waren dit de enige resterende dagen die wij nog achterelkaar vrij hadden. Heel veel adressen zaten vol, uiteindelijk hebben we een hotel bij Bad Bentheim, net over de grens in Duitsland, gevonden.

Donderdag, 7 augustus 2003.

++++++++++++++++++++

Ook vandaag weer bijtijds uit bed. Om 09.00 uur de eerste afspraak in het ziekenhuis op de afdeling radiotherapie, mevrouw dr.Baaijens. Zij legt uit dat het grotendeels dood maken van het beenmerg een dag voor de transplantatie de reden van de bestraling is. Vooraf zal een inmeting van het lichaam en de organen plaatsvinden om ze te beschermen tegen straling. De arts vertelt dat ten opzichte van vroeger een relatief lichte bestraling gedurende 10 tot 15 minuten wordt toegediend specifiek gericht op het beenmerg.

Zoals al meerdere malen eerder is vermeld heeft in het verleden een plak met witte bloedlichaampjes bij mijn ruggenwervel de rugpijn veroorzaakt. Dr. Baaijens vroeg zich af of deze plak bij het heiligbeen inmiddels geheel was verdwenen. Omdat zij de rapportage van de laatste MRI-scan niet in het dossier kon vinden en de betreffende artsen deze morgen niet kon bereiken deelde zij mede dat zij met in de loop van de dag zou proberen overleg te hebben met de hematoloog, dr Doorduijn en de neuroloog. Indien de plak niet of niet voldoende weg is dan is na de transplantatie aanvullende bestraling op die plaats nodig.

Drie kwartier later heb ik een afspraak met de tandarts, dr. Schalij, in de Daniël den Hoedkliniek. De reden is om te kijken naar bronnen van bacteriën in de mond die infecties kunnen veroorzaken. Na controle van het gebit en de ca. 10 dagen geleden gemaakte röntgenfoto van mijn gebit deelde hij mede dat alles er goed uitzag. Nu kon er een afspraak gemaakt worden met de mondhygiëniste voor instructie over de behandeling van het gebit na de transplantatie.

Omstreeks 10.15 uur sta ik weer buiten en vertrek ik naar Nedstaal te Alblasserdam voor een kleine bespreking. Ik krijg koffie van mijn vader [ haast 83 jaar ] die ’s morgens de catering en schoonmaak in onze keet bij Nedstaal verzorgt. Aansluitend rijd ik naar AVR/Avira in Duiven [ bij Arnhem ] voor een bezoek aan onze voorman. Tussen de middag met hem en enkele medewerkers van AVR/Avira in het bedrijfsrestaurant gesproken. Vervolgens naar het kantoor voor een afspraak met de reststoffenmanager van AVR. Gezien de hitte besluiten we extern de bespreking te combineren met de lunch. In Rozendaal , op een prachtige locatie, de lopende zaken doorgenomen.

Gedurende deze bespreking belt dr. Doorduijn of ik, naar aanleiding van het bezoek van vanmorgen aan de radiotherapeut, morgenmiddag om 13.30 uur een MRI-scan kan laten maken. Hoewel wij morgen een daginvulling in het midden van het land hadden gepland om reden van de urgentie beaamt morgen op tijd te zijn voor de scan. Op mijn vraag of zij al iets kon zeggen over de uitslag van de ruggenmergpunctie van vorige week vrijdag deelde zij mede dat het microscopisch onderzoek en de eiwitten goed waren. De uitslag van het immunologisch onderzoek was nog niet bekend.

In de avond een bezoek gebracht aan mijn jarige tante [ haast 80 ] in Vlaardingen.

Vrijdag, 8 augustus 2003.

++++++++++++++++++

Opnieuw vroeg uit de veren. Om 08.00 uur rijden Ali en ik weg naar Lelystad. Daar wonen sinds drie jaar de vriendin van mijn moeder met haar man, beiden 84 jaar oud. Wij hadden al lang toegezegd eens langs te komen en omdat ik in de buurt een zakelijke afspraak had kon ik dit vandaag mooi combineren. Alleen het telefoontje van het ziekenhuis gisterenmiddag verplichtte ons het programma van vandaag behoorlijk in te korten.

Na Ali te hebben afgezet heb ik mijn zakelijke bezoek in de buurt afgelegd.

Vroeger bracht ik eens per jaar mijn ouders een dag bij haar vriendin, echter sinds mijn moeder in een rolstoel zit kan dit niet meer. Een andere belemmerende factor is het feit dat de echtgenoot van mijn moeder’s vriendin helaas dementerend is en daardoor een gesprek niet meer mogelijk is. Na een absoluut te kort bezoek hebben wij toegezegd een keer terug te komen en dan langer te blijven.

Om 12.15 vertrokken wij uit Lelystad, Ali bij mijn moeder in het verzorgingstehuis afgezet en exact op tijd, om 13.30 uur, meldde ik mij bij de balie van de Daniël den Hoedkliniek voor de MRI-scan [ Magnetic Resonance Imaging ]. Gelukkig geen vertraging onderweg gehad. Ditmaal bij de nieuwe MRI-scan, echter in tegenstelling tot vorige keer nu wel met een infuus van contrastvloeistof. Omdat wij een paar dagen weggaan nu langs mijn moeder in het verzorgingstehuis geweest en Ali opgehaald. Bij thuiskomst de krant gelezen en omdat ik vandaag commentaar kreeg dat mijn dagboek niet was bijgewerkt heb ik dat tot het huidige moment vanavond gedaan.

Zaterdag, 9 augustus 2003.

+++++++++++++++++++

Omstreeks 10.00 uur zijn wij vertrokken richting Twente. Onderweg in Amersfoort koffie gedronken en in Oldenzaal geluncht op het Marktplein. Uiteraard moest er door de dames nog even worden gewinkeld. Even na 15.00 uur kwamen wij bij hotel Stahle in Suddendorf,

4 kilometer van Bad Bentheim, aan. Na onze bagage op de kamer te hebben gebracht zijn de dames naar het zwembad gegaan en heb ik heerlijk buiten onder de parasol en onder het bereik van een glas bier mijn kranten en tijdschriften gelezen. Voor het diner was er de keuze van een normaal menu of barbecuen. Gezien de temperaturen hebben wij voor het laatste   gekozen en dit bleek een goede keus. Tot in de loop van de avond heerlijk buiten gezeten.

Zondag, 10 augustus 2003.

+++++++++++++++++++

Na een uitstekend ontbijt zijn wij met de auto vertrokken naar Bad Bentheim om het plaatselijke kasteel te bezoeken. Wij waren exact op tijd om met de excursie mee te kunnen, echter de uitleg was zo gedetailleerd en daardoor lang dat wij halverwege ons tempo hebben aangepast en vooruit zijn gegaan. Vanwege de warmte was het niet doenlijk om te gaan fietsen, dus met de auto een rondrit in de omgeving gemaakt en wat adressen genoteerd voor een eventueel weekend met de familie volgend jaar. Onderweg in Gronau iets gegeten en gedronken. Bij thuiskomst in het hotel hetzelfde als gisteren gedaan, de dames gezwommen en ik gelezen. Ook deze avond hadden wij een smakelijk menu van 4 gangen. Door de hoge temperatuur en de geringe afkoeling sliepen wij elke nacht met de balkondeur wagenwijd open. Een nadeel was dat de muggen ons zonder belemmering konden vinden.

Maandag, 11 augustus 2003.

++++++++++++++++++++

Wat heel lang niet is voorgekomen, deze morgen hadden wij ons verslapen. Een half uur later als gepland togen wij naar beneden voor het ontbijt. Vandaag hebben wij een bezoek aan het plaatsje Tecklenburg, ca. 30 km voor Osnabrück, voorzien. Dit plaatsje bezit een zeer oude kern met vele vakwerkhuizen. Op de top van de heuvel staat een ruïne van een kasteel met slechts enkele torens en muren nog in tact. Vanaf dit punt is er een prachtig uitzicht over de omgeving, die helaas werd ontsierd met een dominante elektriciteitscentrale enkele kilometers verderop. Omdat vandaag één van de warmste dagen was zijn wij binnendoor teruggereden en hebben in Rheine iets gegeten. Bij terugkomst gaf de thermometer in de auto 41 graden aan.

In het hotel hetzelfde als de voorgaande dagen gedaan, heerlijk buiten in de zeer grote tuin vertoefd. Gedurende het diner buiten aan de praat geraakt met een echtpaar uit Soest en tot 23.00 uur heerlijk buiten gezeten.

Dinsdag, 12 augustus 2003.

+++++++++++++++++++

Omwille van een familiebezoek bij nicht Wil in Wierden bijtijds opgestaan en ontbeten. In deze plaats woont een nicht die wij meestal bezoeken als wij in of in de buurt van Twente moeten zijn, dus ook nu. In de afgelopen dagen bewijst het navigatiesysteem in de auto zijn nut, je typt de adresgegevens in de computer van de auto en hij brengt je tot voor de deur. Ideaal voor adressen waar je voor het eerst heengaat of weinig komt. Rond de middag vertrokken naar Ridderkerk, waarbij ik mij door Ellen heb laten rijden. Ik had nu tijd voor de krant te lezen en een aantal zakelijke stukken te bestuderen. Na aankomst in de middag  de post behandeld en de kranten bekeken. In de avond niet veel gedaan, wat televisie gekeken en telefoontjes gepleegd.

Woensdag, 13 augustus 2003.

+++++++++++++++++++++

Vanmorgen een uurtje langer op bed gelegen. De laatste dagen rust ik overdag niet meer en soms voel je dat je ’s nachts wat meer rust moet nemen. De gehele dag besteedt aan hoofdzakelijk het bestuderen van een viertal zakelijke contracten en commentaar hierop per E-mail aan betrokkenen verzonden. Tevens mijn computer opgeschoond door veel oude stukken weg te gooien en een aantal informatie te lezen, respectievelijk weg te gooien of op te bergen.

Hiermee tot laat in de avond bezig geweest. Gezien de warmte is het met een ventilator in een kamer waar geen zon in komt nog wel uit te houden.

Donderdag, 14 augustus 2003.

+++++++++++++++++++++

Reeds om 08.00 uur vertrokken naar kantoor in Roosendaal. Na enkele stukken te hebben opgezocht, voor de bank een aantal overeenkomsten getekend en diverse kleine kwesties te hebben afgehandeld vertrokken naar een afspraak bij de accountant. Na een aantal zaken te hebben besproken oud collega Anton van de AVR in Zegge opgehaald. Samen naar Sluiskil gereden en hem de locatie laten zien. Tussendoor met enkele collega’s een aantal kwesties besproken. Zoals velen was ook hij onder de indruk van de omvang van de locatie en mede vanwege tijdgebrek afgesproken dit bezoek later te herhalen om een aantal onderdelen nauwkeuriger te bekijken. De reden van het tijdgebrek was een afspraak om 16.15 uur bij de tandarts. Na hem mijn situatie te hebben verteld heeft hij mijn gebit nagekeken. Direct heeft hij een vulling gerepareerd en bij een kies door middel van slijpen wat aanpassingen gedaan.

Omdat Helma,Randy en Fleur vanmiddag uit Oostenrijk waren thuisgekomen naar hun huis gegaan en samen met de ouders van Randy daar gegeten. Na het eten naar huis gegaan en bezoek gehad van mijn neef Bert en nicht Conny uit Brabant. Zij moesten in de buurt zijn en kwamen even langs.

Vrijdag, 15 augustus 2003.

+++++++++++++++++++

Vanmorgen normaal gestart met alle gebruikelijke handelingen en tot begin van de middag een aantal klusjes gedaan. Enkele waren al lang geleden gesignaleerd door Ali, echter tot nu toe was het er niet van gekomen. Deze morgen ging de deur van de wasmachine niet meer open. Ik heb geprobeerd er beweging in te krijgen, echter dit lukte voor geen millimeter. Nodig was o.a. het slot van de tuindeur en de tussendeur met de garage te repareren. Tevens een nieuwe fietsendrager in elkaar gezet en op de auto gemonteerd. Tussendoor de monteur die de wasmachine kwam repareren geholpen.

In de middag kwam Helma met Fleur en gezien de heerlijke temperatuur inmiddels met Fleur op de fiets gestapt, de kinderboerderij bezocht en samen een ijsje onderweg gegeten.

Door deze inspanningen voelde ik mij moe en ben een uurtje gaan liggen. Na het eten nog een poosje aan mijn dagboek gewerkt tot mijn zwager met echtgenote, zoon en vriendin kwamen.

Tegelijkertijd stapten een vriend met zijn vrouw binnen en werd het toch nog gezellig!

Zaterdag, 16 augustus 2003.

++++++++++++++++++++

Vandaag met Ali bijtijds op pad gegaan om mijn moeder de laatste maal voor mijn opname volgende week in het ziekenhuis te bezoeken. Onderweg voel ik dat de pleister van mijn Hikmann katheter los laat en de slangen direct aan de huid trekken. Met pleisters uit het verzorgingstehuis het geheel zo goed mogelijk gerepareerd want de speciale luchtdoorlatende pleisters lagen thuis. Na dit bezoek met Ali enkele boodschappen gedaan, waaronder een verjaardagscadeau kopen voor onze buurvrouw. Zoals gebruikelijk op zaterdag via de viswinkel naar huis gegaan en geluncht. Vervolgens de katheter aansluiting vernieuwd, nog enige tijd aan mijn dagboek gewerkt en op het midden van de middag naar onze buren en vrienden vertrokken. Vanwege de verjaardag van  Conny, de buurvrouw, waren wij uitgenodigd ’s middags te komen en bij het begin van de avond te genieten van een koud buffet. Na een gezellige voortzetting van de verjaardag hebben wij tegen het einde van de avond onze eigen stoelen weer opgepakt en zijn naar huis gegaan.

Algemeen

Om reden dat de vakantieperiode voorbij is en ik in de loop van de volgende week wordt opgenomen ga ik vanaf nu over op de normale manier, per dag, van informeren en verslag geven.

Op deze voorlopig laatste zondag thuis zijn wij bijtijds opgestaan en na het ontbijt naar de kerk geweest met onze eigen predikant, ds. Cluistra, als voorganger. Gedurende de dienst heeft hij  gebeden voor een goede afloop van de komende behandeling en transplantatie.

Vervolgens koffie gedronken bij Rob en Ria, de ouders van Randy.

Voor wij vanmorgen vertrokken hadden wij onze fietsen op de fietsendrager van de auto gemonteerd. Ook Rob en Ria hadden hun fietsen al in de auto, zodat we na de koffie konden vertrekken richting Reeuwijk om de “Reeuwijkse Plassenroute” te fietsen. Onderweg was het dreigend weer, echter inclusief een culinaire stop onderweg, hielden wij het droog en legden een afstand van 28 kilometer af. Na een borrel bij Rob en Ria te hebben gedronken naar huis gegaan. Sinds enkele dagen smaakt een glaasje wijn mij weer en verruil ik mijn breezers langzaamaan weer voor een wijntje. Met Ellen, die inmiddels het eten had klaarstaan, thuis gegeten. Na het eten even kort mijn ogen dicht gedaan.

Gedurende de avond thuis een aantal administratieve werkzaamheden verricht en mijn dossiers voor de besprekingen van morgen en dinsdag op kantoor in Sluiskil bij elkaar gezocht en doorgenomen..

Slapen gaat mij thuis goed af. Verder voel ik mij goed en kan zonder fysieke inspanning een gehele dag functioneren. Bij lichamelijke inspanning moet ik ’s avonds even bijtanken.

Om 09.15 uur heb ik een afspraak in de Daniël den Hoedkliniek om bij de dagbehandeling bloed te laten afnemen. Omdat er slechts één andere patiënt is zitten er 4 mensen op werk te wachten, dus deze keer van harte welkom en direct geholpen.

Om 09.45 uur heb ik een afspraak bij mijn behandelend arts, dr. Ramlal. Hij was deze morgen na een vakantie weer begonnen en had nog niet alle informatie. Op zijn vraag hoe het ging kon ik gelukkig antwoorden dat het uitstekend gaat. De resultaten van de laatste twee ruggenmergpuncties waren goed, evenals die van de laatste beenmergpunctie. De resultaten van de MRI-scan van 8 augustus j.l. waren bij hem nog niet bekend. De cijfers van mijn bloed waren ook goed. Omdat bij terugrekenen de behandeling met de chemokuur op zaterdag

23 augustus a.s. aanvangt en Randy op 20 augustus a.s. jarig is heb ik de arts verzocht mijn opname van de 20^e augustus te verplaatsen naar de 21 augustus a.s. Om reden dat hij zojuist was begonnen zegde hij toe dit te bekijken en mij op te bellen over het resultaat, echter in eerste aanleg dacht hij wel dat dit kon.

Vervolgens langs Nedstaal te Alblasserdam gereden en koffie gedronken bij Maarten Molenaar. Met diverse andere medewerkers even kort gesproken, even bij mijn vader langs geweest en vertrokken naar Sluiskil.

In Sluiskil de gehele middag met onze projectmanager en de projectmanager van de AVR gesproken over  bestaande- en nieuwe technieken bij de behandeling van AVI-bodemassen.

Aansluitend met de productiemanager en de AVR-manager diverse contracten besproken.

Omstreeks 19.30 waren wij hiermee klaar en vertrokken naar ons hotel in Terneuzen. Aldaar een aperitief buiten op het terras met uitzicht over de Westerschelde gebruikt en onder het genot van hetzelfde uitzicht goed gegeten en een aantal lopende- en toekomstige zaken de revue laten passeren. Na een goed glas wijn bijtijds naar onze kamer gegaan.

Mijn bloedwaarde’s van vandaag zijn: HB 8,2—L/Gr 5,8/ng—Tr 131

Na een uitgebreid ontbijt ging ieder zijn weegs. Allereerst op kantoor in Sluiskil diverse zaken met de productiemanager besproken. Gedurende dit gesprek belt dr. Ramlal dat mijn opname zal plaatsvinden op vrijdag 22 augustus a.s. om 10.00 uur op afdeling A2. Voor mij een meevaller van een extra dag langer thuis.Vervolgens alle afdelingen afgelopen in verband met mijn opname één van de komende dagen. Tot slot nog een rondje door de in bedrijf zijnde slakopwerkingsinstallatie gelopen en enkele opmerkingen doorgegeven. Omstreeks 13.00 uur arriveerde ik op kantoor in Roosendaal en ook daar een aantal zaken overgedragen en een ieder gemeld dat ik de komende tijd weer een behandeling moet ondergaan in het ziekenhuis.

Om 16.00 uur moest ik in de Daniël den Hoedkliniek bij de mondhygiëniste zijn om te vernemen dat door de behandeling en de transplantatie vooral de speekselklieren minder vocht produceren en kwetsbaar zijn, evenals dat het tandvlees en de tanden goed schoon moeten worden gehouden om infecties te voorkomen. Ik krijg instructie hoe mijn gebit te poetsen en hoe tweemaal per week mijn gebit een fluoridebehandeling te geven. Ondanks dat ik afgelopen donderdag bij mijn eigen tandarts voor controle ben geweest is zij afsluitend een half uur bezig om tandsteen te verwijderen en te polijsten. Zij doet dit zeer nauwgezet om infecties gedurende de komende tijd te voorkomen.

Na het eten de krant gelezen, even mijn ogen dicht gedaan en mijn dagboek bijgewerkt. Om half tien kwam volgens afspraak de dominee langs om te informeren hoe de komende behandeling zal plaatsvinden en hoe Ali en ik dat ervaren. Na een geanimeerd en positief gesprek een stukje uit de Bijbel gelezen, gebeden voor hulp en zegen gedurende de komende tijd en een goede behandeling met acceptatie van het nieuwe beenmerg door het lichaam.

Vandaag is Randy jarig en is onze kleindochter Fleur al om 08.30 uur bij ons. Na het ontbijt is Fleur in bad gegaan en nog een uurtje gaan slapen. Om 11.00 uur zijn Ali en ik met Fleur op de fiets gestapt en de Alblasserwaard in gereden. Het weer is ideaal om te fietsen voor mij, niet te veel zon en niet te warm. Op de terugweg met Fleur een ijsje gegeten en thuis de lunch gebruikt. Gedurende de middag een aantal kranten doorgenomen, met Fleur bezig geweest en wat administratie gedaan.

Om 18.00 uur naar Randy en Helma vertrokken en met de gehele familie daar gegeten, koffie gedronken en na een drankje bijtijds naar huis gereden. Thuis mijn dagboek tot op dit moment bijgewerkt en tegen twaalf uur naar bed gegaan.

Deze laatste dag thuis benut voor een aantal diverse dingen. Omdat het vakantiewerk van Ellen deze week voor het laatst is en zij mij haar werkomgeving bij Ikea wilde laten zien had ik toegezegd een keer te komen kijken. Omdat Helma en Randy dicht bij Ikea wonen hebben we eerst Fleur opgehaald en zijn met de fiets naar Ikea gegaan. Fleur kijkt haar ogen uit en ziet veel artikelen die ze graag wilt hebben. De dames op het kantoor waar Ellen werkt vinden het leuk Fleur eens te zien en te ervaren hoe zij inmiddels loopt en in alles is geïnteresseerd.

Na terugkomst van ons drieën met Ali, die was achtergebleven, naar ons huis in Ridderkerk gereden en met zijn vieren geluncht.

De middag geheel benut om mijn opname morgen voor te bereiden. Alle spullen bij elkaar gezocht, alle financiële zaken afgehandeld en alle stukken opgeborgen. Sinds een paar weken heb ik Girotel om betalingen te verrichten en natuurlijk op deze laatste dag dat ik thuis ben ligt het systeem eruit. Gelukkig had ik mijn oude overschrijvingskaarten nog niet weggegooid en kon ik op de oude manier alsnog mijn betalingen tijdig doen.

Eind van de dag kwamen Randy en Helma binnen en hebben met zijn allen een door mij uitgezocht menu gegeten. Omstreeks half acht vertrokken kinderen en kleinkind naar huis en kwamen mijn zus en zwager even koffie drinken, een uurtje later gevolgd door de buren die het borreltijd vonden. Na een glaasje wijn en de laatste voorbereidingen voor morgen voorlopig voor de komende weken aan de laatste nacht thuis begonnen.

Ondanks alles na een redelijk goede nacht bijtijds opgestaan, ontbeten met ons drieën en gedoucht met overige ochtendhandelingen.

Na de koffie vertrokken en ruim voor 10.00 uur waren Ali en ik in de Daniël den Hoedkliniek.

Bij aankomst op afdeling A2 verwelkomt door een aantal bekenden. Mijn kamer ligt als laatste aan het eind van de gang, dus in ieder geval rustig omdat er normaliter niemand voorbij hoeft. Het kamernummer is 10 en deze is identiek als de vorige kamer op deze afdeling, inclusief het uitzicht op de daken van naastgelegen gebouwen.

Door Nadine, het hoofd van de afdeling, ontvangen en naar de kamer gebracht. Allereerst

kregen wij te horen dat na het onderzoek van vanmiddag  ik tot morgenavond 21.00 uur naar huis mocht. De chemokuur vangt op zondag 23 augustus a.s. om 09.00 uur aan. Vervolgens alle gebruikelijke contrle’s gedaan, 7 buisjes bloed afgenomen en de katheter vernieuwd. Tussentijds had Ali de kamer ingeruimd. Vanaf 12.00 uur moet gedurende 24 uur de urine worden verzameld om te controleren of de nieren goed werken.

Nadat Ali was vertrokken de status met gegevens nagelopen op wijzigingen en volledigheid.

Om 12.00 uur kwam het warme eten, echter zoals voorheen heb ik het vlees en het toetje opgegeten. Direct hierna naar de röntgenafdeling vertrokken voor het maken van longfoto’s.

Tegen half twee kwam de arts, dr. Ramlal langs voor enkele controles, zoals longen en klieren. Daar hij om 13.30 uur bij een transplantatievergadering moest zijn was er op dat moment onvoldoende tijd voor vragen, o.a. over de uitslag van de laatste MRI-scan. Om 13.50 uur moest ik op de bestralingsafdeling zijn voor een lokalisatie. Dat is een meting om te voorkomen dat gezonde delen en organen niet onnodig worden bestraald. Echter omdat ik algehele lichaamsbestraling heb waren de metingen binnen drie minuten gebeurd. Ik was langer bezig met aan- en uitkleden als met het onderzoek.

Na terugkomst op de kamer een toelichtend en geanimeerd gesprek met verpleegkundige Erik gehad. Inmiddels kwam Ali weer binnen om mij op te halen. Bij het vertrek vanmorgen uit het ziekenhuis kwam zij een aantal directe familieleden van onze zwager Herman tegen en bleek dat zijn zus ook in het ziekenhuis lag. Haar man wilde mij ’s middags bezoeken en in de gang kwamen wij elkaar tegen. In een kamertje op de afdeling een poosje bijgepraat en omstreeks 15.00 uur vertrokken. Onderweg even bij onze vrienden Janny en Rien langs geweest en koffie en een glaasje wijn gedronken. Daar Ali voor de avond nog geen eten gereed had en ik intussen had bedacht dat ik best mosselen wilde eten hebben we besloten om met Ellen buiten de deur te gaan eten. De mosselen waren supergroot en smaakten fantastisch.

Na een gezellige avond en een dag met verrassingen bijtijds en tevreden naar bed gegaan.

De gegevens van mijn bloed zijn heden: HB 8,3 – L/Gr 5,4/3,3 – Tr 126

Omdat ik de komende weken geen kans meer krijg heb ik wat langer op bed gelegen. Na een onverwacht extra ontbijt thuis de gebruikelijke ochtendhandelingen verricht. De rest van de ochtend en begin van de middag de kranten en tijdschriften gelezen.

Om 14.30 vertrekken wij per fiets naar Alblasserdam voor de verjaardag van nicht Marijke.

Bij haar treffen wij ook mijn vader en moeder en onze kinderen en kleinkind. Op één plaats iedereen weer gezien. Eind van de middag keren wij per fiets huiswaarts.

Op de vraag eerder deze dag wat wij vanavond moesten eten antwoordde ik in een opwelling erwtensoep. Aangezien er nog een portie in de vriezer stond aten wij dus bij 25 graden buitentemperatuur erwtensoep.

Na samen met Ali koffie te hebben gedronken en voorlopig mijn laatste glaasje wijn te hebben genuttigd vertrokken wij om 20.30 uur naar het ziekenhuis.

Bij aankomst allereerst mijn laptop geïnstalleerd en gekeken of er nieuwe berichten waren.

Vervolgens afscheid van Ali genomen, van de verpleegkundige het toegezegde behandelschema van de komende dagen gekregen, even de krant gelezen, een uurtje aan mijn dagboek gewerkt en omstreeks 24.00 uur naar bed gegaan.

Gisterenavond kon ik moeilijk in slaap komen en ik was vanmorgen daarom niet uitgeslapen. De controle’s van bloeddruk, hartslag en temperatuur waren goed. Mijn gewicht was de afgelopen 6 weken thuis volgens opdracht bij ontslag goed omhoog gegaan en bedroeg 110 kg. Voorlopig voldoende reserve’s voor de komende tijd. Opnieuw wennen aan het ontbijt en de bijbehorende beperkingen in keuze en hoeveelheden. Omdat om 09.00 uur met de chemokuur moest worden begonnen  moest ik snel douchen en scheren. Na de afname van slechts twee buisjes bloed werd ik om even over 09.00 uur aan het infuus met de spoelvloeistof en vervolgens aan de chemo gekoppeld. Vanaf nu geldt het kamerarrest en moet ik dus op mijn kamer blijven en alles aan anderen vragen. Gelukkig mag ik na het toedienen via het infuus worden afgekoppeld zodat ik mij de rest van de dag vrij kan bewegen in mijn kamer.

Het warme eten om 12.00 uur is voor mij te vroeg. Uit de soep eet ik de gehaktballen, voorts eet ik het vlees op en de helft van de gebakken aardappels en het toetje zonder de slagroom.

Een uurtje later komt de weekendarts, dr. Breems en verpleegkundige Petra langs voor het dagelijks bezoek. Op verzoek van dr. Ramlal heeft hij in de computer de uitslag van de laatste MRI-scan opgezocht. De conclusie is dat het aangroeisel of plak witte bloedcellen ten opzichte van de vorige keer opnieuw kleiner is geworden. Het is moeilijk om te concluderen of de cellen nog leven of zijn afgestorven, echter gezien het voorgaande en eerdere bevindingen geeft dit, na overleg met de radioloog, geen aanleiding de betreffende plek te gaan bestralen. Dit is voor mij een hele opluchting.

Voorts vertelt hij dat deze chemokuur lichter zal zijn als de vorige. Verder is er door de vele medicijnen de komende tijd kans op misselijkheid.

Met betrekking tot contacten met de donor is het mogelijk anoniem een bedankbrief in het engels te schrijven en deze via de artsen en Eurotransplant bij de donor terecht te laten komen.

Aan de arts gevraagd of er 9 of 10 eigenschappen van de donor overeenkomen. Hij zou dit nakijken en laten weten. Omdat de aansluiting door de huid van de Hikmann katheter wat is geïrriteerd  adviseert de arts een uitstrijkje te nemen en op kweek te zetten. Wellicht helaas zal voor ik naar huis ga de Hikmann katheter worden verwijderd, wat betekent dat er daarna weer in de arm moet worden geprikt bij bloedafname’s. Dr. Breems laat weten dat hij per 1 september a.s. naar het Dijkzigt ziekenhuis vertrekt voor verdere studie en slechts incidenteel terugkomt. Hierdoor hadden wij allebei een reden om elkaar succes te wensen.

Korte tijd later komt verpleegkundige Petra enthousiast binnen en vertelt dat de verhouding ten opzichte van de donor 10 op 10 is. De enige incomptabiliteit is het plasma, echter dat hoeft geen probleem te zijn. Zij verwacht om deze reden dat het inbrengen van het nieuwe beenmerg niet zo lang zal duren. Gelijktijdig neemt zij een uitstrijkje van de katheter aansluiting voor onderzoek op het laboratorium. Voorts deelt zij mede dat ik slimme vragen aan de arts had gesteld en dat ze mij een bezig baasje vindt. Leuk om te horen.

De cijfers van heden zijn: HB 8,1 –L/Gr 4,5/2,7 – Tr 139

Ook afgelopen avond kon ik moeilijk de slaap vatten en heb tot na 02.00 uur wakker gelegen.

Daarom is het moeilijk om ’s morgens wakker te worden. Na het ontbijt de controle’s gedaan en geen afwijkingen geconstateerd. Vandaag slechts 3 buisjes bloed afgenomen. Het is vandaag ook kweekdag, derhalve een tweetal kweken klaargemaakt. Vervolgens snel gedoucht en geschoren in verband met aanvang chemoinfuus om 09.00 uur. Gedurende het uur dat het inbrengen duurt de krant gelezen. Als de arts, dr.Rambal, langs komt kan ik slechts melden dat ik mij goed voel en geen bijzonderheden heb.

De rest van de dag verloopt zonder essentiële zaken. Door meerdere artsen, de diëtiste en verpleegkundigen is er op gewezen dat de komende tijd zoveel mogelijk moet worden blijven gegeten om voldoende voedingsstoffen in het lichaam te krijgen. Het nieuwe beenmerg vergt veel energie van het lichaam voor de aanmaak van nieuwe cellen. Dus liever niet afvallen in het komende halfjaar.

Vanmiddag voor de tweede keer de fluorapplicatie gedaan. Het vergt veel kunst en vliegwerk om gedurende 2 x 5 minuten een polystyreen bakje in je mond te blijven houden. Ik heb bewondering voor de kinderen die regelmatig een fluorbehandeling moeten ondergaan.

Bij de broodmaaltijd om 17.00 uur is altijd een stuk fruit, gedurende de laatste 2 dagen een overigens heerlijke sinaasappel. Het probleem is echter om de schil eraf te krijgen. Het bijgeleverde mes snijdt of breekt nog net een boterham maar om met het botte mes een eerste snede in de schil van een sinaasappel te krijgen moet je wel heel inventief en krachtig zijn.

De getallen van heden zijn: HB 8,4 – L/Gr 4,5/2,9 – Tr 131

De dag van vandaag lijkt op die van gisteren, ik kon opnieuw slecht in slaap komen, controle’s waren goed, zelfde aantal buisjes bloed en haasten om op tijd voor het inbrengen van het infuus gereed te zijn.

In de vroege ochtend is er al een discussie op de kamer met de facilitair medewerkster Wil. In het bijzijn van twee verpleegkundigen vertelt zij dat ze bij vrouwen een langer praatje maakt als bij mannen. Het zogenaamd vrouwen onder elkaar. Als ik haar hierop beschuldig van discriminatie tussen mannen en vrouwen moet ze even goed kijken of ik het meen of niet. Met drie vrouwen tegen één man is de uitslag voorspelbaar. Evenals gisteren kan ik de arts, dr. Ramlal, geen klachten of bijzonderheden melden. Hij had niets gehoord van het uitstrijkje van de aansluiting van mijn katheter, dus zal er niets aan de hand zijn.

Omstreeks 10.00 uur moet ik als voorbereiding van de transplantatie beginnen met de medicijn tegen afstotingsverschijnselen ciclosporine, en wel 2 x per dag 650 mg. Dit omvat 6 zeer grote pillen van 100 mg [ echt giganten ] en 2 kleintjes van elk 25 mg. Om de grote pillen in te kunnen nemen heb ik wat vla gevraagd als hulpmiddel. Tegen 12.00 uur krijg ik het vreselijk warm en vraag aan collega Edwin, die op bezoek is, de knop van de airco lager te zetten. Als ik om 14.00 uur bij de controle’s aan de verpleegkundige meldt dat ik het gevoel heb een behoorlijke koorts te hebben blijkt mijn temperatuur 36,7 graden te zijn. Het zeer warme gevoel wordt volgens haar veroorzaakt door de medicijn ciclosporine wat ik vanmorgen heb ingenomen. In de loop van de middag wordt het geleidelijk minder.

Het uitzicht is van de drie kamers welke ik gehad heb het minste. Alleen maar daken en nergens een beweging van iets. De afleiding moet dus binnenshuis worden gevonden.

Mijn cijfers zijn heden: HB 8,4 – L/GR 3,9/2,9 – Tr 122

Ik word gewekt door de medewerkster van het bloedlaboratorium om in de arm te worden geprikt voor bloedafname. Om de zogenaamde bloedspiegel te bepalen, welke wordt bepaald door de hoeveelheid medicijnen die ik sinds gisteren slik, is het noodzakelijk om de dag een buisje bloed uit de arm te nemen in plaats van uit de katheter.

Het wakker/slaappatroon was hetzelfde als de voorgaande nachten, evenals de controle’s en overige ochtendactiviteiten. Deze keer is er geen tijdsdruk in verband met chemokuur.

De medicijn ciclosporine geeft nog steeds een warm gevoel, echter in mindere mate als gisteren. Vandaag een rustdag, buiten tweemaal medicijnen geen acties.

Met de arts, dr Ramlal en verpleegkundige Mariël, de reactie op de medicijnen van gisteren besproken als bijwerking. Van het onderzoek van de urine met betrekking tot het functioneren van de nieren was geen uitslag bekend. Ik ga er maar vanuit dat geen bericht een goed bericht is. Verder geen klachten en van de zijde van de arts ook geen bijzonderheden.

Voor het eerst beviel het toetje, vruchtenkwark, mij niet bij het middageten, dus een vla/yoghurtmix gekregen.

Het op mijn verzoek door Ellen meegebrachte stuk gebakken kabeljauw mocht ik helaas niet opeten in verband met gevaar voor infectie door bacteriën in dit stadium van de behandeling.

Op basis van onderzoek van het bloedmonster is de hoeveelheid medicijnen van 650 mg ciclosporine naar 500 mg teruggebracht, dus nog 5 grote pillen.

Vanavond geen opbeurende berichten, allereerst wordt in het televisieprogramma ‘Kinderziekenhuis’ een 15 jarige jongen met leukemie gevolgd die 2 maanden na een beenmergtransplantatie overlijdt en in de regionale krant staat een groot artikel van een man uit onze wijk die 5 jaar geleden zijn 11 jarige dochter met leukemie door een infectie verloor en nu net als de Roparun met de fiets van Parijs naar Rotterdam fietst voor het goede doel, en wel de stichting ‘Roparun’ welke zich in zet voor kankerpatiënten.

Heden zijn mijn cijfers: HB 8,0 – L/Gr 2,9/n.g. – Tr 120

Vannacht voor het eerst redelijk geslapen. Volgens mij voor het eerst sinds ik ben opgenomen wordt er geen bloed afgenomen, dus ook geen cijfers vandaag. De reden is dat gezien de waarde’s van de afgelopen dagen en de komende behandelingen het niet zinvol is om iets te meten dat binnenkort  heel anders zal zijn. Controle’s zijn goed, ontbeten en gedoucht.

In de loop van de ochtend komen de artsen dr. van ’t Veer en dr. Ramlal en verpleegkundige Erik op bezoek. Het antwoord op de vraag hoe het gaat is dat het tot nu toe goed gaat. Slechts zo nu en dan een lichte huidirritatie, waarschijnlijk van de chemo. Volgens de arts verlopen de voorbereidingen voor de transplantatie volgens planning en medisch gezien gaat alles goed. Het transplantaat van de donor ziet er gunstig uit [ niet incompatibel ]. Alleen krijg ik een andere bloedgroep, namelijk die van de donor. Speciale voorzorgen of andere maatregelen zijn niet nodig.

Dr. van ’t Veer verwacht gezien alle informatie geen problemen. De transplantatie zal

’s avonds plaats vinden. De eerste reacties verwacht hij na 2 weken. Dan kan bijvoorbeeld de huid irritaties geven, dit kan met medicijnen worden bijgestuurd.

Bij de transplantatie mag familie aanwezig zijn. Na de transplantatie gaan de bloedwaarde’s naar beneden en deze gaan na een poosje, onder invloed van de nieuwe cellen, weer omhoog.

Omdat ik een lichtere [reduced] bestraling en een lichtere chemokuur heb gehad is de verwachting dat de waarde’s niet zo diep zakken als bij de vorige kuur .

Na het vertrek wordt het infuus aangesloten met een spoelvloeistof [ glucose + NaCl ]

Om 12.00 uur krijg ik het bericht dat ik over een half uur naar beneden moet om te worden bestraald. Na een injectie via het infuus tegen misselijkheid wordt ik op bed met infuus naar de in de kelder gelegen bestralingsafdeling gebracht. Tegenwoordig beschikt men over elektrisch aangedreven wielstellen die voor het bed worden gekoppeld en het bed verrijden.

De behandeling omvat 2 maal 4 minuten bestraling, liggend op elke zijde op een tafel.

Van de bestraling voel je totaal niets, later is er kans op bijwerkingen zoals een beetje katterig gevoel of een droge mond door verminderde werking van de speekselklieren.

Om reden dat ik geen warm eten had in de loop van de middag een tosti gegeten.

Vandaag is een belangrijke dag [ D-Day ] in verband met de beenmergtransplantatie. Ondanks dit redelijk geslapen en geen afwijkingen bij de controle’s. Na het poetsen van mijn tanden voel ik dat het in mijn maag niet goed zit en gooi ik mijn ontbijt in de wasbak eruit.

In de loop van de ochtend komt de arts, dr. Ramlal met verpleegkundige Annelies, binnen. Mijnerzijds zijn er geen klachten. Ik had gehoord dat ik een gereduceerde behandeling heb gehad en vroeg wat daarvan de reden was. Een zogenaamde RIC [Reduced Intensiv Conditioning] behandeling wordt gegeven aan oudere mensen. Bij een volledige behandeling is het risico aanwezig dat oudere mensen reeds aan de voorbehandeling van bestralen en chemokuren overlijden. Deze RIC behandeling wordt hier pas anderhalf jaar toegepast en is vanuit de Verenigde Staten overgenomen. Sinds enkele weken zijn na een RIC-transplantatie ook de isolatievoorzieningen niet meer voorgeschreven. De arts vermoedt dat de donor uit Duitsland afkomstig is. Tot slot deelt hij mede, in het kader van de viermaandelijkse wisseling, met ingang van 1 september a.s. op afdeling 2B te gaan werken. Zijn opvolger wordt dr. van Arkel.

Helaas moet ik constateren dat het warme eten mij tegenstaat en ik een tosti vraag en krijg.

In het begin van de middag wordt mijn home-trainer binnen gebracht en kan ik weer fietsen.

Om 17.00 uur komt de diëtiste langs en bespreek ik met haar een ander menu.

De medicijn Ciclosporine wordt met één pil gereduceerd tot 4 per keer.

Gedurende het bezoek van Ali komt verpleegkundige Marjolein omstreeks 21.00 uur met het bericht van het laboratorium dat het transplantaat omstreeks 22.00 uur kan worden verwacht.

Om reden dat het een grote hoeveelheid is wordt 2/3 deel toegediend en 1/3 deel ingevroren.

Even na half tien arriveert het transplantaat en wordt het infuus aangesloten. Na aankomst van de arts, dr. Levin en in bijzijn van de verpleegkundige Marjolein en Ali wordt om 21.45 uur begonnen met het inlopen van het transplantaat, wat even na 22.00 uur is voltooid. Gedurende het inlopen geen merkbare wijzigingen gevoeld. Het komt overeen met al eerder ontvangen bloedtransfusies. Belangrijk is nu de resultaten over een aantal weken. Met naspoelen van het infuus is om even voor 23.00 uur alles achter de rug. Om 00.30 uur moet ik snel uit bed om op tijd bij de wasbak te zijn om te braken. Dit kan zowel door de bestraling als door de transplantatie zijn veroorzaakt.

Mijn waarde’s van heden zijn: HB 8,0 – L/Gr 6,4/5,7 – Tr 111

De nacht redelijk goed doorgekomen. De dagelijkse controle’s en activiteiten zijn zonder problemen. Met ingang van vanmorgen begonnen met een tweede medicijn tegen afstotingsverschijnselen, en wel 3 tabletten Cell-Cept. Dit is de produktnaam van de tabletten want de naam van de stoffen die er in zitten is niet uit te spreken. In de ochtend de krant gelezen. Het warme deel van het middageten staat mij weer niet aan en sla ik over. Ik blijf de gehele dag een vreemd gevoel in mijn maag houden.

De verpleegkundige Annalies komt vragen of ik iets voor de weekendarts heb. Omdat ik geen acute problemen of vragen heb is het voor het eerst sinds ik de eerste keer ben opgenomen dat ik geen arts zie. In de loop van de ochtend een aantal telefoontjes gehad van belangstellenden.

Na het eten een uurtje geslapen en vervolgens achter mijn computer gezeten en gelezen.

In de middag naar huis gebeld en verzocht de ingevroren nasi mee te nemen voor het avondeten. In de loop van de avond wat tv gekeken en een kwartier gefietst. Naar mijn idee ben ik nog niet de oude van toen ik vorige week binnenkwam.

De huidige cijfers zijn: HB 8,2 – L/Gr 5,6/5,0 – Tr 123

Ook deze nacht redelijk goed geslapen. Bij de ochtendcontrole’s is mijn bloeddruk verhoogd, en wel 160/100. Overigens is alles in orde en zelfs mijn gewicht blijft constant..

Op bezoek komt kleindochter Fleur met haar ouders. Sinds een paar weken loopt ze en na haar bezoek stapt ze op haar gisteren gekochte nieuwe schoenen nog wat onzeker en trots de gang op. De oude schoenen deed ze steeds zelf uit. Achteraf logisch want ze waren een maat te klein dus dat loopt niet lekker.

Van het middageten enkele lekkere dingen opgegeten, helaas staan een aantal gerechten mij nog steeds niet aan.

In de middag komt de arts, dr. Cornelisse met verpleegkundige Annalies op bezoek. Hij vertelt dat ik overal goed op heb gereageerd en dat het uitgangspunt uitstekend is. Bij het laatste beenmergonderzoek bleek uit het PCR [ Polymerase Chain Reaction ] onderzoek

[ = zeer gevoelig onderzoek naar (leukemi)cellen ] dat er geen zieke cellen meer waren aangetroffen. Bij andere behandelingen vindt men in stadium nog wel eens enkele cellen, dus een goede basis. Dit wil echter niet zeggen dat de cellen allemaal weg zijn want met deze behandeling blijven er altijd wel een paar achter die door T-cellen uit het transplantaat moeten worden verwijderd.

Ook hij vertelt dat ik een heel goede donor heb, zowel het transplantaat is van goede kwaliteit als de hoeveelheid was groot. Om deze reden is een deel ingevroren in het laboratorium dat in geval er later nog leukemiecellen worden gevonden dit kan worden gebruikt en er geen beroep meer op de donor hoeft te worden gedaan.

Tegen de hoge bloeddruk krijg ik een pilletje. Zowel de hoge bloeddruk als het onbehagen gevoel in de maagstreek wat ik de laatste dagen heb worden veroorzaakt door de afstotingsmedicijn Ciclosporine. Maandag wordt de bloedspiegel gemeten en waarschijnlijk de dosering naar beneden aangepast. Vervolgens zullen de klachten dan waarschijnlijk verdwijnen. Als deze beide klachten verholpen zijn en de bloedwaarde’s zijn goed dan mag aan naar huis gaan worden gedacht. De overige onderzoeken vinden dan poliklinisch plaats.

In de Verenigde Staten worden dit soort transplantaties al poliklinisch verricht.

Het vervolg is dat gedurende de eerste 3 maanden er elke maand een beenmergpunctie wordt verricht en er wordt gekeken of de nieuwe cellen aanslaan en groeien. Indien dit het geval is dan wordt het interval steeds langer. Bovenstaande goede berichten krijgt niet iedereen volgens de verpleegkundige en beuren je helemaal op. Al met al een goede zondag.

Mijn bloedwaarde’s zijn: HB 8,2 – L/Gr 2,7/2,1 – Tr  108

Terug naar homepage