Juli

Terug naar dagboek

Heden geen problemen, redelijk goed geslapen en de controle’s zijn goed.

In verband met vakantie zijn Helma en Randy met onze kleindochter Fleur op bezoek geweest. Vooral het aanbrengen en wisselen van het infuus vond ze heel interessant. Ook had ze genoeg belangstelling van het personeel. Verder bleek dat verpleegkundige Bianca en de zaalarts dr. Levin ook een kind van omstreeks één jaar hebben. Even kort de onderlinge ontwikkelingsstadia uitgewisselt.

In verband met het feit dat ik aan de ondergrens van mijn bloedwaarde’s zit is het van belang geen virussen of bacteriën op te lopen door bijvoorbeeld verkoudheid van bezoekers.

Rond het middaguur bezoeken de arts en de verpleegkundige mij. Nog steeds ben ik dankbaar dat ik geen pijn of andere bijwerkingen van de kuur heb. Vanavond om 24.00 uur krijg ik het laatste infuus met penicilline. Mede omdat de slijmvliezen goed functioneren kan hiermee worden gestopt. Ook vandaag krijg ik bloedplaatjes middels infuus toegediend omdat de ondergrens van 10 is onderschreden. Bij het inspecteren van de mond blijkt dat ik een grote blauwe plek aan de binnenzijde van mijn wang heb. Dit is gisteren gebeurd toen ik bij het eten van een sinasappel op mijn wang beet.

Het warme eten staat mij niet meer tegen en ik gebruik haast de helft van de maaltijd.

Om 14.30 krijg ik de transfusie met bloedplaatjes. Voor het eerst zijn deze van een andere bloedgroep, namelijk O-negatief in plaats van B-negatief, mijn eigen bloedgroep. Volgens de verpleegkundige is het alleen voor bloedplaatjes geen bezwaar om O-negatief te gebruiken.

Het zuurstofpercentage van heden is 99%.

Om het juiste bloedweefsel te bepalen is het gewenst om een bloedmonster van de ouders af te nemen. In de loop van de middag komt dr. Levin met de vraag of mijn ouders nog leven. Omdat dit het geval is verzoekt hij of het mogelijk is dat zij deze week een keer komen bloedprikken. Dit is te regelen en zal donderdag 3 juli a.s. plaatsvinden.

Gedurende het bezoek komt onverwacht Jan Taylor van Nedstaal binnen. Een kennis van hem ligt direct naast mij en omdat hij daar op bezoek was kon hij het niet nalaten even binnen te stappen.

De bloedwaarde’s van vandaag zijn :HB 5,2 – L/Gr 0,21/<0,05 – Tr 6/22

Vanmorgen direct bij de controle’s zuurstof gemeten, en wel 98%. Gisteren was het nog niet gebeurd toen de arts langs kwam, dus vandaag waren wij zeker op tijd.

Om 10.00 uur komt de arts dr. Levin langs. Op mijn vraag of mijn conditie nog kan wijzigen deelt hij mede dat dit mogelijk is, bijvoorbeeld door een infectie. In dat geval zal koorts ontstaan en daardoor een mindere conditie. De arts bekijkt de blauwe plek in mijn mond en sinds vanmorgen heb ik er ook een onder mijn oog. Verder geen bijzonderheden.

Een groot deel van de dag met zakelijke dingen bezig geweest, rapporten lezen, contracten beoordeeld, vergaderverslagen gelezen en opgeborgen en alles geordend.

Omdat ik sinds vanmorgen geen infuus meer heb is het een stuk stiller op mijn kamer.

Anders kwam er geregeld een verpleegkundige binnen, wat nu niet het geval is.

Volgens de verpleegkundige is dit een kwetsbare periode, en wel omdat de lycociten zo laag zijn. Dit is de 13^e dag van deze kuur en het dal [ dip ] ligt tussen de 12 en 15 dagen. Hier zit ik nu dus middenin.

Het normale tijdpad is dat de lage waarde’s van de lycociten ongeveer een week op dit lage niveau blijven. Na deze week gaan ze weer langzaam omhoog en als er geen ziekte ontstaat dan kan je, nadat ze 2 dagen op het niveau van 2 of hoger hebben gestaan, naar huis.

De cijfers van vandaag zijn: HB 5,3 – L/Gr 0,23/<0.05 – Tr 28

Afgelopen nacht redelijk goed geslapen. Bij de controle’s geen bijzonderheden.

Vanmorgen 10 minuten gefietst, echter dit kostte meer moeite dan de vorige keer.

Vandaag bezoek gehad van collega Martin Stouten uit Zeeuws-Vlaanderen. Hij dacht mij met een Zeeuwse bolus te verrassen, echter de voorschriften van de behandeling laten de consumptie van verse etenswaren niet toe. De afspraak gemaakt om dit alsnog te doen zodra ik weer eens in Sluiskil kom. Aansluitend bezoek gehad van een andere collega, Adrie Voermans, en een aantal zaken besproken.

Het warme eten omvatte bami met saté. Hiervan alle vlees en een groot deel van de bami opgegeten, dus met het warme eten gaat het langzaam beter.

Hedenmorgen zouden mijn ouders in de polikliniek komen bloedprikken. Omdat door het verzorgingstehuis van mijn moeder de invalidebus te laat was besteld liep dit ongeveer anderhalf uur uit.

Gedurende zijn bezoek meldde de arts dr. Levin te zijn gestopt met de zuurstofmeting. Gelijk aan de eerdere dagen had ik geen klachten, dus waren wij snel klaar.

Tegen het einde van de middag belt onze huisarts om te informeren hoe het met mij gaat.

Ik merk in de loop van de dag dat ik wat licht in de benen wordt en met lopen wat onzekerder.

Heden bedragen mijn bloedwaarde’s: HB 5,0 – L/Gr o,32/<0,01 – Tr 13

Geen bijzonderheden deze nacht en ochtend.

De arts, dr. Levin, deelt mede zeer tevreden te zijn over het verloop tot nu toe. Gezien mijn fysieke toestand zijn er bij dergelijke kuren velen minder aan toe. Volgende week dient er een CT-scan en een ruggenmergpunctie plaats te vinden. Gezien mijn eerdere onprettige ervaringen gedurende de eerste kuur verzoek ik dringend deze door dr. van de Bend te laten verrichten. De reden van bloedgeven door mijn ouders gisteren was alleen om het bloedweefsel te typeren, niet om als potentieel donor te fungeren.

Dr. Levin deelt mee twee weken op vakantie te gaan en verwacht mij bij terugkomst niet meer op deze afdeling terug te zien. Op mijn vraag wat de vooruitzichten voor de komende weken zijn deelt hij mede dat men druk op zoek is naar een donor in een wereldwijde donorbank van 15 miljoen donoren. Dit kan nog wel 6 tot 8 weken duren. Ik concludeer derhalve dat ik straks 4 tot 6 weken thuis kan zijn om de beschikbaarheid van een donor af te wachten. Hij vertelt dat gedurende deze periode via de polikliniek voorlichting zal worden gegeven over het vervolgtraject, inclusief een eventuele transplantatie. Hieraan voorafgaand zal een groot en uitgebreid onderzoek plaatsvinden om te beoordelen of een transplantatie verantwoord is.

Tussen de middag probeer ik voor het eerst sinds een dag of tien om warm eten tot mij te nemen. Helaas staat het mij nog te veel tegen en zelfs het vlees kan mij niet bekoren. Voorlopig beperk ik mij dan maar tot pastaprodukten en bij niet beschikbaarheid tot een tosti.

Als bijvoeding krijg ik in de loop van de middag een milkshake en wordt van huis bij de avondmaaltijd een gebakken schol meegebracht.

Tegen 09.00 uur belt mijn neef, Hans van Witzenburg, uit de Verenigde Staten. Het is daar een vrije dag vanwege onafhankelijksdag [ independantsday ]. Gedurende het aangename gesprek wederzijdse familiaire en andere wetenswaardigheden uitgewisseld.

De cijfers van heden zijn:HB 4,9 – L/Gr 0,28/0,01 – Tr 11

Reeds om 09.00 uur komt de weekendarts, dr.Zijlmans langs. Hij informeert of ik kortademig ben. Dit is merkbaar niet het geval. Wel voel ik mij onzeker tijdens het lopen. Tevens naar mijn longen geluisterd.

Vanmorgen merkte ik dat het douchen mij meer moeite kostte. Gezien de bloedwaarde’s

[ HB – gehalte ] van  gisteren en vandaag was dit begrijpelijk.

Gezien de lage bloedwaarde’s van gisteren krijg ik vandaag zowel een transfusie van rode bloedlichaampjes als van bloedplaatjes. Omstreeks 10.30 uur wordt hiermee begonnen tot 16.30 uur. Mijn bloedgroep is B-negatief. In tegenstelling tot een eerdere stelling dat O-negatief alleen voor bloedplaatjes mag worden gebruikt ervaar ik vandaag dat deze informatie van een aantal dagen geleden onjuist is. Ik krijg namelijk ook rode bloedlichaampjes O-neg. toegediend. Volgens de verpleegkundige is de O bloedgroep voor iedere andere inzetbaar. Om deze reden wordt bij ongevallen, waarbij geen tijd is om een bloedgroep te bepalen, altijd bloedgroep O gegeven.

Vandaag vernomen dat de CT-scan van de longen op 10 juli a.s. zal plaatsvinden.

In de loop van de avond krijg ik het soms koud en voel koud aan. Soms krijg ik zelfs rillingen.

Bij de temperatuurcontrole was nog geen bijzondere verhoging te zien. Ik besluit om iets vroeger als normaal naar bed te gaan in de hoop dat dit morgen over is. Een bed heeft mij zelden zo heerlijk warm aangevoeld als deze avond.

De bloedwaarde’s van vandaag zijn: HB 4,7 – L/Gr 0,20/<0,05 – Tr 8

Bij de controle’s bleek dat ik koorts [ 39 ] had. Boven de 38,5 graad wordt direct een actie programma in gang gezet. Reeds om 09.00 uur is de dienstdoend arts van een andere afdeling aanwezig. Hij stelt een aantal vragen en luistert naar mijn longen. Direct zal worde begonnen met het afnemen van 3 flesjes bloed om deze op kweek te zetten. Een monster urine wordt ook onderzocht. Tevens wordt direct na het douchen een infuus met antibiotica aangelegd. Om inzicht in de staat van de longen te krijgen wordt het zuurstofgehalte gemeten, dit was 97%. Ter informatie worden er eveneens direct een aantal röntgenfoto’s van de longen gemaakt. Hiervoor wordt op dit soort dagen of buiten normale tijdstippen iemand van thuis opgeroepen om deze foto’s te maken.

Om 11.30 voel ik mij zo koud en beroerd dat ik besluit naar bed te gaan.

Een half uur later komt de dienstdoende  arts, dr. de Greef, langs en vraagt hoe het gaat. Koud, rillerig en zwak.De uitslag van de foto’s van vanmorgen was goed. Zij gaven geen nieuwe bijzonderheden te zien.

Omstreeks 13.00 uur worden opnieuw 3 flesjes bloed afgenomen om op kweek te worden gezet. De temperatuur was in de middag opgelopen tot 39,9 graden.

De rest van de middag tot in de vooravond heb ik geslapen.Omstreeks 19.00 worden voor de derde keer 3 flesjes bloed afgenomen. In de loop van de avond is de temperatuur verder opgelopen tot 40,2 graden. Vandaag niets gegeten, alleen gedronken.

De infusen van gisteren hebben mij goed gedaan, zie onderstaande cijfers.

De getallen van heden zijn: HB 5,5 – L/GR 0,11/<0,05 – Tr 27

Vanmorgen was de temperatuur 38,5 graden. Gelukkig al minder dan gisteren. De overige controle’s zijn zoals de voorgaande tijd tot tevredenheid.Ook vandaag worden 3 flesjes bloed extra, dus bovenop de normale buisjes bloed, bij de ochtendcontrole afgenomen.

Het douchen lukt mij vandaag slechts zittend. In de douche is een uitvouwbare stoel aanwezig, welke je bij mindere conditie toch in staat stelt te douchen.

Vandaag wordt onze kleindochter Fleur één jaar. Om reden van mijn koorts hebben haar ouders vooraf contact opgenomen met de afdeling of het toegestaan was ’s morgens met Fleur even langs te komen. Dit vormde met adembescherming van mijzelf geen probleem.Ze heeft al geleerd één vinger in de lucht te steken. Als cadeau was er een puzzel van Nijntje voor haar verjaardag. Nijntje is een simpel getekend poppetje van Dick Bruna  met een krachtige uitstraling, die kinderen op deze leeftijd bijzonder aanspreekt.

Ik probeer tussen de middag een tosti, echter voor ik mijn tanden erin kan zetten moet ik al kokhalzen. Voor vandaag besluit ik mij te beperken tot fruit en vloeibaar eten.

Begin van de middag is de temperatuur opgelopen tot 39,2 graden. De rest van de middag blijf ik in bed en slaap een groot deel van de tijd.

Na de middag krijg ik bezoek van de dominee. Om reden dat ik mij niet zo lekker voel is het bezoek wat korter dan anders. De wetenschap dat er iemand is die voor een ieder zorgt en de vele mensen die voor herstel bidden geven kracht om door te gaan.

Omdat ik een tekort aan kalium heb wordt bij het infuus extra toegevoegd. Het zuurstofgehalte is vandaag 96%, iets minder dan gisteren. Aan het begin van de avond is de temperatuur 38,8 graden Celcius. Gedurende de avond ga ik mij steeds beter voelen en lees voor het eerst weer de krant.

Rondom 22.00 uur toont de thermometer 37,4 graden aan. Omdat ik twijfel aan de juistheid van de meting wordt in het andere oor nogmaals gemeten. Deze geeft zelfs 37,2 graden aan.

Ik vind het verbazingwekkend dat in een tijdsbestek van ongeveer 4 uur de temperatuur zo snel kan zakken. Deze verlaging verklaart ook het feit dat ik mij in de avond steeds beter ging voelen.

Heden zijn de cijfers: HB 5,1 – L/Gr 0,16/<0,05 – Tr 41

Om 07.00 uur komt de verpleegkundige het infuus wisselen. Ze stelt voor mijn temperatuur te meten. Deze is 37,5. Ook een uur later bij de controle’s is de temperatuur hetzelfde. Wel ben ik in deze twee dagen 5 kg afgevallen. Ik voel mij vandaag veel beter dan gisteren. Vanmorgen licht ontbeten met droge crackers, yoghurt en fruit.

In de loop van de ochtend komt de zaalarts, dr. Breems, met  de verpleegkundige en de

co-assistent langs. Tot nu toe gaven de uitslagen van de kweken geen bijzonderheden. Bij deze voortgang kan waarschijnlijk morgen met de antibiotica worden gestopt.                        De laatste röntgenfoto’s toonden geen infectiekenmerken. Ook was te zien dat er duidelijke verbeteringen waren ten opzichte van de vorige foto’s met de witte waas, veroorzaakt door de Glivec medicijnen. Op mijn vraag of er een alternatief voor het Glivec medicijn is deelt de arts mede dat dit er eigenlijk niet is. Om reden dat bij een transplantatie de longen in een goede conditie moeten zijn wil men geen Glivec meer voorschrijven in verband met de bijwerkingen op de longen, echter probeert  men op zo kort mogelijke termijn een beenmergtransplantatie uit te voeren. Dit is ook van belang voor mensen die roken. Stel dat om deze reden niet voldoende longcapaciteit beschikbaar zou zijn dan zou op deze grond een transplantatie niet door kunnen gaan.

 De arts is zeer tevreden over het verloop van deze chemokuur en merkt op dat de wijze waarop ik deze kuur onderga zeer bijzonder is. Bijna nooit komt het voor dat iemand zich elke dag normaal aankleed. Aan de cijfers is te zien dat deze langzaam omhoog gaan.

In de loop van de middag is de temperatuur 37,2 graden.

Onze jongste dochter Ellen moet vandaag tussen 15.00 en 16.00 uur haar scriptie op de Hogeschool  Rotterdam verdedigen. Het betreft een onderzoek bij de babyspeciaalzaak  “Kids Factory Group” b.v. te Breda met als onderwerp “Blijven groeien of klantenbinding”

Even na vier uur meldt zij met 3 maal een 7 te zijn geslaagd. Uiteraard van harte gefeliciteerd. Ik vond het bijzonder jammer hier niet bij aanwezig te kunnen zijn.

Toen Ellen en Ali even de stad ingingen en zij bij een schoenenwinkel vertelde net te zijn afgestudeerd deelde de verkoopster mede dat zij een nieuw filiaal gingen openen en nog een filiaalleidster zochten. Zij stelde voor haar cheffin te roepen zodat Ellen direct kon solliciteren.

Tot mijn grote schrik bleek aan het begin van de avond dat mijn temperatuur was gestegen naar 38,7 graden. Ik had het zelf niet zo gevoeld. Direct 3 flesjes bloed afgenomen voor het op kweek zetten. Omstreeks 22.00 uur was de temperatuur iets gezakt naar 38,2. Bij dit ziektebeeld hoort een grillig temperatuurverloop.

Bij het spoelen van de mond met zout water bij het naar bed gaan kon ik de inhoud van mijn maag niet meer de baas en gooide alles eruit.

De “mooie”cijfers van deze dag zijn: HB 5,3 – L/GR 0,50/0,06 – Tr 79

Vannacht slecht geslapen. Tot 02.30 wakker gelegen en daarna deels een aantal korte perioden geslapen. Bij het infuus wisselen om 07.00 uur krijg ik een kopje thee op bed.

Kwestie van service. De controle’s geven geen bijzonderheden.

Bij het scheren kon ik gisteren nog net iets fatsoenlijks van mijn snor maken, vandaag lukt dat niet meer en besluit ik hem eraf te halen. Na 20 tot 25 jaar ben ik nu “snorloos”en ik vraag mij af hoeveel mensen dit zal opmerken. Ook de overige haren verdwijnen de laatste tijd in aanzienlijke hoeveelheden en dit is inmiddels op mijn hoofd duidelijk zichtbaar.

Helma is vandaag jarig en ik probeer haar te telefonisch te bereiken. Dat doen er blijkbaar meer want ze zijn continu in gesprek. Ik probeer het later nog wel eens.

In de loop van de ochtend komt dr. Breems met verpleegkundige en co-assistent langs. Ik hoef geen mondspoeling meer te doen, zuurstof hoeft niet meer te worden gemeten en morgen stoppen met de antibiotica. Tot mijn verrassing deelt hij mede dat het volgens het donorcentrum nagenoeg zeker mogelijk is om op 21 augustus a.s. een beenmergtransplantatie te verrichten.

Gelukkig is het mogelijk gebleken een donor te vinden om de transplantatie mogelijk te maken. Hier zijn wij zeer dankbaar voor. Vooraf zullen nog vele onderzoeken moeten plaatsvinden, evenals voorlichting over de transplantatie. Een week vóór de transplantatie,

14 augustus a.s, zal ik op afdeling A2 worden opgenomen.

Het warme eten blijf mij tegenstaan en als alternatief probeer ik een tosti.

In de voormiddag komt de verpleegkundige binnen met de felicitaties. De waarde van de granulocyten is vandaag van heel laag in één keer over de waarde van 0,2 gegaan. Na tweemaal erboven en stijgend kun je, uitgaande dat alle overige waarden goed zijn, naar huis.

De temperatuur blijft vandaag net iets boven de 37 graden.

Heden zijn mijn bloedwaarde’s: HB 5,2 – L/Gr 0,91/0,30 – Tr 159

Afgelopen nacht redelijk goed geslapen. Wel veel korte perioden, waardoor het lijkt dat je niet veel heb geslapen. Controle’s waren goed en de kweken weer ingeleverd. Antibiotica afgekoppeld. De kleur van mijn urine begint zich weer naar normaal te begeven.

Voor de visite komt heb ik mijn zus gebeld die vandaag jarig is.

Tweede helft van de ochtend komen de artsen, dr. Doorduijn, dr. Breems, een co-assistent en de verpleegkundige met leerling binnen. Allereerst word ik gefeliciteerd, U kunt morgen naar huis. Dit had zelfs ik niet verwacht. Iedereen is erg blij dat ik morgen naar huis kan. Ik kan dan in ieder geval de diploma-uitreiking van Ellen morgenmiddag op de HES bijwonen. Uit de bloedwaardecijfers van de laatste 3 dagen blijkt dat de granulocyten  binnen de kortste keren boven de 0,2 waren.

In de voormiddag een CT-scan van de longen gemaakt op de begane grond. Zelf lopend heen en terug.

Bij terugkomst staat er een splinternieuwe bureaustoel in de kamer. Dit was echt nodig want zittend achter het tafelblad was de andere stoel veel te laag. De kamers zijn afgelopen maart gerenoveerd. Het gemis van een bureaustoel was een van de19 punten welke ik de afgelopen weken genoteerd heb aan grote en kleine tekortkomingen gedurende een praktisch gebruik van 6 weken van de kamer. Ik heb dit alleen gedaan om er iets mee te doen als positieve kritiek en te beoordelen bij de eventuele inrichting van toekomstige éénpersoonskamers. Voor serieuze geïnteresseerden ben ik gaarne bereid dit lijstje af te geven of te mailen.

Ter voorbereiding voor het vertrek morgen worden aan de centrale aansluiting de dopjes en de pleister vernieuwd. Dit wordt onder deskundig toezicht van de verpleegkundige door een leerling gedaan. Het blijkt de allereerste keer in de praktijk te zijn en zij doet het keurig zonder fouten. Ze zegt tegen het einde mij wel een geschikte patiënt te vinden voor de eerste keer. Als ik dat eerder had geweten! Tussen dit onderhoudswerk door wordt een ECG gemaakt. Tot slot krijg ik voor de volgende week de afsprakenkaart voor de polikliniek mee met 3 afspraken op 3 verschillende dagen. Tevens krijg ik instructie op velerlei gebied voor het verblijf thuis gedurende de komende 5 weken.

Wat ik algemeen ervaar en vroeger veel minder is dat ik om het minste geringste de tranen uit mijn ogen rollen. Ik heb begrepen dat dit ook bij het ziektebeeld past.

Omdat mijn rode bloedcellen onder de norm van 5 waren gekomen krijg ik vandaag nog een bloedtransfusie van rode cellen. Gepland was 20.00 uur, dit werd echter 21.45 uur. De looptijd is ongeveer 5 uur, dus dit wordt een rommelig begin van de nacht. In tegenstelling tot de vorige keer krijg ik nu mijn eigen bloedgroep, B-negatief.

Voor heden zijn de waarde’s: HB 4,9 – L/Gr 1,35/0,43 – Tr 209

Vanwege nog een aantal dingen in te pakken dacht ik iets eerder op te staan. Altijd ben ik rondom 07.30 uur wakker, echter vandaag niet. Voorlopig voor de laatste keer alleen ontbeten. Bij de controle’s was de temperatuur nog niet op het oude niveau van voor het afgelopen weekend met de koortsaanval. Deze was vanmorgen 37,6 graden.

Na het ontbijt vindt afkoppeling van het infuus plaats van gisteren. Tegelijkertijd wordt getracht via de Hikmann katheter bloed af te nemen, echter dit lukt niet. In de hoop dat bewegen bij het douchen helpt ga ik eerst onder de douche.

Terwijl ik onder de douche staat komt Ali binnen om mij op te halen en begint alvast met het inpakken van de spullen die mee moeten.

Tussendoor moesten er nog enkele röntgenfoto’s gemaakt worden.

Na terugkomst van de foto’s opnieuw geprobeerd om middels de Hikmann bloed af te nemen, echter ondanks alle pogingen lukte het niet. Uiteindelijk via de normale manier met prikken in de arm de 7 buisjes bloed afgenomen. Juist voor het vertrek komt de arts, dr. Breems, nog even de kamer binnen. Hij geeft nog wat laatste adviezen en wenst ons een prettige middag bij de uitreiking van het diploma van Ellen. Door al deze perikelen was het inmiddels 11.00 uur geworden toen wij de Daniël verlieten.

Thuis voor het eerst sinds lange tijd geluncht met een gebakken ei. Heerlijk!

Rondom 14.15 uur vertrokken naar de HES [ Hogere Economische School ] in Rotterdam.

In het prachtige auditorium werden aan 45 studenten commerciële economie en small business de diploma’s uitgereikt. De studiebegeleider, Heer Vonk, riep zijn drie geslaagden naar voren en wist door middel van de toekomstige banen van elk een originele beschrijving te geven van elk van de drie geslaagden en hun toekomstige werkzaamheden.

Bij deze uitreiking ontmoette ik een oud-collega, Jeroen Peer, welke ik 17/18 jaar niet had gezien. Omdat wij ruim op tijd waren was er ruim gelegenheid een poosje bij te praten.

Door een ieder, door Ellen en door mijzelf werd mijn aanwezigheid op hoge prijs gesteld en ben ik dankbaar dat ik binnen zo’n korte tijd na mijn tweede chemokuur in staat was hierbij aanwezig te zijn.

De bloedwaarde’s van heden zijn: HB 5,9 – L/Gr 3,2/1,92 – Tr 260

Voor het eerst weer in mijn eigen bed geslapen. Zalig! Verder heerlijk gezamenlijk ontbeten.

Temperatuur was iets beter, 37.2 graden. Wat ik de laatste dagen merk is dat mijn baardgroei nagenoeg nihil is. Dus met scheren ben ik nu zo klaar.

Omdat ik 22 kg ben afgevallen zijn vooral mijn broeken veel te wijd. Vanmorgen bij mijn vaste kledingzaak geweest en drie nieuwe broeken, 3 maten kleiner, gekocht.

Vanmiddag viert onze kleindochter Fleur haar eerste verjaardag. De woonkamer en het terras zijn met vlaggetjes versierd. Het weer is prachtig, niet te warm en een beetje wind. Heerlijk om buiten te vertoeven. Ze realiseert zich nog nauwelijks wat haar overkomt, echter de aandacht en cadeautjes laat ze gelaten over zich heen komen. Een groot deel van de middag is zij druk bezig met een gekregen loopfiets waar zij ook achter kan lopen.

Na de laatste visite en alles weer op orde te hebben gebracht genieten wij met Randy, Helma en Randy zijn ouders van een heerlijke vissalade buiten in de tuin.

ALGEMEEN BERICHT

==================

Bij het gereedkomen van mijn tweede chemokuur wil ik een ieder die op welke wijze dan ook aandacht aan mij heeft geschonken heel hartelijk bedanken. Vooral voor de mensen die regelmatig terugkerend hebben gereageerd spreek ik mijn respect uit. Het feit dat ik niet heb gereageerd betekent niet dat uw reactie niet is gewaardeerd, echter de hoeveelheid stelt mij niet in staat persoonlijk te reageren.

Ik ben reuze dankbaar en blij omtrent het zeer gunstige verloop en resultaat van deze kuur, evenals het feit dat ik reeds na drie weken naar huis mocht en hierdoor de uitreiking van het HES diploma van Ellen kon bijwonen.

Een andere reden om dankbaar te zijn is het feit dat er nagenoeg zeker een donor beschikbaar is om op 21 augustus a.s. een beenmergtransplantatie te ondergaan.

In verband met de vakanties zal ik tot aan mijn opname in de Daniël den Hoedkliniek

14 augustus a.s. de dagelijkse berichtgeving vervangen door een weekoverzicht met de belangrijkste, veelal medische gebeurtenissen. Eventuele berichten kunt u blijven sturen.

Mede namens Ali en de kinderen wens ik een ieder een prettige tijd toe en groet ik u hartelijk.

Gerrit Sluimer

Zondag, 13 juli 2003.

+++++++++++++++

Doorgebracht in de familiaire omgeving en ’s avonds bezoek gehad van een collega met zijn echtgenote.

Maandag, 14 juli 2003.

++++++++++++++++

Gisteren in de loop van de dag last gekregen van een pijnlijke mond. Het eten deed mij bij elke hap pijn. Vanmorgen via de polikliniek telefonisch contact gezocht met de behandelend arts, dr. Breems.

Tussen 11.00  en 12.00 uur kon ik bij hem op de polikliniek langs komen. Bij het bekijken van de mond waren een paar plekjes te zien. Om reden dat dit op een virusinfectie zou kunnen wijzen kreeg ik een antibiotica kuur mee en een spoeldrankje voor de mond te spoelen en voor de keel en slokdarm tegen infectie te beschermen.

’s Middags zijn Ali en ik met de auto via Pernis en Rozenburg overgevaren bij Maassluis en in Vlaardingen langs de Nieuwe Waterweg bij het Delta Hotel een poosje gezeten.

Dinsdag, 15 juli 2003.

++++++++++++++++

Hedenmorgen moesten wij ons om 09.15 uur melden op de afdeling nucleaire geneeskunde voor een hartcapaciteitstest. Allereerst werden in de arm enkele vloeistoffen toegediend, waaronder een licht radioactief. Dit duurde ongeveer drie kwartier. Vervolgens werd gedurende een kwartier, liggend op een bed, een meting verricht door een apparaat schuin boven je hart. Dit is verder pijnloos en niet belastend. Omdat deze afdeling op dezelfde verdieping gevestigd is als de verpleegafdelingen A2 en B2 kwam ik nog enkele bekende verpleegkundigen tegen. De rest van de dag ingevuld met een bezoekje aan Helma en Fleur en thuis nog wat administratieve werkzaamheden gedaan.

Woensdag, 16 juli 2003.

+++++++++++++++++

‘s Morgens bezoek gebracht aan Nedstaal. Allereerst met onze eigen mensen gesproken en vervolgens ingebroken in een vergadering van een viertal bekende medewerkers van Nedstaal Gedurende deze vergadering kort uiteengezet wat mijn laatste ervaringen waren en wat de behandeling voor de toekomst zal inhouden. Over twee dagen begint de vakantie, dus een ieder een goede vakantie gewenst.

Om 13.30 uur zijn wij aanwezig in het Dijkzigt ziekenhuis voor een longfunctieonderzoek. Hetzelfde onderzoek had ik ook op 12 juni j.l. gehad. Het onderzoek bestaat uit het op twee verschillende computergestuurde apparaten blazen respectievelijk de adem inhouden in een bepaalde volgorde. De vorige test was gedaan in de periode dat ik problemen had met mijn longen.

Uit de meting van heden bleek bij vergelijking met de eerste test dat de gemeten waarde’s over het algemeen aanzienlijk omhoog waren gegaan. De rest van de dag thuis doorgebracht.

Donderdag, 17 juli 2003.

++++++++++++++++++

Vandaag eerst om 09.00 uur bij de pedicure geweest om mijn voeten te verzorgen. Aansluitend Ellen, Ali en Fleur opgehaald en naar kantoor in Roosendaal gereden. Aldaar eerst een rondje door de werkplaatsen gelopen, vervolgens wat papieren en vaktijdschriften meegenomen en aan de aanwezige collega’s het relaas van de afgelopen tijd en de komende behandelingen verteld.

Omstreeks 11.30 uur zijn wij naar Sluiskil vertrokken. Hier allereerst aan het aanwezige personeel in de kantine tekst en uitleg gegeven van de afgelopen- en toekomende tijd.

Op kantoor even met de aanwezigen gesproken terwijl Fleur eten en een schone luier kreeg.

Het directiekantoor leek even op een kinderkamer, echter er werd gewoon doorgewerkt.

Na een kleinigheidje te hebben gegeten in Philippine zijn wij door de Westerscheldetunnel teruggereden. Onderweg hebben wij in Hansweert de 85-jarige moeder van onze op vakantie zijnde buren bezocht.

Fleur direct bij haar ouders teruggebracht en gezamenlijk de maaltijd gebruikt.

Vrijdag, 18 juli 2003.

+++++++++++++++

Vanmorgen terug naar de polikliniek, dr Doorduijn, voor controle en beenmergpunctie.

Allereerst bij het priklaboratorium 5 stuks buisjes afgehaald om bloed af te nemen. Hiermede naar de dagbehandeling. Bij de dagbehandeling wordt de pleister van de Hikmann katheter vernieuwd en naast de 5 buisjes voor het laboratorium ook nog 10 buisjes bloed afgenomen voor het researchlaboratorium. De 5 buisjes naar het laboratorium teruggebracht en ons vervolgens gemeld bij de polikliniek. Hier bleek dat er nog een 4 tal buisjes bloed nodig waren. Bij de arts bleek dat de gegevens van de onderzoeken van de laatste dagen, hart en longen, goed waren. Ook de gegevens van mijn bloed van vanmorgen waren goed. Gedurende dit bezoek ter plaatse een beenmergpunctie verricht. Als de gegevens hiervan goed zijn staat medisch gezien niets meer een transplantatie in de weg. Volgens de arts waren de vooruitzichten met het donorschap goed. Bij de balie een afspraak gemaakt met de behandelend arts, dr.Ramlal, voor een gesprek op 28 juli a.s.met voorlichting betreffende de volgende behandelingen en de transplantatie.

De cijfers van mijn bloedwaarde’s zijn: HB 6,4 – L/Gr 5,4/3,9 – Tr 303

Zaterdag, 19 juli 2003.

++++++++++++++++

In de loop van de morgen bij Nedstaal geweest. Door Heros worden aan de loods van de staalfabriek onderhoudswerkzaamheden verricht. Vervolgens diverse boodschappen gedaan, waaronder haring en gebakken vis. ’s Middags op verjaardagsvisite bij een nicht geweest. Het was vandaag zeer warm, dus de gehele middag in de schaduw buiten gezeten. ’s Avonds met onze kinderen en de ouders van Randy wezen eten in een gezellige en bekende brasserie.

Zondag, 20 juli 2003.

+++++++++++++++

Deze dag grotendeels rustig thuis doorgebracht, ’s middags mijn moeder bezocht en ’s avonds bezoek van vrienden gehad. Vandaag nog eens geprobeerd of een glas wijn mij inmiddels kan bekoren, echter dit is nog steeds niet het geval.

Maandag, 21 juli 2003.

++++++++++++++++

’s Morgens thuis gewerkt. Om reden dat de huiddoorvoer van mijn katheter ontstoken was en als  je er op drukte pijnlijk was telefonisch een afspraak aan het begin van de middag met de arts, dr. Levin, gemaakt ter beoordeling. Volgens de arts was er 50% kans dat het natuurlijk zou genezen en uiteraard 50% kans dat de ontsteking zou verergeren. Hierop gezamenlijk besloten de ontwikkelingen af te wachten en te hopen dat de ontsteking natuurlijk zou genezen. Het moeten verwijderen en weer opnieuw plaatsen van een Hikmann-katheter betekent tweemaal een operatie. In de middag en avond voor het eerst met de computer een aantal betalingen bij zowel de bank als de giro uitgevoerd.

Dinsdag, 22 juli 2003.

++++++++++++++++

Heden voor het eerst alleen met de auto een lange rit gemaakt. Na een bezoek aan het bandenreparatiebedrijf voor het verwijderen van een spijker uit een van de banden eerst naar kantoor Roosendaal gereden. Aldaar met diverse aanwezigen een aantal lopende zaken en kwesties doorgenomen. Vervolgens tussen de middag naar Sluiskil gereden en van de lunchpauze gebruik gemaakt om zonder stofhappen de nieuwe slakopwerkingsinstallatie te bekijken. Direct aansluitend met de technische- en commerciële afdeling gesproken. Om reden van tijdgebrek met de commerciële man een afspraak voor donderdag in Roosendaal gemaakt. Na een bezoek aan de directie opnieuw naar kantoor in Roosendaal gereden om de prognose 2004 op te halen. Thuis gekomen, gegeten en een uurtje gerust. ’s Avonds de krant gelezen en televisie gekeken.

Woensdag, 23 juli 2003.

+++++++++++++++++

De ochtend ingevuld met de gebruikelijke activiteiten, zoals douchen, scheren, ontbijten en de krant lezen. Ali en Ellen waren niet thuis, dus moest ik zelf koffie zetten.

Omstreeks 11.00 uur kwam Ali met onze kleindochter thuis. Als zij in de buurt is dan komt er weinig van andere dingen doen. Om 12.00 uur ben ik met Fleur in de wandelwagen naar het winkelcentrum gelopen om bij de vishandel haring en kibbeling te halen voor bij de lunch.

Na de middagslaap van Fleur ben ik met haar circa 1,5 uur gaan fietsen. Zij vindt het prachtig voorop in haar kinderzitje met veiligheidsgordels en geniet van alles wat zij ziet. Bij thuiskomst heeft ze met haar speelgoed gespeeld. Nadat Randy en Helma waren gekomen met z’n allen gegeten. Fleur ging daarna met haar ouders naar huis, ik heb een dutje gedaan en wat telefoontjes gepleegd.

Donderdag, 24 juli 2003.

++++++++++++++++++

Op tijd opgestaan in verband met een afspraak om 09.00 uur op kantoor te Roosendaal. Na deze afspraak met het hoofd van de financiële afdeling een aantal dingen besproken. Tussendoor en aansluitend nog wat contacten gehad en enkele kleine dingen afgehandeld.

Om ca. 13.30 uur, tussen stevige regenbuien door, naar Helma vertrokken en daar geluncht.

In de middag nog wat stukken gelezen en ons met onze kleindochter vermaakt.

Na het eten direct naar huis gegaan, een korte studie van de binnenzijde van mijn oogleden gemaakt en tot slot nog wat zakelijke werkzaamheden gedaan.

Vrijdag, 25 juli 2003.

+++++++++++++++

Het slapen gaat mij thuis nog steeds goed af. In de loop van de ochtend komt Helma met Fleur met de bedoeling om met de fiets naar de fietsenzaak te gaan. Het kinderzitje van Fleur op mijn fiets moet worden voorzien van een steun voor het windscherm. Op de terugweg langs de kinderboerderij gereden en even naar de dieren gekeken. Bij thuiskomst kwamen wij net op tijd om te voorkomen dat mijn zwager en schoonzus onverrichterzake naar huis zouden moeten gaan. In de loop van het bezoek kwamen de dames ook thuis. Na met de dames geluncht te hebben ging Helma met Fleur naar huis en heb ik nog wat administratieve taken verricht. Aan het eind van de middag kwam Fleur weer terug omdat haar ouders samen weg moesten. Na te hebben gegeten is Fleur zonder al te veel commentaar naar bed gegaan.

’s Avonds bezoek gehad van vrienden uit Brabant en een andere zwager en schoonzus. In de loop van de avond kwamen Helma en Randy ook weer terug en hadden we een gezellige avond met elkaar. Om deze reden werd het ook behoorlijk laat.

Zaterdag, 26 juli 2003.

++++++++++++++++

Omdat het gisteren tamelijk laat was en ik ook overdag niet had gerust vanmorgen wat langer blijven liggen. In de loop van de ochtend samen met Ali voor het eerst na het begin van mijn ziekte mijn moeder in het verzorgingstehuis bezocht. Dit was voor haar ook een verrassing.

Aansluitend bij vrienden langs geweest en hun nieuwe auto bewonderd. Op weg naar huis langs de vishandel om het bekende recept op te halen. Tevens voor mijn vader diverse vis meegenomen. ’s Middags wat administratie gedaan en tegen de avond een uurtje geslapen.

’s Avonds met het gezin naar Helma en Randy vanwege hun verjaardagen. Helma was jarig toen ik nog in het ziekenhuis lag en Randy is jarig als ik straks weer opgenomen ben. Om deze reden hadden ze besloten hun verjaardagen tijdens mijn verlof te vieren. Het was redelijk druk, gezellig en ook het weer werkte mee want tot 24.00 uur konden we buiten zitten. Voor de inwendige mens was gezorgd middels een beperkt koud buffet en speciaal voor deze gelegenheid was een fles “Pineaut de Charant” opengemaakt. In tegenstelling tot normale wijn smaakte dit aperitief of dessertwijn [ daar is men het niet over eens ] mij uitstekend en heb genoten van deze mogelijkheid.

Zondag, 27 juli 2003.

+++++++++++++++

Vandaag was bepaald als familiedag. Met de groep familieleden van Ali’s kant [ 6 echtparen ] gaan wij de laatste jaren in mei een lang weekend fietsen. Dit jaar was dit o.a. vanwege mijn ziekenhuisopname geannuleerd. In juli/augustus hebben we dan een zogenaamde reünie bij één van de familieleden met een stacaravan in Baarle-Nassau en nemen dan ook onze fietsen mee. Om reden dat ik er bij kon zijn was dit vandaag gepland. Tussen 11.00 en 12.00 uur werd iedereen verwacht en na een uitgebreide koffietafel zijn wij op de fiets naar Chaam vertrokken. In het centrum gestopt en iets gedronken. Hierna door de bossen naar Alphen gefietst. Op het marktplein nogmaals gestopt voor een culinaire stop en tot slot via het oude treinbaantje terug naar Baarle-Nassau gefietst. Het totale traject bedroeg 25 kilometer en ondanks soms dreigende luchten hebben wij het gehele traject droog kunnen afleggen. Na terugkomst bracht de slager omstreeks 17.00 uur een complete barbecue. Met de salade’s en stokbrood was het een uitstekende en gezellige maaltijd. Om 21.00 uur zijn wij na een inspannende, echter vooral gezellige dag huiswaarts gekeerd.

Maandag, 28 juli 2003.

++++++++++++++++

Als gevolg van de fietsinspanningen van gisteren voel ik vandaag de spieren in mijn benen. Vanmorgen iets voor 11.00 uur gemeld bij de dagbehandeling van de Daniël den Hoedkliniek.

Eerst worden er totaal 14 buisjes bloed afgenomen. Aansluitend wordt de bevestiging en de aansluiting van mijn Hikmann-cateter vernieuwd.

Vanmorgen om 11.30 uur een afspraak met de toekomstig behandelend specialist, dr. Ramlal.

Hij was reeds de zaalarts bij een gedeelte van mijn eerste chemokuur dus waren wij geen vreemden voor elkaar. Omdat heden uitleg zal worden gegeven over het vervolg van de behandeling zijn zowel Ali als de kinderen bij het bezoek aan de arts aanwezig.

Bij de balie van de polikliniek bleek dat er nog een röntgenfoto van mijn gebit moest worden gemaakt. In verband met uitloop van het spreekuur kon dit direct gebeuren.

Een uur later dan afgesproken konden wij naar binnen. Bij het informeren naar mijn gezondheidstoestand vertelde ik hem gisteren 25 kilometer te hebben gefietst, hetgeen hem verbaasde. Na het invullen van een uitgebreide vragenlijst omtrent de lichamelijke toestand een onderzoek gehad op een aantal functies, zoals longen, hart, klieren,ogen, enz.

Bij het bespreken van het vervolgtraject bleek dat de transplantatie was uitgesteld naar

29 augustus a.s. Ook de opname zal dus een week later zijn. De reden van het uitstel was niet bekend.

Gedurende de komende weken worden nog een aantal onderzoeken gedaan, zoals tandarts, radiotherapie, 2 ruggenmergprikken, gesprek psycholoog, MRI-scan  en wellicht nog een beenmergpunctie.

Bij de volgende opname zal er eerst 2 dagen een chemokuur worden gegeven, dan 2 dagen bestraling, een dag rust en de volgende dag, 29 augustus a.s, zal de transplantatie plaatsvinden. Een en ander vergt, mede in verband met de afgifte van het beenmerg door de donor, een vrij nauwkeurige planning.

Na ca. 2 weken wordt gekeken of het nieuwe beenmerg al nieuwe cellen maakt. Ongeveer 2 tot 3 weken na de transplantatie, als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan, mag men naar huis. De eerste weken tot maanden zal een zeer intensieve begeleiding plaatsvinden, mede gezien  mogelijke afstotingsverschijnselen. Na een periode van 2 tot 3 maanden is te beoordelen of  het beenmerg is aangeslagen en na 3 tot 5 jaar is pas te zeggen of genezing heeft plaatsgevonden. Naast deze hoofdlijnen zijn zeer vele andere zaken genoemd die van belang zijn gedurende de behandeling en daarna. Hierop zal ik terugkomen op het moment dat deze van belang worden of zijn.

Omdat bloed is afgenomen zijn de waarde’s bekend, en wel: HB 7,0 – L/Gr 5,8/4,0 – Tr 181

Dinsdag, 29 juli 2003.

++++++++++++++++

Allereerst een bezoek aan kantoor Roosendaal gemaakt. In verband met bouwvakvakantie was het er zeer rustig. Na wat gegevens te hebben verzameld vertrokken naar Sluiskil.

Aldaar aangekomen rond de middag. Toen bleek dat de breker van de slakopwerkingsinstallatie door te harde beitels was beschadigd en werd gerepareerd. Volgens de planning moest hij de andere dag weer draaien. Vervolgens met een aantal medewerkers gesprekken gevoerd omtrent vele verschillende onderwerpen en in de loop van de middag via kantoor Roosendaal naar huis gereden. ’s Avonds uitgerust en wat lectuur gelezen.

Woensdag, 30 juli 2003.

+++++++++++++++++

Om reden dat ik gisteren een vermoeiende dag had gehad vandaag een uur langer geslapen.

Omdat iedereen al weg was alleen moeten ontbijten. Op dit moment groeit mijn haar nog steeds nagenoeg niet en ben ik ’s morgens met scheren binnen enkele minuten klaar. Dit betekent ook dat ik voorlopig geen bezoek aan de kapper hoef te brengen.

Na de krant te hebben gelezen nog wat administratie gedaan en mijn dagboek bijgewerkt.

Bij de lunch weer eens genoten van een heerlijk gebakken ei. Ondanks dreigende regenbuien zijn Ali en ik op de fiets gestapt en via Hendrik Ido Ambacht naar Zwijndrecht gereden. Onderweg belde de behandelend specialist, dr. Ramlal. Hij was bezig de transplantatiebrief te schrijven en concludeerde dat er nog een MRI-scan moest worden gemaakt en dat er nog twee ruggenmergpuncties moesten worden genomen. Omdat  beide onderzoeken op korte termijn moesten worden uitgevoerd heb ik gedurende de fietstocht de afspraken voor deze week nog gemaakt.

In het winkelcentrum wat dagelijkse inkopen gedaan. Omdat ik er bij was kon ik voor de volgende dagen het broodbeleg bepalen, en dit was anders als gebruikelijk.

Na dit bezoek naar de waterkant gereden en bij de veerpont naar Dordrecht op een terras iets gedronken. Bij thuiskomst een uurtje gerust, nog wat stukken gelezen voor de afspraak morgen en mijn dagboek aangevuld. Vanavond de vergadering van morgenochtend voorbereid en de betreffende stukken verzameld.

Donderdag, 31 juli 2003.

+++++++++++++++++

Sinds maanden vandaag weer een afspraak met een extern bedrijf op Sluiskil. Derhalve zeer vroeg opgestaan, om 08.00 uur in Roosendaal stukken opgehaald en ca. 09.00 uur in Sluiskil gearriveerd. Allereerst de produktie van de slakopwerkingsinstallatie bekeken en gevraagd de komende dagen de verschillende productiestromen te meten. Vervolgens de produkten van de bouw- en sloopafvalsorteerinstallatie bekeken. In de loop van de volgende week hiervoor een actieplan opstellen. Om 10.00 uur begonnen met de vergadering omtrent de mogelijkheid van de opzet van een gezamenlijke slakopwerkingsinstallatie met AVR en een aantal gezamenlijke projecten met betrekking tot kwaliteitsverbetering van AVI-bodemassen. Bij het eerste uur van de vergadering was het hoofd milieu van staalfabriek Sidmar te Zelzate [B] aanwezig in verband met mogelijke toepassing van staalslakken in bepaalde processen. Gedurende de rest van de vergadering een aantal uitgangsvoorwaarden afgesproken voor de berekening van de exploitatie van de toekomstige installaties.

Om 13.30 uur moest ik in de Daniël den Hoedkliniek aanwezig zijn voor een MRI-scan.

Na om 11.45 te zijn vertrokken was ik net op tijd. Na mij te hebben gemeld werd ik binnen

5 minuten naar binnen geroepen. Een tegenvaller was dat de behandeling in de oude

MRI-scan plaatsvond. Dat de machine aftakelt bleek uit het feit dat er vorige keer nog een cd kon worden gedraaid en dit nu niet meer kon. Dus dan maar doppen in de oren. Dit had weer als nadeel dat de instructies van de verpleegkundigen niet konden worden verstaan. Omdat ik al een aantal malen dit onderzoek had ondergaan wist ik in grote lijnen wat er van mij werd verwacht.

Bij thuiskomst was Fleur aanwezig. Zij gaat nu haar eerste stappen alleen doen en dit geeft een uitermate koddig gezicht. Gedurende deze eerste schreden heeft ze het heel druk met vertellen hoe moeilijk het is voor een beginneling om te leren lopen.

Terug naar dagboek