Juni

Terug naar dagboek

Afgelopen nacht goed geslapen. Mijn gewicht blijft de laatste dagen constant.

Met dit prachtige weer heerlijk in de tuin ontbeten. Vervolgens een poosje buiten gezeten en gelezen. Rondom de middag naar binnen gegaan vanwege de warmte.

Voorlopig voor de laatste maal mijn moeder thuis bezocht. Tot na de volgende kuur zie ik haar niet meer. Ook zij had last van de warmte en was daardoor in een mindere stemming.

In de loop van de middag zijn Ali en Ellen met de fiets naar Helma en Randy gegaan en ik later met de auto. Allereerst een bezoek gebracht aan de in aanbouw zijnde woning van Helma en Randy. Midden volgend jaar hopen zij te verhuizen naar een mooi appartement.

Wij waren door hen uitgenodigd om te komen eten. Met dit prachtige weer heerlijk buiten gegeten en genoten van alles, waaronder onze kleindochter.

Het lijkt wel of ik met dit warme weer sneller moe ben. Ik merk met trappenlopen dat het mij meer inspanning kost als de voorgaande dagen. In de loop van de ochtend begonnen met mijn administratie op te ruimen en af te handelen. Hiermee tot tegen de avond bezig geweest.

Tussendoor nog een aantal telefoontjes gehad, zowel zakelijk als privé. Vanavond komen een zwager en schoonzus afscheid nemen omdat zij eind van de week voor drie weken op vakantie gaan.

Omstreeks drie uur belde de Daniël den Hoed kliniek of ik morgen om 11.00 uur mij kon melden op afdeling B2. Dit is de afdeling tegenover de afdeling A2, waar ik eerst heb gelegen. Derhalve vanaf morgen ben ik voorlopig weer opgenomen in het ziekenhuis voor mijn tweede behandeling chemokuren.

Bij het opstaan merkte Ali voor het eerst dat er een hoeveelheid haren op mijn kussen lagen. Dit betekent dat het proces van haaruitval is begonnen. Verder alles verzamelt om straks mee te nemen naar het ziekenhuis.

Omstreeks 11.00 uur gemeld op afdeling B2. Voor mij is kamer 5 gereserveerd. De indeling van de kamer is identiek aan mijn vorige kamer, echter veel moderner. Deze afdeling is de afgelopen tijd gerenoveerd en in maart j.l. opgeleverd. Het uitzicht is nog steeds hetzelfde, namelijk op de daken van een aantal andere gebouwen.

Na een controle van de gegevens meldde het laboratorium zich voor de afname van 13 buisje bloed.

Vervolgens telefoonaansluiting geregeld. In tegenstelling tot de vorige afdeling moet hier de telefoon wel betaald worden.

In de voormiddag meldt zich de heer Nijman, co-assistent, met een lange vragenlijst omtrent het ontstaan van de leukemie bij mij, andere ziekte’s in het verleden bij zowel mijzelf als familie en veel meer andere vragen. Tot slot doet hij een zeer uitgebreid onderzoek van alle functies van het lichaam, inclusief klieren. Totaal duurde dit een klein uur.

In verband met afwezigheid van de zaalarts, dr.Levin, bracht dr.Breems, een bekende van de eerste kuur, een bezoek. Hij waarschuwde dat deze tweede kuur aanzienlijk zwaarder zal zijn als de eerste met de mogelijkheid van vele, soms vervelende bijwerkingen. De kuur duurt 5 dagen met aansluitend een termijn van 3 weken om op te knappen.

Gedurende het laatste polibezoek vertelde dr.Cornelisse dat er nog sporadisch leukemiecellen in het beenmerg aanwezig waren. Op mijn vraag of deze bij de tweede kuur verwijdert worden deelde dr.Breems mede dat 100% verwijdering van de leukemie cellen niet altijd mogelijk is, ook niet met deze kuur. Door de huidige zeer verfijnde meetmogelijkheden kan men heel nauwkeurig en verfijnd meten. Dit was vroeger niet mogelijk. Men gaat er van uit dat eventueel nog sporadisch voorkomende cellen na de tweede kuur bij de beenmergtransplantatie worden verwijderd.

Voorts gesproken over de Hickman-catheter, dat is een centrale aansluiting voor infuus en bloedafname, welke nog moet worden geplaatst. Wanneer was nog niet bekend.

Morgen vinden een MRI-scan plaats, moeten een aantal röntgenfoto’s worden gemaakt en vindt er een beenmergpunctie plaats.

Tot slot gevraagd of ik kamerarrest had. Tot de aanvang van de chemokuur mag ik op de afdeling vrij rondlopen. Bij het verlaten van de afdeling moet ik een mondkapje voordoen.

Gisteren heb ik vermeld dat ik sneller moe was. Dit is inderdaad juist want sinds begin vorige week was de waarde van mijn rode bloedcellen [ HB ] gezakt van 6,4 naar 5,8.

De waarde’s van mijn bloed zijn vandaag: HB 5,8 L/Gr 4,9/3,8 Tr 198

Vandaag vroeger opgestaan vanwege MRI-scan om 9.00 uur. Na het scheren en douchen ontbeten. Alleen ontbijten is toch anders als thuis. Het lijkt wel of het minder smaakt.

Tijdens het ontbijt opnieuw een serie van 12 buisjes bloed afgenomen. Voor de zekerheid nog even gecontroleerd of het niet voor hetzelfde onderzoek als de afname van gisteren was, echter dat bleek niet het geval.

Voor de MRI-scan een infuus met contrastvloeistof aangebracht. Tijdens de scan was het zeer warm in de smalle buis, dus ik kwam er doorgezweten uit. Het geheel duurde ongeveer een uur en vervolgens direct door naar de röntgenafdeling voor een aantal longfoto’s en foto’s van bijholte’s.

Terug op mijn kamer duurde het niet lang of de verpleegkundige meldde dat dr.Levin er aankwam voor de beenmergpunctie. Ook hij merkte dat het meer als gemiddelde moeite kost om beenmergvloeistof te kunnen afnemen getuige zijn vraag of ik vroeger veel melk had gedronken. Het verloop was verder zonder problemen en buiten wat gerommel in je rug merk je door de verdoving niet veel van de handelingen. Na omstreeks een kwartier is alles letterlijk en figuurlijk achter de rug. Aansluitend een uurtje achterover gelegen.

De Hickman-catheter wordt vrijdag om 08.30 uur geplaatst. Vervolgens wordt zaterdag begonnen met de chemokuur.

Evenals gisteren kan het warme eten me niet bekoren. Zelfs het vlees en de frites smaken mij een stuk minder. Wellicht dat de overgang van het wat pittiger eten thuis naar het wat betreft smaak afgevlakte eten in het ziekenhuis de oorzaak is.

Vanwege een lichte verkoudheid wordt een neusspoeling gedaan en wordt deze op kweek gezet.

Omstreeks vijf uur komt dr.Levin langs en vraagt of hij naar mijn longen mag luisteren. Op de röntgenfoto van vanmorgen was het beeld niet normaal. Echter met het luisteren hoort hij geen afwijkingen. Het kan zijn dat er vocht achter de longen zit of dat er hartafwijkingen zijn.

Echter in dit geval zou ik geen trap op kunnen lopen en dat heb ik thuis normaal gedaan. Om de juiste diagnose te kunnen stellen wordt op zo kort mogelijke termijn een CT-scan van de longen gemaakt.

Ten tweede deelt hij mede dat bij de MRI-scan van vanmorgen een stukje is gemist waar de vorige keer een afwijking was gezien. Dit houdt in dat van dat gedeelte alsnog een scan moet worden gemaakt.

Daar ik tot vrijdagmorgen geen onderzoeken meer had had ik gesuggereerd tot dan naar huis te gaan. Om half zes komt de zaalarts, dr Levin, met de mededeling dat ik tot morgen 09.00 uur naar huis mag. Dit is een onverwachte verrassing.

Na thuiskomst de avond in de huiselijke kring doorgebracht. Wel gemerkt bij het trappenlopen dat ik bovenaan de trap zeer moe was en even moest rusten om bij te komen.

De cijfers van mijn bloed zijn: HB 5,9 -- L/Gr 4,3/nb – Tr 209

Heerlijk thuis ontbeten. Even voor 09.00 uur op de afdeling aanwezig.

Op de gang kwamen wij de laborante tegen, dus kon er gelijk bloed worden afgestaan.

Vervolgens werd verzocht om direct de MRI-scan over te doen. Ditmaal echter met de nieuwe MRI-scan. Ik wist niet dat er een nieuwe was, echter deze is een hele verbetering. Geen infuus meer nodig, een grotere diameter en ventilatie ter hoogte van het gezicht maken het verblijf er in een stuk aangenamer.

Na terugkomst op de kamer kwam de verpleegkundige vertellen dat het laboratorium nog vier buisjes bloed kwam afnemen. Omdat de rest van de dag niets meer was gepland mocht ik daarna naar huis. Dus naar huis gebeld en verzocht om mij op te halen. Wel moest ik mij de andere ochtend om uiterlijk 08.00 uur melden vanwege het plaatsen van de Hickman-catheter om 08.30 uur. Tevens zal morgen om 10.40 uur de CT-scan van mijn longen worden gemaakt.

Juist voor het naar huis gaan kwam de zaalarts, dr. Levin, nog even langs. Hij vertelde dat van een beenmergpunctie vier onderzoeken worden gedaan, waarvan de eerste vrij snel bekend is.

Het eerste onderzoek van de laatste punctie had uitgewezen dat er geen leukemiecellen meer in het beenmerg aanwezig waren. De uitslag van de andere 3 onderzoeken volgt later.

Afgehaald door Ali, Ellen en Fleur was het in de auto al gezellig. De rest van de dag genoten van de aanwezigheid van onze kleindochter en tussendoor nog even met de auto naar Nedstaal geweest. Om reden dat het al vrij laat in de middag was waren de meesten niet op hun plaats, derhalve niet veel bekenden getroffen.

Voor de goede orde de cijfers van heden: HB 5,9 – L/Gr 5,8/nb – Tr 258

Ruim voor 08.00 uur gemeld op de afdeling. Vandaag een bekende verpleegkundige van afdeling A2, Mariëlle. De dagelijkse controle’s waren goed.

Voor het plaatsen van de Hickman-catheter lag mijn operatiehemd al gereed. Even voor half negen met bed en al [ik wilde gaan lopen] vertrokken naar de operatieafdeling. Na een tijdje wachten de operatiekamer ingereden en op de operatietafel overgestapt. Volgens de chirurg, dr.Kuiper, vond hij een mooi groot vat. Alleen de prikken van de verdoving zijn voelbaar, voor het overige is alles verdoofd. Slechts eenmaal voel je, vooraf aangekondigd, een korte pijnscheut als de ader moet worden opgerekt. Exact binnen een uur was ik weer terug op de afdeling en om half tien zat ik aangekleed de krant te lezen.

In de loop van de ochtend blijkt de aansluiting van de catheter te lekken. Na met wat pleisters te hebben getracht de lekkage te stoppen om twaalf uur besloten alle pleisters te verwijderen en het geheel opnieuw in te pakken.

In de voormiddag komt dr. Levin nog even naar mijn longen luisteren en deelt mede dat zodra de uitslag van de CT-scan er is hij dit zosnel mogelijk laat weten.

Om 14.00 uur stapt de longarts de kamer binnen en vraagt of hij even mag luisteren. Hij vraagt of ik het benauwd heb, hetgeen niet het geval is. Tegelijkertijd wordt het percentage zuurstof in mijn lichaam gemeten. Dit blijkt 92% te zijn. De ondergrens is 94% en onder de 92% wordt zuurstof toegediend. Een twijfelgeval dus! Volgens de arts zit er een witte waas op het scherm van de CT-scan en kan het een infectie of wellicht iets anders zijn.

De longarts gaat de CT-scan bekijken en zal zelf of via de zaalarts bericht geven.

Omstreeks 16.00 uur komt de zaalarts, dr.Levin ,langs en deelt mede dat het geen infectie,bacterie,virus of iets anders in die richting kan zijn omdat ik dan koorts zou moeten hebben. Toch zit er een witte waas over de longfoto’s en CT-scan. Volgens de arts wordt dit waarschijnlijk veroorzaakt door het medicijn Glivec, wat ik in hoge dosis gebruik. Uit bij het betreffende medicijn behorende documentatie blijkt dat het aantasten van de longen incidenteel kan voorkomen. Dit is de voorlopige diagnose. Toch wel blij dat het niet een van de eerder genoemde ernstige kwalen is.

Derhalve voorlopig stoppen met deze medicijn en dinsdag een nieuwe CT-scan maken. Indien noodzakelijk kan ook dan middels een slangetje in de longen wat materiaal voor een kweek worden wegggehaald. Met de chemokuur wordt tot er duidelijkheid is omtrent de longen niet begonnen.

De arts zegt dat ik mag kiezen, of 3 dagen blijven of naar huis. De keus is niet moeilijk. Dus wordt ik morgenochtend door Ali opgehaald om de Pinksteren thuis te vieren.

Om 20.00 uur blijkt het zuurstopercentage 95% te zijn, dus boven de norm.

Tot slot de cijfers van heden: HB 5,5 – L/Gr 4,2/2,9 – Tr 217

Deze nacht niet goed geslapen in het ziekenhuis. Veel en soms lang wakker geweest.

Om 09.00 uur komt Ali mij ophalen. Nadat de pleister met de bevestiging van de Hickman-catheter is vervangen kunnen wij vertrekken. Voor thuis krijgen wij nog een paar waterdichte pleisters mee om tijdens het douchen de catheter af te plakken.

Gisteren van de arts de opdracht gekregen mijzelf niet te druk te maken en vooral bij elke afwijking direct contact met het ziekenhuis op te nemen. Tevens niet in stoffige- of rokerige ruimte’s te komen.

Onderweg wat kranten en tijdschriften gekocht en thuis een poosje gelezen. Vervolgens kwam mijn zus met haar man langs na een vakantie in Portugal. Zij hadden voldoende zon gehad gezien hun huidskleur. Na de middag kwamen Helma, Randy en Fleur. Vanwege mijn slechte nachtrust ’s middags een poosje geslapen. ’s Avonds op uitnodiging van de ouders van Randy vanwege hun 35-jarig huwelijk met ons zessen wezen eten in “de Harmonie”te Rotterdam.

Heerlijk buiten gezeten en genoten van een heerlijk diner.

Vannacht goed geslapen. Heerlijk als je een goede nachtrust hebt gehad.

Eind van de ochtend is er een behoorlijke onweersbui over ons heen getrokken.

Rondom 12.00 uur mijn vader opgehaald voor familiebezoek te Vlaardingen. Mijn moeder was daar inmiddels ook gearriveerd met de rolstoelbus. Ook Helma, Randy en Fleur kwamen nog langs. Was met elkaar best aangenaam.

In de loop van de middag bezoek gekregen van een zwager en schoonzus die op vakantie gaan. ’s Avonds kwamen de buren nog even langs voor een borrel nadat zij twee weken op vakantie in Frankrijk waren geweest.

Voor mijn gevoel is mijn uithoudingsvermogen langzaam beter aan het worden. Ik gebruik nu totaal geen medicijnen meer en ben benieuwd wat er a.s. dinsdag uit de onderzoeken naar de situatie van mijn longen komt.

Vandaag wat langer geslapen. De nachtrusten thuis zijn beter dan in het ziekenhuis.

In de loop van de morgen wat administratie bijgewerkt en mijn dagboek aangevuld.

Aan het begin van de middag met Ali even weggeweest met de auto. Uiteindelijk kwamen we in de Alblasserwaard terecht en hebben in Giessenlanden wat gegeten en gedronken.

Tweede helft van de middag bezoek gehad van kennissen. Vervolgens heerlijk asperges met zalm gegeten. In de vooravond koffie gedronken bij mijn zus in de buurt en voor het eerst weer eens een aanzienlijk stuk gelopen. Ik schat bij elkaar iets meer dan een kilometer.

’s Avonds alle spullen klaargemaakt voor opname de volgende ochtend.

Afgelopen nacht goed geslapen. De uitgevoerde controle’s waren goed. Het bloedafnemen via de Hickman-catheter is een verademing, geen zoeken naar nog een beschikbare ader en afwachten of er voldoende bloed uitkwam. Bij de meting van het zuurstofgehalte werd 100% aangegeven. Gezien de resultaten van gisteren heb ik mijn twijfels aan deze meting.

Langzaam valt te zien dat de plekken met Psoriasis [huiduitslag] terugkomen.

In de loop van de ochtend naar de röntgenafdeling gebracht voor het maken van enkele röntgenfoto’s van mijn longen.

In de voormiddag bezoek van de zaalarts, dr.Levin, gehad. Informeerde hoe het afgelopen weekend was geweest. Ik vertelde hem dat ik meer dan een kilometer had gelopen en overigens geen problemen had gehad. Na het beluisteren van mijn longen deelt hij mede de foto’s te zullen gaan bekijken en vanmiddag wat te laten weten.

Omstreeks 16.00 uur deelt dr.Levin mede dat de waas op de foto’s minder is als vorige week.

Hij wil echter eerst nog overleg hebben met een longarts, echter deze zijn allemaal in Dijkzigt. Omdat er vandaag verder niets meer wordt gedaan mag ik tot morgenochtend naar huis. Dus naar huis gebeld met het verzoek de taxi te sturen. Een half uur later pikt Ali mij op en rij ik naar Helma om aldaar gezamenlijk te eten. Tevens kan ik nog even met onze kleindochter spelen en na het eten een half uurtje met haar gewandeld.

’s Avonds nog wat verontruste telefoontjes gehad van mensen die mij in het ziekenhuis niet konden bereiken. Gelukkig bleek ik thuis te zitten.

De waarde’s van mijn bloed zijn: HB 5,8 – L/Gr 4,5/2,8 – Tr 216

Omdat Ali vandaag op onze kleindochter past om 06.00 uur opgestaan. Al om 07.30 uur aanwezig op de afdeling en de lekkere dingen uit het [2^e] ontbijt opgegeten.

Tijdens de ochtendmetingen blijkt mijn zuurstofgehalte 94% te zijn.

In de loop van de ochtend bezoek van de artsen dr.Levin en Böhmer gehad. De situatie met de longen vergt nog enkele dagen onderzoek. Vandaag zal een longarts langskomen om te onderzoeken. Wellicht dat wat vocht uit de longen wordt gehaald voor nader onderzoek. Voorts zal nog een CT-scan [ Computer Topografie ] van de longen worden gemaakt. Ook zal de capaciteit van de longen worden gemeten. Tot slot deelt dr.Levin mee dat niet al te lang meer kan worden gewacht met de tweede chemokuur omdat anders de leukemie zijn kop weer kan opsteken. Op mijn vraag of de uitslag van de tweede MRI-scan al bekend was deelde hij mede deze gegevens nog niet te hebben. Op de eerst MRI-scan was te zien dat de aangroeiingen minder waren

Voorlopig moet ik in de buurt blijven in verband met de beschikbaarheid voor eerder genoemde onderzoeken.

Om half twaalf komt de longarts langs. Aan de hand van een aantal vragen concludeert zij dat een spoeling van de longen niet nodig is en zij de uitslagen van het longonderzoek en de CT-scan wil afwachten. Gezien het beeld verwacht ook zij dat er een relatie is met het betreffende medicijn en de afwijkingen op de foto’s.

Na de middag zijn de afspraken bekend, en wel het longonderzoek morgen om 15.00 uur in het Dijkzigtziekenhuis en vrijdag a.s. om 13.40 uur de CT-scan.

Omstreeks 14.00 uur komt dr.Levin met de verpleegkundige langs om een bloedmonster uit mijn polsslagader te halen voor nader onderzoek van het zuurstofgehalte, kooldioxide en andere gegevens. Op dat moment vertelt hij tezamen met de verpleegkundige te hebben beslist dat ik om 16.00 uur tot vrijdagmorgen naar huis mag.

Bij het prikken in de pols ziet de arts enkele huidschilfers. Op zijn vraag wat dit is antwoord ik “Psoriasis”. Waarom weet ik dat niet? is zijn volgende vraag. Waarop ik pareer dat in mijn dossier aantekeningen moeten zijn omdat ik dat reeds tweemaal heb besproken met andere artsen. De reden van het opnieuw verschijnen ligt in het staken van het gebruik van het medicijn Prednisolon twee weken geleden.

Bij het elektronisch bepalen van de zuurstofwaarde’s blijken deze 93% rechts en 94% links te zijn. Beter als vorige week.

Een kwartier later, ik was reeds aan het pakken, komt de verpleegkundige met de mededeling dat ik toch niet naar huis kan om reden dat uit het laatste bloedmonster was gebleken dat mijn zuurstofpercentage toch te laag was. De meting vanuit het bloed is veel nauwkeuriger dan elektronisch. Dit moeten blijven was een reuze domper op de feestvreugde!

Voor de statistici de cijfers: HB 5,9 – L/Gr 5,1/3,1 – Tr 221

Volgens verwachting slecht geslapen. Ook het ontbijt moest weer even wennen.

Bij de gebruikelijke ochtendcontrole’s is mijn elektronisch gemeten zuurstofgehalte toch weer iets hoger, nml. 95%.

De zaalarts, dr Levin, komt in de loop van de ochtend en luistert naar mijn longen. Volgens hem hoort hij nagenoeg niets meer. Hij adviseert in beweging te blijven en adviseert vanmiddag bij het longonderzoek hard te blazen.

Na het middageten, gestoofde zalm, hetwelk redelijk smaakte, een poging tot fietsen gedaan.

Zonder grote problemen 10 minuten gefietst en haast 3 kilometer afgelegd. Morgen langer en verder.

Even na twee uur komt de taxichauffeur mij ophalen om naar Dijkzigt te gaan. Ik had aangeboden om met eigen vervoer te gaan, echter dat is waarschijnlijk niet goed begrepen.

Inmiddels was Helma gearriveerd en konden wij per taxi vertrekken. Op de longfunctieafdeling van Dijkzigt gemeld en gestart met het onderzoek. Vooraf werd gezegd dat het drie kwartier zou duren. Het onderzoek bestond uit veelvuldig kort en lang blazen en adem inhouden in vele varianten op computergestuurde apparaten. De uitslag kregen wij direct mee, echter we weten hem niet want de envelop was dichtgeplakt. Bij de hoofdingang, wat een massaal ziekenhuis is Dijkzigt, stond de bus al te wachten en waren wij exact na twee uur weer op de afdeling.

In de avond een vernevelingsbehandeling gehad ter voorkoming van schimmelvorming in de longen. Dit bestaat uit het inhaleren via de mond van een nevel met of zonder medicijn gedurende twee maal 20 minuten. Omdat dit een onderzoek betreft weet je pas later of je met of zonder medicijn behandeld ben.

Gedurende en na de tweede chemokuur wordt door de artsen vergeleken of patiënten met medicijnen in deze behandelmethode minder kans op schimmel in de longen hebben dan patiënten die een verneveling zonder medicijnen hebben gehad.

Voor dit onderzoek heb ik eerder een verklaring getekend dat ik hieraan mee wilde werken.

De cijfers van heden zijn: HB 6,1 – L/Gr 5,7/3,3 – Tr 242

Bij het ontbijt miste ik mijn eitje, ondanks dat er zout en een eilepeltje op het dienblad lagen.

Zo vroeg had ik geen zin hierop in te gaan dus de zaak maar zo gelaten.

Omstreeks 10.00 uur bezoek gehad van onze dominee. Inhoudelijk mijn situatie toegelicht en na wat algemene onderwerpen gebeden om een goede afloop.

In de loop van de ochtend komt de zaalarts, dr. Levin, langs en geeft de uitslag van het longfunctieonderzoek van gisteren. Ik heb geen astma of bronchitis. Het beeld past bij eerdere diagnose’s. Mijn elektronisch gemeten zuurstofgehalte blijkt 95% te zijn, hetzelfde als gisteren. Verder bleek uit de longtest dat de capaciteit van mijn longen voldoende is voor de tweede chemokuur. De toestand van de longen is echter nog niet optimaal.

Na de uitslag van de CT-scan van vanmiddag om 13.45 uur zal hij alle gegevens met de longarts doornemen en langs komen om te vertellen hoe wij verder gaan.

Sinds enkele dagen lag een andere patiënt naast mij. Gisterenmiddag werd Ali gebeld door zijn vrouw, die Ali nog kende van vroeger. Tevens bleek dat ik jaren geleden met hem op dezelfde tennisvereniging had gezeten. Normaliter mogen patiënten niet bij elkaar op bezoek, echter in dit geval kreeg ik toestemming om mijn buurman, hr.Oosthoek, te bezoeken.

Wij kenden elkaar persoonlijk niet meer, echter er waren onderwerpen met gezamenlijke belangen en interesse’s genoeg om te bespreken.

Omstreeks 16.30 uur komt dr.Levin binnen. Op bezoek zijn vrienden uit Ridderkerk, Jannie en Rien Verwijs. Zij wachten even buiten de kamer. Uit de CT-scan van vanmiddag kwam een slechter beeld van de longen. Het beeld op de longen is een zeldzaam voorkomend verschijnsel en men kan niet concluderen wat het is. Wel is duidelijk dat het niet van de medicijnen is, dus hiermee moet ik de volgende ochtend weer aanvangen. Om te weten wat het is moet er een longonderzoek worden gedaan. Dit betekent dat er met een slangetje door de luchtpijp in je longen wordt gegaan en er materiaal uit de longen op kweek wordt gezet.

Dit onderzoek is op dit tijdstip niet meer te regelen, dus mag ik tot maandagmorgen

08.00 uur naar huis. Ik moet dan wel nuchter verschijnen.

Nu er toch vrienden uit Ridderkerk waren hoefde Ali mij niet te komen halen en kon ik meerijden. Dit echter niet nadat ik nogmaals eenzelfde vernevelingsbehandeling als gisteravond had ondergaan.

Toen ik thuiskwam werd ik verrast met haring. Na wat telefoontjes kwamen de buren nog even langs. Vervolgens voor mijn doen vroeg naar bed gegaan om het slaaptekort in te halen.

Mijn bloedwaarde’s van heden zijn: HB 6,3 – L/Gr 5,5/3,4 – Tr 250

Na een uitstekende nachtrust en dito ontbijt mijn vader opgehaald en een bezoek gebracht aan het bedrijf in Roosendaal. Aldaar mijn situatie toegelicht en een aantal zaken besproken.

Op de terugweg bij onze reguliere vishandel wat vis en haring gekocht.

’s Middags op verjaardagsvisite bij mijn zwager Leen Heuvelman in Krimpen a/d IJssel geweest. Het was niet druk. Heerlijk in de tuin in de schaduw gezeten.

Bij thuiskomst was onze dochter Ellen inmiddels gearriveerd van een vakantie in Frankrijk.

’s Avonds met vrienden heerlijk wezen eten en genoten van de sfeer en gezelligheid.

Sinds gisterenavond merk ik dat ik met veel moeite de trap naar de eerste verdieping op kom. Als ik boven ben moet ik enkele minuten rusten om weer door te kunnen. Na het ontbijt beneden bemerk ik dezelfde problematiek bij het naar boven gaan. Dit duidt op een tekort aan zuurstof. Morgenochtend zal ik melden dat mijn uithoudingsvermogen in het weekend achteruit is gegaan.

Na wat administratie te hebben gedaan komen Helma, Randy en Fleur langs. Even later gevolgd door zwager Herman en schoonzus Wil. Gezien het prachtige weer heerlijk buiten gezeten en genoten van ieders aanwezigheid. Fleur stapt nu redelijk snel achter de poef de kamer rond en het zal niet lang meer duren dat ze zelfstandig stapjes zal doen.

In de loop van de middag mijn vader en moeder bezocht.

Bij thuiskomst kon ik mijn ogen niet open houden, dus maar even dichtgedaan.

Vervolgens heerlijk buiten gegeten en wat kranten gelezen. Tot slot dit dagboek met de laatste 3 dagen bijgewerkt. Morgen wacht weer de beknotting van het ziekenhuis.

Reeds om 07.30 uur aanwezig op de afdeling. In verband met het longonderzoek

[ bronchoscopie ] moest ik nuchter verschijnen. De controle’s waren goed, zuurstof was 92%.

Dit is aan de lage kant.

Vanmorgen is de hechting van de catheter verwijderd en opnieuw aan de huid bevestigd.

Om 11.00 uur komt dr.Levin en de verpleegkundige binnen. Hij probeert heden het longonderzoek te laten uitvoeren, echter heeft nog geen bericht van de longarts. Arts heeft geluisterd naar de longen en zegt  3x per dag het zuurstofgehalte te zullen meten.

Een half uur later laat de arts weten dat er vandaag geen mogelijkheid is een bronchoscopie te doen. Dit wordt morgen, het juiste tijdstip volgt nog.

Ik hoef dus niet meer nuchter te blijven en krijg een glas water en een glas bouillon. Een beetje vocht sinds 06.00 uur vanmorgen is van harte welkom. Het warme eten was niet mijn lievelingskostje, dus niet veel gegeten.

Na het eten even op bed gerust. Om 02.00 uur werd ik opgehaald voor een röntgenfoto beneden in het gebouw. ’s Middags was mijn zuurstofgehalte 94%, ’s avonds 92%.

Ten opzichte van mijn vorige opname op de andere afdeling [ A ] is het op deze afdeling veel drukker, meer personeelswisselingen en een strenger regime.

Totaal gezien had ik het vandaag niet naar mijn zin en kwalificeer ik deze dag als baaldag.

Mijn cijfers van heden zijn: HB 6,7 – L/Gr 7,3/5,6 – Tr 233

Voor een nacht in het ziekenhuis heb ik redelijk goed geslapen. Ik weet niet of dit te maken heeft met het feit dat ik door de mindere hoeveelheid zuurstof eerder moe ben. Voor de tweede maal nuchter blijven.

Om 10.45 uur deelt de zaalarts, dr.Levin, mede dat de bronchoscopie om 11.00 uur zal plaatsvinden. Voorts vertelt hij dat wij door moeten met de tweede chemokuur. Zowel de longcapaciteitsvermindering is een risico bij de tweede chemokuur als de lange tijd tussen de beide kuren. Indien uit de bronchoscopie blijkt dat het een infectie is dan moet deze zo snel mogelijk worden bestreden. Een andere optie is toch nog het medicijn “Glivec”. In dit geval het medicijn gedurende de eerste 5 dagen van de tweede chemokuur blijven gebruiken en dan stoppen. De uitslag is over ongeveer 2 dagen bekend. Dr. Levin wil deze week beginnen met de tweede chemokuur omdat bekend is dat er niet te lang moet worden gewacht tussen de twee kuren.

Het blijkt dat ik met bed en al naar de afdeling moet waar de bronchoscopie wordt genomen.

Omdat ik al aangekleed was heb ik naast het bed meegelopen. Het onderzoek wordt verricht door dr. Kloover en twee verpleegkundigen. Allereerst vertelt één van de verpleegkundigen wat er gaat gebeuren. Vooraf vraagt de arts toestemming om, in het geval het goed gaat, extra onderzoek te doen door het wegnemen van een paar stukjes weefsel. Zowel de arts als beide verpleegkundigen begeleiden je uitstekend gedurende het onderzoek. Omdat mijn zuurstofgehalte bij meting te laag is krijg ik via de neus een slangetje voor het toedienen van zuurstof. Na een drietal verdovingen van keel en luchtpijp krijg je een bijtring in de mond. Door deze bijtring gaat een slang naar binnen. Hiermee kan in de longen worden gekeken, wordt een vloeistof ingebracht en na spoeling weer opgezogen. Omdat alles goed verloopt neemt de arts twee stukjes weefsel weg. Dit gebeurt met een minuscuul klein schaartje door een van de openingen in de slang. Hiermede heeft hij het complete onderzoek uitgevoerd en uitte zijn tevredenheid over het verloop.

Het is een onaangenaam onderzoek, echter niet ondraaglijk. De verpleegkundigen verwonderden zich omtrent het feit dat ik het onderzoek zo rustig had ondergaan en gaven mij hiervoor een compliment.

Na het onderzoek vertelde de arts dat hij 5 tot 6 van de 26 vertakkingen van de longen had kunnen zien en dat deze er goed uitzagen.

De eerste 1,5 uur mag je niets eten of drinken. Dit in verband met de genoemde verdovingen.

Onder het toedienen van extra zuurstof terug naar de afdeling alwaar het bezoek van 11.00 uur [ Hr. Strating ] een drie kwartier op mij had moeten wachten.

Regelmatig zuurstof gemeten en eind van de middag kwam ik bij de norm van 95%. Op dat moment mocht het slangetje uit de neus. Bij controle om 19.00 uur zat ik net op de grens en vervolgens weer een lage dosering zuurstof gekregen.

Door een communicatiestoring ’s middags is er ‘s avonds om 21.00 uur nog een röntgenfoto van mijn longen gemaakt. Dit om te controleren of geen delen van de longen zijn ingeklapt.

Tot slot de cijfers van heden: HB 6,9 – L/Gr 5,2/3,5 – Tr 270

Begin van de nacht lang wakker gelegen. De overdrukinstallatie maakt veel meer lawaai dan in mijn vorige kamer. Tevens zijn contactgeluiden, zoals het verschuiven van een stoel in een andere kamer, hinderlijk goed hoorbaar.

De uitslag van de röntgenfoto’s van gisteravond is goed, er zijn geen longgedeelte’s ingeklapt.

Bij de controle’s geeft de elektronische meting een zuurstofpercentage van 98% aan. Ik heb hier mijn twijfels over. In zo’n korte tijd een dermate verbetering is mijns inziens onmogelijk.

Om 11.00 uur komt de zaalarts, dr. Levin binnen en vraagt naar mijn ervaring met de bronchoscopie van gisteren en mijn huidige toestand. Vervolgens luistert hij naar mijn longen.

Hij verwacht vanmiddag en morgen de eerste uitslagen, de laatste uitslag van een kweek kan tot 7 dagen duren. Hij voelt zich langzamerhand niet meer gerust en wil snel beginnen met de tweede chemokuur. Op mijn verzoek om nog een dagje naar huis te gaan deelt hij mede dat dit, vanwege de weggenomen stukjes uit mijn longen, beter is om niet te doen.

’s Middags is de zuurstofmeting een raadsel. Ik heb zojuist een klein uurtje liggend gerust en zittend loopt de meting van 90 naar 95%. Op verzoek van de verpleegkundige doe ik dezelfde meting nog een keer liggend op bed en dan loopt de meting van 95 naar 90%. Een verklaring blijft uit, echter extra zuurstof is nog niet nodig.

De rest van de dag gebeurt er niets bijzonders.

In de vooravond is het zuurstofpercentage 92%. Een poosje later deelt de verpleegkundige in de deuropening mee dat, na overleg met het hoofd, het niet nodig is extra zuurstof te geven.

De verzorging vanavond is een dieptepunt. Tussen 08.30 uur en 00.15 uur [ nachtdienst ] heb ik geen verpleegkundige of iemand anders gezien. Dit had ik nog niet eerder meegemaakt. Gelukkig beschikte ik over een fles Spa blauw en kon ik daarmee mijn dorst lessen.

De cijfers van mijn bloed zijn heden: HB 6,8 – L/Gr 4,5/3,0 – Tr 258

De controle’s vanmorgen zijn goed. Het zuurstofgehalte bedraagt 95%. Dus geen extra zuurstof nodig.

Als ik wil gaan scheren komen omstreeks 09.30 uur de artsen dr. Cornelisse, dr. Levin en co-assistent Strijbos met de verpleegkundige binnen. Allereerst wordt er door de drie artsen geklopt en geluisterd op rug en borst. De assistent moet vervolgens zijn diagnose aan dr.Cornelisse geven.

Dr.Levin vertelt dat de eerste uitslagen binnen zijn en dat in de longen geen virus, infectie of bacterie is aangetroffen. De rest van de uitslagen volgt later. Hij deelt mede toch morgen met de tweede chemokuur te willen aanvangen. Omdat het niet uitgesloten is dat de problemen met de longen worden veroorzaakt door het medicijn “Glivec” wil hij dit nog gedurende de 5 dagen chemokuur laten meelopen en dan stoppen. Ter bestrijding van eventuele infecties zal hij Prednison voorschrijven. Voorts benadrukt hij dat het een zware kuur van 5 tot 6 weken betreft met vele bijwerkingen, zoals een droge keel, koorts, minder werkende slijmvliezen, misselijkheid, blaren en branderig gevoel op handen en voeten.

Dr. Cornelisse deelt mede dat de beschikbaarheid van een donor er goed uitziet. Hij verwacht dat een transplantatie over ongeveer twee maanden kan plaatsvinden.

Tot slot informeert hij naar mijn werksituatie met betrekking tot Heros en vraagt informatie omtrent deze website. Gemakkelijk te onthouden, www.sluimer.info

Ik ben zelf blij dat aan twee weken onzekerheid nu een einde is gekomen en er kan worden begonnen met de kuur. Je kijkt er toch tegenop en weet niet waar je aan toe bent.

Reeds tussen de middag beginnen de voorbereidingen voor de kuur met nieuwe medicijnen en gedurende de gehele dag instructies op velerlei gebied.

In de middag, evenals vorige week donderdag, de vernevelingsbehandeling gehad. Tevens ontvang ik een kopie van het behandelschema voor de komende dagen. Dit is zeer intensief.

Begin van de avond is mijn zuurstofpercentage 95%, dus voldoende.

In de loop van de avond nog een stukje gefietst.

Heden zijn de cijfers van mijn bloed: HB 7,1 – L/Gr 4,8/3,0 – Tr 271

Deze nacht niet zo goed geslapen. De controle’s zijn goed, het zuurstofpercentage is 93%.

Vandaag wordt begonnen met de tweede chemokuur. In hoofdlijnen omvat dit voor vandaag tweemaal, om 09.30 en 21.30 uur, dezelfde behandeling van eerst een hoeveelheid infuus met Prednisolon, vervolgens een injectie via de lijn [infuus] met een stof tegen de misselijkheid en aansluitend gedurende 3 uur het toedienen van de chemo-oplossing.

Om 11.00 uur komt dr.Levin met de verpleegkundige binnen en vertelt dat hij mijn website heeft gelezen. Hij stelt het op prijs nu ook eens van de kant van de patiënt te vernemen hoe deze zijn verblijf in het ziekenhuis ervaart. Voorts stelt hij dat uit de inhoud van de verslaglegging blijkt dat begrepen wordt wat er gebeurd en hij vindt dat dit begrijpelijk en duidelijk wordt weergegeven.

Uit het longonderzoek is erder gebleken dat bloedvaatjes in de longen open en ontstoken zijn. Dit kan een verschijnsel zijn veroorzaakt door het medicijn “Glivec” en daarom wordt na deze chemokuur met dit medicijn gestopt Tevens is het opvallend dat het probleem met de longen is ontstaan enige tijd nadat ik met de Prednisolon ben gestopt. Om deze reden wordt er vandaag weer begonnen met het toedienen van Prednisolon. Door het binnenkort stoppen met het medicijn Glivec wordt de oorzaak weggehaald en met het toedienen van Prednisolon wordt het gevolg bestreden.

Volgende week dient wel een oplossing als alternatief voor de Glivec te worden gevonden. Dit temeer omdat mijn leukemie hier goed op heeft gereageerd. Het medicijn remt de

productie van ongewenste eiwitten in het bloed. Deze ongewenste eiwitten ontstaan door een verbinding van twee chromosomen die normaal niet met elkaar reageren.

Op mijn vraag of de gegevens van de laatste MRI-scan al bekend waren deelde de arts mede dat de aangroeiingen niet meer op de zenuwen drukken en deze tezamen met de behandeling zullen verdwijnen. De uitslag van het laatste beenmergonderzoek gaf aan dat van de drie langer durende onderzoeken er twee negatief waren, dat wil zeggen dat er geen leukemiecellen zijn aangetroffen. De laatste uitslag komt nog.

In de loop van de middag de tweede vernevelingsbehandeling gehad.

Op deze dag heb ik geen hinderlijke bijwerkingen van de chemokuur ervaren.

De cijfers van mijn bloedwaarde zijn: HB 7,1 – L/Gr 4,7/3,0 – Tr 249

Vannacht laat naar bed gegaan De chemokuur was om ongeveer 01.30 uur gereed, dus alvorens je bent omgekleed en de diverse medicijnen hebt verwerkt is het 02.00 uur voor je daadwerkelijk op bed ligt. Deze dag toch weer bijtijds eruit in verband met de aanvang van de kuur van vandaag.

Als eerste reactie van de chemokuur merk ik bij het ontbijt dat het lijkt of dingen zoals leverworst en smeerkaas zouter zijn geworden.

Vandaag wordt hetzelfde programma als gisteren van de chemokuur afgehandeld.

Rondom de middag komt de arts, dr van ’t Veer langs en informeert of er bijzonderheden zijn. Tot op dit moment beperkt zich dat tot een droge keel en de genoemde smaakverandering.

Het inmiddels gebrachte warme eten staat mij tegen. Alleen het dessert, mokkavla, heb ik opgegeten. Om reden dat ik de afgelopen nacht slecht had geslapen heb ik na het eten een behoorlijke tuk gedaan [ geslapen ].

De elektronische zuurstofmeting van vandaag wees 95% aan, een aanzienlijke verbetering ten opzichte van gisteren.

Omdat ik geen warm had gegeten kwam het uitstekend uit dat Ali een gebakken stuk vis meebracht. Dit compenseerde de warme maaltijd van vanmiddag. Overigens gebeurde er weinig op deze langste dag in het jaar.

Omdat het chemoprogramma op de derde dag een uur eerder begint en ik nog steeds slaap had ben ik om 23.00 uur naar bed gegaan tot de wisseling van het infuus om ca. 01.00 uur.

De gegevens van mijn bloedwaarde zijn: HB 6,9 – L/Gr 5,2/4,4 – Tr 212

Na een goede nachtrust een uur eerder opgestaan in verband met een extra chemostap.

De controle’s zijn goed. Het zuurstofpercentage bedraagt vanmorgen 96%, dus gaat vooruit.

Bij het ontbijt is ook merkbaar dat de smaak sterk veranderd is. Bijna niets smaakt nog lekker.

De extra chemostap voor de komende 3 dagen is ’s morgens een kleiner zakje met een staalblauwe kleur. Op het eerste gezicht stoot het af. De rest van het programma als voorgaande dagen.

Voor het eerst gedurende deze kuur is Fleur met haar ouders geweest. Ze was vrij rustig en vond het maar vreemd allemaal. In- en uitlopende verpleegkundigen en opa in een vreemde omgeving remden haar in haar normale doen.

Rondom 12.00 uur komt dr.Cornelisse langs. Buiten een klein plekje in de mond en de smaakverandering heb ik geen klachten. Ook hij bevestigt dat de longproblemen waarschijnlijk veroorzaakt worden door de medicatie omdat geen virus,bacterie of infectie is aangetroffen. Wel is gezien dat in de longen ontstoken bloedvaten aanwezig zijn.

Door het infuus krijg ik per dag ca. 1,5 liter vocht extra naar binnen. Dit moet er ook weer uit.

Het bezoek aan het toilet is dezer dagen derhalve zeer frequent.

Mijn elektronisch gemeten zuurstofgehalte is in de avond 95%.

Ik merk dat zich heel langzaam een moe gevoel opbouwt. Dit is moeilijk te beschrijven, echter je merkt het met het minder zin hebben in dingen die ik eerder leuk vond.

Na het tandenpoetsen kon ik een braaknijging niet onderdrukken en kwam alle eten en drinken van die avond eruit. Ik kan mij niet herinneren wanneer ik voor het laatst heb gebraakt, echter het is een zeer onaangename ervaring.

De cijfers van heden zijn: HB 6,9 – L/Gr 4,5/4,0 – Tr 203

Gisterenavond om 23.30 naar bed gegaan en een goede nachtrust gehad. Vanmorgen bij het ontbijt heb ik geprobeerd zoveel mogelijk te eten. Opnieuw na het tandenpoetsen ging het niet goed en kwam alles er eruit. Gelukkig was ik in de doucheruimte, dus werd er niets vervuild.

Het programma van de chemokuur is vandaag hetzelfde als gisteren, echter met ingang van vandaag krijg ik om de 4 uur, dus 6 x per dag via het infuus penicilline als voorzorg tegen infecties e.d. Hiertoe wordt een tweede pomp op de infuusstandaard gemonteerd.

Omstreeks 11.00 uur bezoek van de arts, dr. Levin en de verpleegkundige. Informeert naar mijn algemene toestand en ik vertel hem betreffende mijn braken, sterk verminderde eetlust en lichte diarree. Misselijkheid wordt voorkomen door het regelmatiger toedienen van medicijnen, eetlust door met een diëtiste te kijken wat wel smaakt en van de diarree wordt iets op kweek gezet. Na naar mijn longen te hebben geluisterd deelt hij mee vanmiddag nog een röntgenfoto te maken. Dit vindt in de loop van de middag plaats. In een rolstoel met een infuusstandaard met twee pompen erop naar de röntgenafdeling begint al aardig op een zwaar transport te lijken. Alleen ontheffingen heb je in het ziekenhuis niet nodig.

De zuurstofmeting ’s middags geeft 95% aan, dezelfde meting ’s avonds 96%. Uit deze waarnemingen kan je concluderen dat de longcapaciteit zich langzaamaan verbetert.

Heden zijn mijn bloedwaardes als volgt: HB 6,4 – L/Gr 5,4/5,1 – Tr 179

Door het vele vocht van de meerdere infusen moet ik er ’s nachts tweemaal uit om te plassen.

Overigens goed geslapen, aansluitend controle’s met goede waarden. Mijn zuurstofgehalte was zelfs 97%.

Gisteren aangepast gegeten en wat bijvoeding [dieetvoeding] gehad. Geen problemen met braken gehad.

Vanmorgen heb ik mijn laatste infuus van deze chemokuur gehad. Het was de derde kleine zak met de staalblauwe inhoud. Dit geeft groene urine.

Rondom het middaguur komt de arts, dr Levin en de verpleegkundige binnen. Ik krijg een berisping dat ik niet alles direct tegen de verpleegkundige zeg. Echter ik had het probleem de avond ervoor aan een collega voorgelegd die mij adviseerde dit de andere dag met de arts te bespreken. Verschillende mensen, verschillende talen.

De uitslag van de röntgenfoto gaf geen slechter beeld te zien. Voorts wordt benadrukt dat goed eten van belang is, met zonodig bijvoeding. Het liefst ziet men patiënten met hetzelfde gewicht vertrekken als dat ze zijn gekomen. Tevens is het goed om een paar maal per dag te fietsen. Ook het 6 x per dag druppelen van de ogen is van belang om schade aan het netvlies te voorkomen.

Op dinsdag is het altijd groot overleg van alle betrokken artsen. Volgens de arts was men druk bezig om een donor te vinden en hij verwachtte dat dit zou lukken.

Op mijn vraag wat ik deze kuur nog extra kan verwachten deelde hij mede moeheidsverschijnselen door het teruglopen van de bloedwaarde’s en wellicht een aantal dagen koorts door bijvoorbeeld een infectie.

Nog meer als de dagen ervoor staat het warme eten mij tegen. Hoewel ik tot nu toe altijd wel iets at kan ik vandaag niet tegen de lucht en moet het helaas ongeopend retourneren.

’s Middags komt de diëtiste langs en met haar spreek ik een voorlopig aangepast menu af. Dit houdt in het vervallen van het warme eten en wat bijvoeding.

In de middag komt een dame van de facilitaire dienst namens de keukenbrigade vertellen dat zij sinds kort op de hoogte zijn van mijn website en met interesse de inhoud volgen. Leuk om dergelijke positieve reacties uit onverwachte hoek te vernemen.

De zuurstofmeting geeft steeds op dezelfde vinger gemeten 96% aan. Omdat de verpleegkundige ontdekt dat de nagel is beschadigd wordt de meting op een andere vinger met onbeschadigde nagel opnieuw gedaan en geeft nu 99% aan. Aangezien 100% het maximum is ben ik best tevreden met dit resultaat. Ik neem aan de arts ook.

Vandaag zijn de cijfers: HB 6,3 –L/Gr 4,2/4,0 – Tr 147

De komende dagen is het wachten op de reactie van de afgelopen chemokuur.

Spectaculaire ontwikkelingen zijn er normaliter niet te verwachten. Dus ook in deze rubriek zal ik mij zo nu en dan op een zijpad begeven om enige stof tot schrijven te hebben.

Na een goede nachtrust werd ik gewekt door de voedingsassistente met de vraag wat ik bij mijn ontbijt wilde drinken. Vanwege mijn veranderde smaak is dit tegenwoordig thee en melk. Zoals gebruikelijk was de verpleegkundige tevreden over de controle’s en noteerde zij een zuurstofpercentage van 97%.

Zowel gisteren als vandaag voel ik mij beter dan de dagen ervoor.

Juist gereed met douchen komt om 09.30 uur de arts met de verpleegkundige langs. Vandaag gestopt met de 6 pillen “Glivec”medicijnen. Ook de hoeveelheid “Prednisolon”wordt de komende dagen afgebouwd. Door dit medicijn waren de plekken met psoriasis op mijn huid weer aan de beterende hand en was het de laatste dagen niet nodig ze met zalf in te smeren.

Na naar mijn longen te hebben geluisterd memoreert de arts dat het percentage zuurstof geleidelijk omhoog gaat. Een goed teken.

Afgelopen maandag is het Wimbledon tennistoernooi begonnen. Als er Nederlanders spelen zet ik de televisie aan om afhankelijk van de stand zo nu en dan te kijken Ook combineer ik dit met het fietsen en kijk onder het fietsen naar het tennis.

Voor heden zijn de waarde’s van mijn bloed: HB 6,1 – L/Gr 2,8/2,6 – Tr 109

Zoals uit de cijfers van de laatste dagen valt te concluderen lopen de waarde’s langzaam aan terug. Dit betekent dat straks de vermoeidheid weer een rol gaat spelen en er wellicht bloedtransfusies nodig zijn om de waarde’s niet onder het minimum te laten zakken.

De dagelijkse controle’s geven geen bijzonderheden. Het elektronisch gemeten zuurstofgehalte is 99%. Dit is een uitstekende waarde want 100% haalt bijna niemand.

Omstreeks 12.00 uur treedt groot bezoek binnen, en wel de artsen dr. Böhmer, Levin en Breems met de verpleegkundige. Donderdag is de dag dat meerdere artsen de patiënten bezoeken, zogenaamd groot bezoek. De vraag hoe het gaat beantwoord ik met: “Ik voel mij goed, dus ik kan naar huis.”Hierop pareert dr. Levin: “Nee, ik wil naar huis”.

De artsen delen mede tevreden te zijn omtrent het verloop van de chemokuur. Ik moet nog 2 dagen mijn ogen druppelen om te voorkomen dat het hoornvlies beschadigd. Voor mijn longen zou de arts nog graag een CT-scan maken, echter gezien de lage waarde’s en het feit dat je van de kamer af moet doet hem besluiten hiermee te wachten. Voorts worden mijn handpalmen op eventuele afwijkingen gecontroleerd. De “Prednisolon”medicijnen worden over ongeveer een week weer afgebouwd.

’s Middags deelt de verpleegkundige mee dat ik hard op weg ben naar de dip.

Een ander effect laat zich de laatste dagen zien en dat is een aanzienlijk droge huid.

Omdat het oogdruppelen er wel eens bij inschiet doe ik sinds een paar dagen zelf mijn ogen druppelen, echter het valt nog tegen om de druppel direct op het hoornvlies te laten vallen.

Donderdag is ook weer de dag van vernevelen. Dus ongeveer een half uur met een kastje ter grootte van een shampoofles door de mond ademhalen en door de neus uitademen. Gelijktijdig wordt er een vloeistof met of zonder medicijn verdampt en deze nevel gaat met de ingeademde lucht mee naar de longen. Het doel van dit medicijn is om schimmels in de longen te voorkomen.

De getallen van vandaag zijn: HB 5,9 – L/Gr 1,90/1,61 – Tr 81

Afgelopen nacht kon ik slecht in slaap komen. Het aanbrengen van het infuus om twaalf uur nog bewust meegemaakt, evenals de wisseling van het lege zakje om half één. Vervolgens een aantal malen wakker geweest en pas tegen de ochtend in slaap gevallen. Hierdoor schrok ik pas om 8 uur wakker. Controle’s gedaan, zuurstof was 97%.

Ik merk dat het fietsen moeizamer gaat. Gezien de bloedwaarde’s is dit verklaarbaar.

Aan de arts, dr Levin, kan ik slechts melden dat ik geen klachten heb. Hij constateert dat de waarde’s gestaag zakken en merkt op dat deze de komende 2 tot 3 weken laag zullen blijven.

Deze keer heb ik mijn toetje van koude rijstepudding niet op.

Tussen de middag langdurig bezoek gehad van mijn compagnon en de accountant. Een aantal essentiële zaken besproken en deels afgewerkt. Het geheel gaf geen tevreden gevoel.

’s Middags opnieuw een half uur vernevelt [ gepuft ].

Als de verpleegkundige even tijd heeft voor een praatje begrijp ik dat ik een van de weinige patiënten ben die zich elke dag aankleed. De meeste bivakkeren de gehele dag in een pyjama

Op verzoek ’s avonds verwent met eigengemaakte nasi van thuis meegenomen. Dit was voor het eerst weer een redelijke warme maaltijd en deze is goed bevallen.

De getallen van heden zijn: HB 6,0 – L/Gr 1,61/1,27 – Tr 56

Deze nacht opnieuw slecht geslapen. Proberen overdag iets in te halen. Bij de contole’s was mijn bloeddruk iets verhoogd, voor de kenners 100/140. Mijn gewicht blijft al sinds meer dan een week ongeveer hetzelfde.

Omstreeks half elf komt de eigen zaalarts, dr.Levin, in weekenddienst langs. Ook heden mag ik gelukkig verklaren nergens last van te hebben en mij uitstekend te voelen. Waarschijnlijk door het weekend heeft de arts meer tijd dan in de week en hebben we gedurende een klein half uur vele onderwerpen besproken. De aanleiding betrof een brief en CD-rom van het psycho-oncologisch therapiecentrum “Het Behouden Huys” omtrent psychosociale begeleiding van kankerpatiënten en de invloed hiervan op het genezingsproces. Vanuit dit onderwerp gingen vele andere onderwerpen, grotendeels met medische achtergrond, over tafel met een interessante kennisuitwisseling.

Toen Helma tegen bezoektijd binnenkwam heb ik voor het eerst meegemaakt dat een arts opstond om naar buiten te gaan. Normaliter moet het bezoek even buiten wachten als de arts op visite komt.

Even later kwamen Randy en Fleur erbij. Om reden dat ze in de auto had geslapen duurde het even voor ze in haar oude doen was. Overigens begint ze nu met haar vinger aan te wijzen wat ze wil of wil hebben.

Het zuurstofgehalte bedroeg ’s middags 98%, het getal van een gemiddeld persoon. Mijn bloeddruk was gezakt naar 90/130.

Tot vandaag blijft mijn urine een groene kleur behouden. Mijns inziens een teken dat de chemokuur nog steeds werkt.

Zoals onderstaand te zien zijn mijn cijfers vandaag behoorlijk gezakt. Als het op deze wijze doorgaat dan duurt het niet lang meer of de ondergrenzen [dip] worden bereikt.

Mijn bloedwaarde’s van heden zijn: HB 5,8 – L/Gr 0,90/0,61 – Tr 43

Afgelopen nacht ben ik er 3 maal uit geweest om te plassen. Het lijkt wel of mijn blaas kleiner is geworden. Door de penicilline via het infuus elke 4 uur ben je totaal vele malen kort wakker per nacht en kom je niet in een diepe slaap. Dit geeft geen uitgeslapen gevoel.

Overigens geen bijzonderheden bij de controle’s.

Vanmorgen voor het eerst bezoek gehad van iemand van kraanverhuur, Frans Kortsmit en zijn vrouw. Ik heb hen bevestigd dat ik dit op hoge prijs heb gesteld.

Tegen het eind van de ochtend komt de weekendarts, mevrouw dr. de Greef langs. Om reden dat ik opnieuw kan vertellen geen problemen, pijn of andere ongemakken te hebben behoeft niet veel tijd te worden besteed en kan zij haar ronde vervolgen.

In de loop van de middag bedraagt mijn zuurstofpercentage 97%.

Zoals al eerder opgemerkt zijn de weekenden stil en saai. Minder telefoon en minder personeel op de afdeling dragen hier aan bij.

Inmiddels wordt ook duidelijk wie echte vrienden zijn. In het begin waren bepaalde mensen zeer geïnteresseerd en hadden regelmatig contact. Nu heb ik van een aantal al tijden niets gehoord of gezien. Het is jammer dat je je in sommige mensen, waar je het niet van verwacht, zo kan vergissen. Gelukkig krijg ik nog steeds ruim voldoende bezoek.

De laatste cijfers van deze maand zijn:HB 5,7 – L/Gr 0,33/0,12 – Tr 21

Heden geen bijzonderheden. Vandaag is het kweekdag en moeten een spoeling van de mond en een rectaal strijkje worden ingeleverd. Zolang ik niets hoor ga ik er vanuit dat het goed is.

In overleg met de voedingsassistente besloten om morgen weer eens een warme maaltijd te proberen. Op het menu staat kabeljauw en dat staat me wel aan.

Rond 10.00 uur komt de zaalarts, dr. Levin, langs. Hij deelt mede aanstaande woensdag met de medicijn “Prednisolon”te willen stoppen. De via het infuus toegediende penicilline, welke in combinatie met een ander medicijn hetzelfde effect heeft als antibiotica, zal tot woensdag a.s. worden gegeven en dan worden gestopt.

Per vandaag zit ik laag in de bloedwaarde’s en zal dit de komende 2 tot 3 weken blijven. De gehele kuur duurt naar verwachting 4 tot 5 weken na aanvang d.d. 20 juni j.l.

Vervolgens naar mijn longen geluisterd. Er was niets te horen, dus dat was goed.

In de “Telegraaf”van zaterdag 28 juni j.l. stond een artikel met als kop:”Precisieaanval op de kankercel” van 2 specialisten van de VU uit Amsterdam met als toekomstvisie dat ooit het einde van de chemotherapie kan worden bereikt. Er wordt de komende jaren gezocht naar andere methode’s om tumoren te bestrijden door deze te laten verstikken door het ontnemen van de zuurstofrijke bloedvoeding. Er zijn reeds enkele precisie-antikankermiddelen beschikbaar, bijvoorbeeld “Glivec” tegen specifieke vormen van leukemie. Een nadeel van het voortijdig publiceren is dat bij sommige mensen valse hoop wordt gewekt.

Vandaag was het zuurstofpercentage hoog, 99%. Ook vandaag is voor het eerst mijn percentage granulocyten onder de meetbare hoeveelheid gekomen, en wel <0,05. Dit was het doel van deze chemokuur.

In de loop van de avond nog even een rondje gefietst.

De cijfers van vandaag zijn: HB 5,6 – L/Gr 0,29/<0,05 – Tr 13

Terug naar dagboek