Mei

Tegen 08.00 uur uit bed en direct met de bekende ochtendcontroles begonnen. Ik voel me zo goed dat ik volgens mij gewoon kan gaan werken. Op de weegschaal bleek dat ik totaal gedurende de laatste 6 á 7 maanden 18 kg ben afgevallen.

Tegen 11.00 uur wordt ik opgeroepen om de reeds eerder in de week genoemde MRI-scan te ondergaan. Gedurende deze scan wordt er een contrastvloeistof in je bloed gedaan en moet je gedurende een half uur met je hoofd en bovenlichaam in een heel nauwe koker verblijven. Ik moet zelfs mijn schouders wat intrekken en mijn armen schuren langs de bovenkant terwijl je naar binnen wordt geschoven. Je neus ligt dan enkele centimeters van de bovenkant van de koker. Derhalve niets voor claustrofobie patiënten. In geval van nood kan je in een balletje knijpen wat je in je hand meekrijgt.

In de loop van de middag is de voorlopige nieuwe zaalarts, dr. Breems, langs geweest. Gelukkig heb ik geen klachten.Dit is de arts die ons op 16 april j.l. de boodschap van acute leukemie overbracht. Voorlopig blijft hij een dag of 10 zaalarts. Daarna komt er een andere arts.

Hij meldt dat men de reactie op de chemokuur afwacht en dan besluit wat de volgende stap zal zijn. Hij beaamt dat deze kuur voor de patiënt saai is, echter er is geen andere weg.

De resultaten van de MRI-scan laten een geringe afname van de geconstateerde plek aan de ruggenwervel zien. Dit is positief en past in het ziektebeeld. In overleg met de behandelende arts, dr. Breems, zal binnenkort wellicht een punctie van de betreffende plek worden genomen.

Enkele oefeningen met de benen gedaan en dit was goed. Ik moet proberen om tijdens het fietsen op de hometrainer staand te trappen.

Voor de ingewijden; Werkend aan een bestand in Word wordt ik opeens geconfronteerd met zwarte tekst. In een reflex tik ik backspace aan, alle werk van 1,5 uur weg. Dit was de reden van mijn eerste baalreactie en besluit het morgen opnieuw te proberen. In de loop van de avond krijg ik een bloedneus. Gezien het gehalte rode bloedplaatjes van 11[ min. norm is 10 ], is dit niet vreemd. Om deze reden kan ik niet fietsen.

De nacht zonder pijnstiller is goed gegaan. Ik heb niet gemerkt dat ik hem niet heb ingenomen en zal het vannacht opnieuw zonder proberen.

Echter na 5 minuten fietsen word ik licht in mijn hoofd en moet ik afstappen. De zuster zegt dat dit een herkenbaar beeld geeft en bij het ziektepatroon hoort. Dit zijn de signalen dat de krachten gaan afnemen door de inwerking van de medicijnen en de chemokuren.

Omdat ik mij moe voel doe ik voor het eerst sinds dagen na het middageten even mijn ogen dicht.

Omdat de bloedplaatjes naar 10 zijn gezakt krijg ik omstreeks 14.30 uur mijn tweede bloedtransfusie. Dit past ook in het ziektebeeld. Met voor- en naspoelen duurt dit slechts een half uur.

Even na drie uur komt de dienstdoende arts, dr. Böhmer, langs. Het percentage rode bloedlichaampjes is verder gezakt van 7,0 naar 6,3. Dit verklaart de vermoeidheidsverschijnselen. De arts zegt beslist toe te geven aan je gevoel en de taal van je lichaam te volgen. Dus niet jezelf groot houden en er tegen ingaan. Gewoon toegeven aan wat je voelt.

Nadat bloed is afgenomen blijkt dat het gehalte bloedplaatjes is gestegen naar 29.

Ochtendcontroles geven geen bijzonderheden. Mijn gewicht stabiliseert zich rondom de

105 kg. Het feit dat ik overgewicht had heeft achteraf gezien eerder in het voordeel dan in het nadeel gewerkt bij het ontdekken van mijn ziekte. Het verdere verloop wachten we maar af.

Vooral in de weekenden is het moeilijk om in de stille uren, zoals bij het ontbijt, niet emotioneel te worden. Vele gedachten spelen door je hoofd. Wat zou ik gedaan als ik hier niet was?

Vooral aan het feit dat ik zo snel moe ben moet ik wennen. Ik kan mijn ochtendprogramma niet meer achterelkaar doen. Tussen het scheren, douchen en aankleden moet ik 10 tot 15 minuten rusten om nieuwe krachten op te doen.

Voor de tweede keer komt onze kleindochter Fleur op bezoek met haar ouders. Overige bezoekers stel ik op zeer hoge prijs, echter Fleur is toch een hoogtepunt. Zo hadden we een uitermate fijn en dankbaar uur met zijn vieren.

De arts, dr.Böhmer, deelt tijdens het dagelijkse bezoek mee dat de witte bloedlichaampjes

sterk zijn gereduceerd en dat dit een goed teken is. In overleg met de zuster wordt afgesproken voortaan elke dag de cijfers van de belangrijkste waarden in het bloed te geven.

Door een bloedtransfusie op 3 mei j.l. zijn mijn bloedplaatjes van 10 naar 27 verhoogd.

Wat mij meer moeite gaat kosten is het innemen van de 12 pillen ’s morgens. Met alle verschillende instructies is dit een heel ritueel.

Ondanks mijn lichamelijke moeheid heb ik vandaag veel stukken van de zaak beantwoord en van toelichting en commentaar voorzien. Dit geeft me een voldaan gevoel.Tevens samen met Ellen mijn oude computer leeg gemaakt en aangegeven wat nog op mijn huidige moet worden overgezet.

Een van de behandelend artsen, dr.Breems, komt informeren naar mijn toestand. De bekende symptomen behoren bij het ziektebeeld. Gezien de cijfers van vandaag suggereert hij dat wellicht morgen een bloedtransfusie nodig is.

Het gegeven dat het percentage foute witte bloedlichaampjes [ Gr ] steeds zakt is een goed teken. Helaas gaan door de behandeling ook de goede naar beneden.

Reeds voor 10.00 uur komt dr.Breems langs. Op dinsdag is er altijd groot overleg omtrent de patiënten. Hij wil in dit overleg een aanpassing van de behandeling voorstellen.

Het komt er op neer dat de werking van de complete derde chemokuur tezamen met de Glivec medicijnen de lever zouden kunnen beschadigen. Om reden dat de 6 Glivec capsules per dag eenzelfde of wellicht betere werking hebben als de stof aspiginase in de chemokuur zal de samenstelling worden aangepast. De rest gaat ongewijzigd door. Op deze wijze wordt de minst belaste weg gekozen.

In de middag komt dr.Breems vertellen dat inderdaad gekozen is voor de hiervoor omschreven wijziging van de behandeling.

te ervaren. Een gevolg hiervan is dat het niet meer doenlijk is een ieder persoonlijk te beantwoorden. Ook mijn typesnelheid speelt hierin een rol. Ik ben nu bezig om te trachten een methode om geclusterd te antwoorden op te zetten. Derhalve het kan even duren, maar het komt.

Alle controle’s zijn goed, bloeddruk is laatste tijd normaal [ 80/90—120/130 ]

Door het lage gehalte aan rode bloedplaatjes en door het vele bloedprikken zien mijn armen er bont en blauw uit. Indien het gehalte rode bloedplaatjes weer op niveau is trekt dit weg.

Even later komt de behandelende arts, dr.Breems, binnen. Hij verteld dat uit bloedonderzoek is gebleken dat hij zeer tevreden is over de reactie van het medicijn Glivec Schadelijke bloedlichaampjes zijn in het bloed niet meer aantoonbaar. Dit was één vorm van leukemie in een andere vorm van leukemie. Normaal wordt het medicijn Glivec pas later in de kuren ingezet. Om reden dat het aanslaan van de eerste kuur tegenviel heeft men besloten dit medicijn bij mij eerder in de behandeling in te zetten met bevredigend resultaat.

Gezien het gemeten lage gehalte rode bloedplaatjes krijg ik vandaag nog een bloedtransfusie. Na het toedienen van de transfusie wordt in overleg met de neuroloog vanmiddag of morgenochtend een ruggenmergpunctie [ lumbaalpunctie ] gedaan.

Het blijkt dat de trombo’s [ rode bloedplaatjes ] niet beschikbaar zijn en het wel avond kan worden alvorens ze kunnen worden toegediend. Uiteindelijk is het 21.15 uur als de transfusie plaatsvindt.

Om reden dat ik zeer dorstig ben wordt middels een vingerprik de glucose gecontroleerd. Deze is 8,3 en goed. Toch krijg ik een halve fles Rivella Light bij me om de dorst te lessen.

Omstreeks een uur na de transfusie moet er bloed worden afgenomen ter controle. Gelukkig kan dit worden gecombineerd met het afkoppelen van het infuus om 23.00 uur en scheelt dit een keer prikken. Daarnaast heb ik geen infuus gedurende de nacht en kan ik slapen zoals ik wil. Buiten de droge mond tot nu toe geen bijwerkingen van de chemokuur gemerkt.

Het blijkt dat door de transfusie van gisteravond de rode bloedplaatjes zijn opgelopen naar 34.

Voor een ruggenmergpunctie moet de waarde minimaal 40 zijn. Derhalve krijg ik in de loop van de dag nog een transfusie.

Gedurende de tweede helft van de ochtend komt de hematoloog, dr. Cornelisse langs.

Hij vertelt dat ik tot nu toe overal goed op reageer en tevreden is. Tevens informeert hij naar mijn dagelijkse werkzaamheden. Zijn advies is om zolang mogelijk bezig te blijven met het bedrijf. Dit geeft de nodige afleiding en houd je op de hoogte van de hoofdlijnen.

Tot slot zegt hij in overleg met de neuroloog vanmiddag de ruggenmergpunctie te doen.

Omstreeks 13.30 uur start de transfusie van trombo’s, om 14.45 wordt er bloed geprikt met als resultaat dat tegen 16.00 uur bekend is dat de trombo’s op 44 zitten.

Direct wordt gestart met de ruggenmergpunctie door de neurologe, dr.Stroband. Dit moet uit het meest centrale deel van je ruggenwervel worden gehaald en kan het beste onderin de rug. Als houding moet je met een gekromde rug op bed gaan zitten en wordt na verdoving tussen een paar wervels uit je ruggenmerg wat vloeistof gezogen. Tevens is er direct aansluitend een medicijn ingespoten. Om reden dat het wat moeilijk bleek tussen de wervels te komen duurde de punctie langer als normaal, nu een half uur. Het was niet echt pijnlijk, je voelt echter wel dat men bezig is. Elke handeling en stap wordt vooraf gezegd en een zuster begeleidt je intensief. Het was voor mij toch een half uurtje zweten geblazen.

Ter voorkoming van hoofdpijn moet je aansluitend minimaal 2 uur plat achterover op bed blijven liggen. Na de behandeling voelde ik mij moe en ben wat eerder naar bed gegaan.

Vandaag zou het fietsweekend met de familie [ 7 echtparen] in Hengelo aanvangen. In gezamenlijk overleg is besloten dit niet door te laten gaan. Hopelijk kunnen wij het nog eens inhalen.

Heden zijn geen bijzonderheden gepland, het ochtendritueel gaf geen bijzonderheden..

De behandelende arts, dr.Breems, deelt mede dat de resultaten van de ruggenmergpunctie van gisteren in de loop van de volgende week bekend worden. Tevens vraagt hij om het adres van mijn zus in verband met een eventuele beenmergtransplantatie. Dit speelt pas veel later in het behandelingstraject, echter mede gezien het feit dat zij enkele jaren geleden voor kanker is behandeld deelt hij vooraf reeds mede alle risico’s goed te moeten afwegen.

In de loop van de dag krijg ik last van een pijnlijke keel en heb voor het eerst sinds jaren de hik.

In de loop van de ochtend komt de hematoloog, dr. Zijlmans, langs. Vanwege een eerder geconstateerd plekje in mijn mond onderzoekt hij deze en constateert dat mijn mond er goed uitziet. Tevens beluistert hij mijn ademhaling. Een andere klacht van de laatste dagen is dat mijn eetlust weg is en datgene wat ik eet minder smaak.

Voor mijn gevoel ben ik sneller moe als gisteren.Om deze reden slaap ik wat langer na het eten.

Als ’s middags mijn zus Ellie langs komt blijkt dat de arts reeds telefonisch contact met haar heeft opgenomen om toestemming te vragen voor inzage in haar dossier.

Langzamerhand gaat het eentonige, monotone dagpatroon mij tegenstaan. Nooit een verrassing, iets anders als gepland, geen enkele variatie. Komende uit een dynamisch leven is dit een totaal ander leven en omschakeling.

Omdat Ali ziet dat de buurman bij de avondmaaltijd een bord macaroni eet vraagt zij de zuster of ik ook eten van thuis mag hebben. Mits dit volgens de bekende voorschriften is bereidt, vervoert en in het ziekenhuis verwarmt is, kan dit. Dit geeft dus de mogelijkheid om eens iets lekkers mee te nemen. Een gebakken visje, een balletje gehakt of een bord nasi was er de laatste tijd niet bij.

Hij vertelt dat uit de ruggenmergpunctie is gebleken dat er geen leukemiecellen in het ruggenmerg zijn geconstateerd. Dit is goed nieuws.

Dit zijn geen garanties dat het nooit meer voorkomt, echter op dit moment heel mooie berichten.

Op basis van het voorstaande verwacht hij dat deze eerste kuur uit 4 chemobehandelingen zal bestaan en dat wellicht na de 4^e chemokuur van aanstaande woensdag de mogelijkheid bestaat een aantal dagen naar huis te gaan.

Deze uitslag verandert niets aan het feit dat de tweede kuur van 4 tot 6 weken gewoon wordt uitgevoerd. Ondanks welke uitslag wordt deze tweede kuur voor de zekerheid altijd gegeven.

De uitslag van het beenmerg is nog niet bekend. Men blijft de komende tijd naar een donor voor transplantatie zoeken, hetzij in de familiekring of daarbuiten. Echter dit is eerst in een latere fase, na de tweede kuur van 4 tot 6 weken chemobehandelingen, van belang.

Tot slot deelt hij mede dat vanaf morgen er een nieuwe zaalarts komt, dr. Ramlal.

Omdat ik sinds enkele weken geen last meer heb van uitslag [ Psoriasis ] op mijn handen en benen vraag ik wat de reden hiervan kan zijn. Volgens dr.Breems wordt dit beinvloedt door het medicijn Prednison en zal de Psoriasis zich na het stoppen met dit medicijn waarschijnlijk opnieuw openbaren.

Afgelopen nacht van ca. 01.00 uur tot tegen 02.00 uur wakker geweest vanwege een zwaar onweer. Het leek soms wel of het licht in mijn kamer aan was.Heden bij controle’s geen bijzonderheden.

Om reden dat ik weinig klachten heb en hij zich mijn dossier nog eigen moet maken blijft het bij de hoofdlijnen.

Verder deze dag zoals gebruikelijk doorgebracht met eerst het lezen van de krant en vervolgens veel stukken van de zaak bestudeerd en becommentarieerd.

Door aangepaste programmatuur op mijn laptop afgelopen vrijdag kon ik sindsdien niet meer e-mailen. Vandaag mijn laptop meegegeven aan Ellen. Gaat zij morgen langs kantoor in Roosendaal en hoop ik dat het probleem een dinsdagavond is verholpen.

Ik weet nu al dat ik dit communicatiemiddel, al is het slechts één dag, zal missen.

Omstreeks 22.30 uur komt de zuster melden dat er morgen een ruggenmergpunctie wordt genomen. Op mijn vraag of er medische redenen zijn weet zij geen antwoord.

Tevens zal morgenvroeg een transfusie van bloedplaatjes plaatsvinden om boven de 40 te komen. Dit is de ondergrens om een punctie te doen.

Reeds om 06.30 uur wordt ik gewekt om de bloedtransfusie met rode bloedplaatjes te ondergaan. Omdat er nog steeds een naald in mijn arm is kan het infuus direct worden aangesloten en kan ik op bed blijven liggen. Na het wisselen van 4 zakken met verschillende functies is de transfusie omstreeks 08,00 uur gereed.

Bij het ontbijt ontbrak het beleg. Op verzoek werd dit alsnog bezorgd, alleen mijn hartigheidje ontbrak. Gelukkig had ik nog een bierworstje liggen en dit smaakte best als broodbeleg.

Al vroeg komt de zaalarts, dr. Ramlal, op bezoek. De vandaag geplande ruggenmergpunctie behoort tot het normale programma, echter door zijn eerste dag gisteren is dit wat laat doorgegeven. In de loop van de ochtend blijkt dat de trombo’s [ bloedplaatjes ] 67 zijn, dus de punctie kan gebeuren.

Om 11.00 uur wordt door de neurologe, dr. Stroband, een aanvang met de ruggenmergpunctie gemaakt.De eerste keer liggend, echter dit lukt niet. Vervolgens zittend geprobeerd, ook nu komt zij er niet doorheen. Ik heb blijkbaar sterke rugspieren. Na een half uur besluit zij het aan een collega te vragen. Deze neuroloog probeert het een kwartier later zittend en slaagt er ook niet in de punctie te verrichten. Volgens de zuster had ze dit nog nooit meegemaakt.

Om te voorkomen dat men hoofdpijn krijgt is het noodzakelijk om gedurende 2 uur plat op bed te blijven liggen.

De neuroloog neemt het op met het hoofd, dr.van de Bent. Deze zal tussen 15.00 en 16.00 uur zelf alsnog een poging doen.

Tegen 16.00 uur tracht ook dr. van de Bent zittend een punctie te doen. Het lukt hem om één van de drie benodigde buisjes vocht af te nemen en om de medicijnen toe te dienen. Dus slechts een gedeelte is gelukt. Aansluitend tot 18.00 uur op bed gelegen.

Al met al een tegenvallende dag. Gelukkig kon het geplande bezoek bijtijds worden afgebeld.

Omdat ik mijn warme maaltijd had gemist bracht Ali een portie nasi mee. Dit smaakte mij uitstekend.

Gelijkertijd ontvang ik mijn in programmatuur aangepaste laptop weer terug en kan ik tenminste weer e-mail berichten beantwoorden en verzenden.

Uit een e-mail bericht van mijn zus Ellie blijkt dat de arts, dr. Breems, had teruggebeld dat zij niet als donor van beenmerg in aanmerking kwam.

===================================================================

ALGEMEEN BERICHT

Hierbij de met directe ingang gewijzigde en definitieve gegevens:

Website www.sluimer.info

E-mail privé gerrit@sluimer.info

E-mail zakelijk g.sluimer@heros.nl

===================================================================

Woensdag, 14 mei 2003.

Vandaag de vierde chemokuur. Allereerst dient een nieuwe infuusaansluiting te worden geplaatst. Omstreeks 10.30 uur aanvang met de kuur. Deze bestaat uit totaal vier zakjes, waarvan de eerste en laatste worden gebruikt om te beginnen en te stoppen en de twee zakjes chemo als tweede en derde worden toegediend. Dit neemt ongeveer twee uur in beslag.

Tussendoor komt de diëtiste langs. Indien gewenst kunnen menu’s worden aangepast. Verder blijkt uit door mij ingevulde gebruikslijsten per dag dat ik genoeg eet en drink.

De resultaten van de chemokuur van vandaag de komende week bekijken. Indien ook de waarde’s van mijn bloed goed zijn zou ik wellicht een paar dagen naar huis kunnen.

Hij waarschuwt dat de volgende periode van vier tot vijf weken chemokuren beslist zwaarder zal zijn.

Binnen een week dient nog een ruggenmergpunctie plaats te vinden, zo mogelijk door dr. van de Bent, de laatste arts van gisteren.

Op mijn vraag aan welke aard leukemie ik word behandeld deelde hij mede dat het een “acute lymfatische leukemie met phyladelphia afwijking” betreft.

Omdat mijn zus niet als donor kan dienen gaat men nu reeds een donor zoeken met de dichtst bijkomende eigenschappen in een wereldwijd opererende beenmergbank. Dit kan best twee tot drie maanden duren.

Uit de bloedmonsters van heden blijkt ’s middags dat de waarde van mijn rode bloedlichaampjes [ HB ] te laag is, nml. 4.8. [ min. = 5 ]. Direct moet een buisje bloed worden afgenomen om de juiste samenstelling van de transfusie die avond te kunnen doen.

Om 20.00 uur wordt ik op het infuus aangesloten en krijg ik twee zakken rode bloedlichaampjes van elk ca. 250 ml, dus totaal ongeveer een halve liter. Dit zal ongeveer vier uren duren. Om reden dat ik toch nooit voor 24.00 uur naar bed ga is dit geen probleem.

Omstreeks 00.45 uur gereed met de transfusie van de rode bloedlichaampjes. Ik voel dat ik meer kracht heb en ben deels herboren.

Met het verwerken van dit alles is het 01.45 uur voor ik in bed lig. De eerste uren ben ik nagenoeg elk uur wel wakker geweest, echter door vermoeidheid val ik omstreeks 06.00 uur in slaap tot ik om 08.00 uur wordt gewekt. Dit was een korte nacht met weinig slaap.

Bij het ochtendritueel merk ik over meer energie te beschikken en voel me beter.

In de loop van de ochtend kan ik de zaalarts, dr.Ramlal, slechts melden dat ik mij goed voel.

De enige merkbare consequentie is dat ik zo nu en dan keelpijn heb. Dit is een van de bijverschijnselen bij de chemokuur.

In overleg met de diëtiste mag ik bij de broodmaaltijd ’s avonds een blikje rode zalm op brood gebruiken. Een welkome afwisseling op de identieke maaltijden elke dag. Het is voor een buitenstaander wellicht niet begrijpelijk dat ik dit vermeld, echter alleen gedurende 24.00 uur per dag op een kamer verblijvend, wijzigen details in hoofdzaken.

Morgencontrole’s zijn goed. Reeds vanaf 08.30 tot 09.15 zakelijk getelefoneerd.

Voor het bezoek van de zaalarts gesproken met een van de leidinggevende verpleegkundigen en een balletje opgegooid of ik het weekend niet naar huis kon. Ze belooft dit met de arts te bespreken voor hij langs komt, echter zij geeft mij zeer weinig kans.

Wat ik steeds meer ga missen zijn de korte sociale contacten, zoals iemand die langs loopt en zijn hand opsteekt, praatje met mensen uit de buurt, mensen die even aankomen, telefoontjes voor de overige gezinsleden, enz.

Tweede helft van de ochtend komt de zaalarts, dr. Ramlal, langs en deelt mede dat het medisch niet verantwoord is eerder naar huis te gaan dan na afloop van de gehele kuur van 28 dagen. Deze termijn is volgende week woensdag afgelopen. Gedurende een week na de chemokuur en door de invloed van de hoeveelheid ”Prednison” medicijnen kunnen de diverse waarde’s in het bloed beïnvloed worden en moet zonodig kunnen worden ingegrepen.

Op mijn vraag hoe hij tegen het verloop van mijn behandeling aankijkt deelt hij mede tevreden te zijn en zegt dat ik tot nu toe goed reageer.

Sinds mijn plotselinge opname in de Daniël den Hoed Kliniek ben ik door zeer vele wijzen van medeleven overstelpt, soms uit onverwachte hoek. Door middel van bezoeken, fruitmanden, bloemen, kaarten, telefoontjes, e-mails en antwoorden in mijn gastenboek ervaar ik uw medeleven als een grote steun. Het is mij helaas onmogelijk een ieder persoonlijk te bedanken en te benaderen.

Middels dit bericht bedank ik een ieder voor elke vorm van medeleven, ook aan mijn vrouw, kinderen en familie. Via mijn website tracht ik u op de hoogte te houden van het verloop van mijn behandeling en ziekte en ik hoop dat deze wijze van communiceren wordt gewaardeerd.

Ik maak van deze gelegenheid gebruik U en degenen in uw omgeving hartelijk te groeten en hopelijk tot ziens.

Het iedere ochtend innemen van 12 pillen bij het ontbijt ging mij steeds meer tegenstaan. Door nu meerdere pillen tegelijk te nemen is het aantal gehalveerd, dus ook de helft minder kwellingen. Zoals reeds eerder vermeld is het weekend altijd de stilste periode.

In de loop van de ochtend met Ellen een aantal handelingen op de computer doorgenomen zodat ik nu ook zelf kan bijvoegen, knippen en plakken.

De enige merkbare gevolgen zijn vandaag geringe eetlust, iets diaree en zo nu en dan lichte keelpijn. In de loop van de middag komt de weekendarts, dr. van ’t Veer, langs. Hij ziet wat vergaderstukken liggen en vraagt naar mijn werkzaamheden. Ik vertel hem over de bewerking van AVI-bodemassen en de toepassing bij de HSL tussen Breda en Moerdijk. Hij vertelt ook in het ziekenhuis in Roosendaal te werken. Tot slot geef ik hem de nieuwe documentatie van Heros mee, welke hij zal bekijken.

Vandaag blijkt er allemaal nieuw personeel te zijn. Hierdoor verloopt alles wat rommelig en is het gemakkelijk dat ik de ochtendprocedure en controle’s al vele malen heb meegemaakt. Met wat aanwijzingen komt alles voor elkaar. De metingen van het ochtendprogramma zijn goed.

In de ochtend bezoek van onze kleindochter Fleur met haar ouders. Zonder iemand tekort te doen blijft dit toch een van de hoogtepunten van de week. Fleur heeft zich uitstekend gedragen en regelmatig op bed zitten spelen. Je zou haast zeggen dat ze begrijpt waar ze is.

Mijn warme eten smaakte mij maar redelijk, dus naast de schnitzel niet veel gegeten Als dessert was meloen en ananas met slagroom. Dit smaakte mij wel!

Aan de weekendarts, dr. van ’t Veer, kan ik slechts melden zo nu en dan wat lichte irritatie in de keel te hebben. Met speciale spoelvloeistof is dit te onderdrukken. Ook veel drinken helpt.

In de loop van de middag belt Ellen of ik als avondeten eigengemaakte nasi wil. Omdat ik

’s middags niet veel op had kwam dit heel goed uit. Voor het eerst sinds weken weer eens een gebakken ei geproefd.

Gelukkig geven de meerdere controle’s van o.a. bloeddruk, hartslag en temperatuur over de dag verspreid geen enkele aanleiding tot klachten.

Op mijn vraag of er nog een ruggenmergpunctie noodzakelijk is deelt zij mede dit met de neuroloog te zullen opnemen. Het is gebruikelijk dat gedurende de eerste kuur driemaal een ruggenmergpunctie wordt verricht.

Bij het doorspuiten van mijn infuusaansluiting constateert de zuster een opeenhoping van het vocht en besluit de naald te verwijderen ter voorkoming van infectie.

In de middag deelt de verpleegkundige mede dat de neuroloog, dr van de Bent, a.s.woensdag om 11.00 uur de derde ruggenmergpunctie zal verrichten. In verband met het moeizame prikken de vorige keer is gevraagd of dr. van de Bent de punctie wilde uitvoeren.

Omdat als het goed gaat er dan vocht uit je centrale ruggenmerg, dat in verbinding staat met je hersenen, wordt verwijderd moet je direct daarna twee uur plat achterover blijven liggen.

Vanmiddag voor de tweede maal bezoek gehad van de dominee, C.Cluistra. Hij houdt de gemeente in Ridderkerk via informatie middels e-mail en Ali op de hoogte van het verloop. Hij begrijpt het vertrouwen enerzijds en anderzijds de twijfel die zo nu en dan in je opkomen.

Rondom 15.00 uur bezoek van de zaalarts, vandaag dr. Breems. Ik voel mij goed en heb geen klachten. Hij bevestigt dat ik in ieder geval vrijdag a.s., de 85e verjaardag van mijn moeder, thuis ben. Morgen wordt in het breed afdelingsoverleg beslist wanneer en voor hoelang ik tussentijds naar huis mag. Hier zie ik met groot verlangen naar uit.

Om wat conditie te krijgen besluit ik te proberen om een stukje op de hometrainer te fietsen.

Het lukt me om in 5,5 minuut 1,5 km te fietsen. Voor mijn toestand ben ik daar best trots op en probeer ik morgen weer iets verder te komen.

Vannacht slecht geslapen. Waarom weet ik niet. Door het laboratorium worden 5 buisjes bloed afgenomen.

Omstreeks 09.00 uur verricht dr. Ramlal de beenmergpunctie.Het verloop is probleemloos en door de verdoving nagenoeg zonder pijn. Na een half uur kan worden opgestaan en het ochtendritueel worden afgewerkt. Ik merk bij het douchen dat ik wat meer conditie heb en blijf dus wat langer onder de douche staan.

Omtrent het tijdstip van naar huis gaan en de duur daarvan ontstaat wat verwarring als één van de zusters meedeelt dat op vrijdagmiddag a.s. om 14.00 uur nog een MRI-scan moet worden gedaan. Om reden van de verjaardag van mijn moeder op vrijdag a.s. bij ons thuis zou dit inhouden dat ik daar niet bij zou kunnen zijn. Hierop toch heel indringend verzocht dit onderzoek te verplaatsen of zonodig poliklinisch te doen. Dit dient met de arts te worden besproken en omdat de poli reeds was gesloten hoor ik morgen de uitslag.

’s Avonds op de hometrainer gedurende 10 minuten een afstand van 3 km zonder merkbare problemen gefietst. Het dubbele van gisteren.! Dit geeft hoop om straks thuis ook wat te ondernemen. Volgens de verpleegkundige is het goed om voor de volgende kuur een goede conditie op te bouwen.

Volgens een standaard schema [HOVON 37]bestaat de volgende kuur uit het toedienen van een chemokuur gedurende de eerste 5 dagen en vervolgens gedurende een periode van 3 tot 4 weken de reacties afwachten Omdat de waarden van de witte bloedlichaampjes zo mogelijk naar een waarde kleiner dan 0,05 moeten en er op dat moment eigenlijk geen weerstand meer is ervaart elke patiënt een dip tussen de 12 tot 15 dagen.

De ochtend begint met de afname van 12 tot 14 buisjes bloed. Het medicijn Prednisolon wordt teruggebracht van 130 naar 60. De verpleegkundige meldt dat de MRI-scan wordt verzet.

Ik merkte gisterenmiddag al dat ik last kreeg van mijn enige goede oor, nml rechts. Bij het praten hoorde je een galm in je hoofd en ik hoorde slecht.

In de loop van de ochtend deelt de zaalarts, dr Ramlal, mede dat het beenmerg van de gisteren genomen punctie er goed uitzag, er waren geen leukemiecellen aangetroffen. Dit als eerste bericht, verder onderzoek wordt nog op het beenmerg uitgevoerd. Toch weer een goed bericht. Voorts bevestigt hij dat ik een vrijdag thuis zal zijn. Wel zal ik gedurende die periode terug moeten komen in de polikliniek.

Iets voor 12 uur komt dr. van de Bent voor de ruggenmergpunctie. Gezien de ervaring van dinsdag 13 mei j.l. zag ik hier behoorlijk tegenop. Wat een verademing was het om omstreeks. een kwartier later te horen dat nagenoeg zonder pijn de punctie gereed was en goed was gegaan. Dat wil zeggen dat de afname zonder vermenging van bloed had plaatsgevonden en dat de medicijnen waren toegediend.

Direct aansluitend moet gedurende twee uur plat achterover worden gelegen ter voorkoming van latere hoofdpijn. Hierdoor het warme eten gemist. Dit wordt goed gemaakt door Ali.

Nog tot laat [ 22.30 uur] getelefoneerd. Vervolgens op de hometrainer gestapt en gedurende 15 minuten meer dan 4 km gefietst zonder merkbare gevolgen. De conditie gaat dus vooruit.

Ik zou zeggen dat mijn doofheid iets minder wordt. De keelpijn van de afgelopen dagen is nu nagenoeg verdwenen.

Volgens de verpleegkundigen kan de afbouw van het medicijn Prednisolon een temperatuursverhoging geven. Dit is zou een reden kunnen zijn om even te wachten met iemand naar huis te laten gaan.

Omdat ik vanmorgen geen verhoging had heb ik aan de hoofdverpleegkundige beleefd verzocht om met de arts te overleggen of ik toch vandaag niet naar huis kon. Zo mogelijk nog na het ochtendbezoek. Dit omdat Ali om 11.00 uur op bezoek zou komen en ik dan gelijk meekon.

Omstreeks 10.30 uur komt de zaalarts, dr Ramlal, langs. Mede omdat de cijfers van mijn bloed van vandaag goed zijn en geen koorts is geconstateerd deelt hij mee dat ik naar huis mag. Grote vreugde!!! Ook voor Ali. Zij hoorde het toen ze op bezoek kwam.

Afgehaald werd ik ook door Fleur en Helma, die direct na het bericht naar het ziekenhuis waren gekomen. Vanwege dit onverwachtse vertrek moest Helma nog een jas van Randy voor mij meenemen.

Na van voldoende medicijnen en een afspraak voor de volgende week te zijn voorzien was het een vreemde gewaarwording weer op de gang te lopen na 5 weken kamerverblijf.

Deze eerste middag merk je dat er een groot verschil is tussen een beschermd ziekenhuis en de normale wereld. Vooral het trappenlopen was moeilijk. Voorts voel je je onzeker. Wel is het niet te beschrijven hoe prettig het is de mogelijkheid te hebben een eindje te lopen.

De voorlopig laatste cijfers van mijn bloed zijn: HB 6.1 – L/Gr 1.02/0,76 – Tr 129

Kortweg houdt dit in dat sinds mijn bloedtransfusie d.d. 15 mei j.l. de rode bloedlichaampjes

[ HB ] redelijk constant blijven, de witte bloedlichaampjes [ bacteriënbestrijders ] variëren onder invloed van medicijnen en de bloedplaatjes [ wondgenezers ] snel stijgen.

Vandaag voor het eerst ontbijt thuis met ons drieën. Dat is gezelliger dan alleen.

Om deze dag ging het allemaal. Vandaag viert mijn moeder haar 85^e verjaardag bij ons thuis.

Ze arriveert met de rolstoelbus als eerste en wij zijn gelukkig elkaar weer te zien.

In de loop van de dag komen familie en kennissen van haar langs om te feliciteren. Op deze wijze heeft zij en ook ik een genoeglijke verjaardag.

Omdat mijn doofheid gisteren toenam heeft Ali de huisarts gebeld. Horende dat ik thuis was zei hij vandaag zelf langs te komen. Gedurende zijn bezoek uitgebreid omtrent de aanloop naar de constatering van de leukemie gesproken en de volgende fase’s van de behandelingen.

Hij vertelde dat tegenwoordig de laatste informatie op medisch gebied vanuit de gehele wereld op internet wordt gezet en dat alle ziekenhuizen op de wereld direct hierover beschikken. Dit betekent dat overal ook dezelfde behandeling aan dezelfde ziekte wordt gegeven en de ervaringen met de behandelingen worden uitgewisseld.

Het blijkt dat mijn doofheid wordt veroorzaakt door een gaatje in mijn trommelvlies. Omdat het oor vochtig is moet ik een aantal dagen druppelen in het oor.

Zowel gisteren als vandaag genoten van de aanwezigheid van Fleur, mijn kleindochter. Pas nu constateer ik de vorderingen in de ontwikkeling en zie dat zij inmiddels staat en langs de tafel enkele stapjes doet.

’s Avonds zijn wij met het gezin gezellig buiten de deur wezen eten. Het eten smaakte mij goed, echter een glaasje wijn smaakt nog steeds niet.

Vanmorgen met Randy naar de zaak in Roosendaal geweest. Voor het eerst zelf met de auto gereden sinds meer dan 5 weken. Na zo’n periode niet te hebben gereden beleef je iets simpels als autorijden toch als iets bijzonders. Naast ontvangst met gebak en de stand van zaken met betrekking tot mijn verdere behandelingen te hebben besproken nog wat zakelijke ontwikkelingen doorgenomen.

’s Middags op kleindochter Fleur gepast en tussen een half uur en drie kwartier met haar naar buiten geweest en gelopen. ’s Avonds merk ik al spierpijn in mijn kuiten van deze wandeling.

Eveneens ’s avonds op verjaardagvisite bij de moeder van Randy geweest. Het.was met 12 volwassenen een bescheiden aantal en voor mij niet te veel, wel gezellig. Ook dit was meer dan 5 weken geleden dat ik op een verjaardag was geweest.

Allereerst mijn dagboek bijgewerkt, vervolgens rondom de middag mijn moeder thuis bezocht. Aansluitend kwamen mijn zus en zwager langs om vanwege een vakantie afscheid te nemen.

Zoals gezegd kan een glaasje wijn mij niet meer bekoren. Toen mijn zus een Breezer nam heb ik dat eens geprobeerd, dit smaakte mij uitstekend. Dus neem ik voortaan een jongerendrank.

Vanmorgen bezoek ontvangen van een neef met zijn vrouw uit Portland, Verenigde Staten.

Wij hebben hun bezocht in 1995 en 2001. In de V.S. heeft men veel minder vakantiedagen als in Europa. Indien men bij een bedrijf begint heeft men recht op 5 vakantiedagen. Voor elk dienstjaar meer komt er één dag bij tot een maximum van 15 dagen. Om reden dat het bedrijf waar hij werkt, een vrachtwagenproducent behorende tot de Mercedes-Benz groep, eerder arbeidstijdverkorting had gehad was het voor hem mogelijk een goede twee weken naar Europa te komen. Tussentijds bezoekt hij ook nog twee potentiële leveranciers in Duitsland.

Omstreeks 14.00 uur moest ik voor controle terugkomen bij dr.Cornelissen in de polikliniek van de Daniël den Hoed. Allereerst bloed laten prikken en vervolgens de arts bezocht.

De cijfers van mijn bloed waren goed. Uit de beenmergpunctie van vorige week was geconstateerd dat er toch nog sporadisch leukemiecellen in het beenmerg aanwezig waren.

Deze moeten in de volgende kuur worden bestreden. Volgens de arts is de geconstateerde vorm van leukemie een vrij agressieve. Hij belt ter plekke naar de afdeling met het verzoek mij vanaf a.s. maandag op de opnamelijst te zetten voor de tweede chemokuur. Dit betekent dat ik vanaf a.s. maandag elke dag kan worden opgeroepen.

De uitslag van de drie ruggenmergpuncties zijn tot nu toe goed. Tevens is alle drie de keren medicijn in het ruggenmerg gegeven.

Reeds een week is men via een databank wereldwijd op zoek naar een geschikte donor.

’s Avonds bezoek gehad van collega Arie de Bode en wat zaken besproken en foto’s van de werkzaamheden op locatie Sluiskil bekeken.

Voor vandaag is een werkdag gepland. Ali gaat mee om de veranderingen in Sluiskil te bekijken en een stuk te rijden. Voor het eerst sinds een lange poos weer met het fenomeen file te maken gehad. Door een lange file bij Moerdijk omgereden via de Heinenoordtunnel en uiteraard de brug open bij het Haringvliet. Uiteindelijk deden wij een uur over een ritje van normaal een half uur.

In Roosendaal bleek dat de hele top van Heros aanwezig was in verband met afspraken met derden. Na wat ervaringen te hebben uitgewisseld en wat stukken te hebben besproken zijn wij doorgereden naar Sluiskil.

In Sluiskil als eerste gedurende de lunchpauze de mensen bedankt voor de aandacht middels kaarten, e-mails e.d. Tevens het vervolg van mijn behandeling toegelicht en een ieder bedankt voor de inzet om van Sluiskil een mooie lokatie te maken. Om reden dat ik niet in stoffige - en rokerige ruimte’s mag komen moest ik het kort houden in de kantine en kon ik niet langer blijven.

Vervolgens op kantoor aan de aanwezigen kort mijn situatie toegelicht. Aansluitend een rondje over het terrein gereden. Wat is er veel veranderd in de 6 weken dat ik er niet geweest ben. Vooral de ruimte rechts bij binnenkomst is gigantisch. Alhoewel ik van de bedrijfsleiding begrijp dat dit eigenlijk alweer te klein is. Voorts is de sloop van de ovens en de kolensilo indrukwekkend, ook van een afstand. Tot slot de bewerking van bouw- en sloopresidu gezien.

Met wat aanpassingen aan de installatie heb ik er vertrouwen in voor de toekomst een rendabele oplossing voor de verwerking van dit product te kunnen realiseren.

Terug naar huis heeft Ali gereden en heb ik nog een spoedeisende offerte doorgelezen en telefonisch van commentaar voorzien. Onderweg besloten wij om langs Helma en Randy te gaan en hebben daar, uiteraard met onze kleindochter Fleur, meegegeten.

Vandaag een rustige dag rondom het huis gehad. Allereerst langs de pedicure geweest om o.a. eelt onder mijn voeten weg te halen. Tussen de middag bij mijn vaste vishandel de eerste nieuwe haring gehaald. Op verzoek maakt hij ze apart schoon en gebruikt haring direct uit het vat. Op deze wijze is de kans op bacteriën toetreding minimaal. De haring smaakte mij gelukkig voortreffelijk en gezien mijn korte tijd thuis zal ik de komende dagen nog wel een paar maal bij hem langs gaan. Hij vertelde zeer te zijn geschrokken toen hij het bericht van mijn ziekte enkele weken geleden hoorde.

Deze dag was oppasdag op onze kleindochter Fleur. Vanmiddag zijn Ali en ik met Fleur in de kinderzit een eindje wezen fietsen. Tussendoor bij vrienden in de buurt koffie gedronken

Bij thuiskomst werd er door Fleur hevig geprotesteerd dat er niet verder werd gefietst.

Met dit prachtige weer hebben wij vanmorgen in de tuin ontbeten. In de voormiddag een bezoek aan mijn moeder, die thuis was, gebracht. Vervolgens in het park in de omgeving een half uurtje gefietst. Dat ging goed. Omstreeks 16.00 uur komen Helma, Randy en Fleur met de ouders van Randy om gezamenlijk te barbequen. Zo hadden we een gezellige avond.

Vanmorgen om 07.00 uur opgestaan om naar het zwembad te gaan waar kleindochter Fleur om 08.30 uur een half uur gewenning aan water krijgt. Met 10 kinderen doen ze allerlei oefeningen om te wennen aan water. De meeste zijn enthousiast en spetteren continu.

Aansluitend naar Nedstaal te Alblasserdam gereden. Daar werd een schip met 3.000 ton staalslakken voor Duitsland geladen. Het deed mij goed weer eens een aantal machine’s werkend te zien.

’s Middags met Ellen op de fiets naar het centrum geweest en voor beiden wat bankaire zaken geregeld. Na wat kleine boodschappen terug naar huis. Mede door de warmte bleek dit toch behoorlijk inspannend.

Toen ik thuis kwam bleek iemand van de Daniël den Hoed kliniek te hebben gebeld. Bij het terugbellen bleek dat men voor het vinden van een geschikte donor nog een aantal bloedmonsters nodig heeft. Bij het eerstvolgende bezoek aan de polikliniek moeten 11 buisjes bloed worden afgenomen.

Wij hadden nog een dinerbon voor een gratis etentje. Uit de beschikbare restaurants een keuze gemaakt voor een restaurant in Middelharnis. Op de heenweg langs de AVR Rozenburg en de volle opslag gezien. Tezamen met onze vrienden Janny en Rien Verwijs hebben we uitstekend buiten gegeten en een prachtige avond gehad. Ook vandaag nog eens geprobeerd of wijn mij al smaakt, echter nog steeds niet.

Heden om 10.00 uur samen met mijn vader bij de kapper geweest. Vervolgens doorgereden naar het kantoor in Roosendaal. Aldaar met enkele collega’s wat zaken doorgenomen. Op de terugweg weer voor het eerst sinds weken langs onze vishandel geweest en ouderwets onze vis laten bakken en meegenomen. De eigenaar weet hoe hij de haring voor mij met zo weinig mogelijk bacteriën moet schoonmaken. De haring smaakte fantastisch.

Thuis buiten mijn kranten gelezen, tussendoor een aantal telefoontjes gehad en in de loop van de avond mijn dagboek van de laatste dagen bijgewerkt.