Mei 2004
Vanochtend word ik wakker gemaakt door onze kleindochter die bij ons op de kamer lag te slapen. Vandaag is ook mijn moeder jarig, zij wordt 86 jaar. De tampon die in mijn neus zit begint een beetje te irriteren en ook mijn andere neusgat bloed af en toe. Ik merk dat mijn energie en conditie vandaag weer een stuk minder zijn dus na het douchen begeef ik mij naar beneden en beloof mijzelf me niet teveel in te spannen vandaag. Rond elf uur komen mijn zus, zwager en vader binnen met de taart omdat de verjaardag bij ons wordt gevierd. Rond half twaalf is ook de jarige er en drinken we met zijn allen koffie met taart. Ook Helma en Randy en Marijke en Andre arriveren wat later. ’s Middags is het weer verbeterd en besluiten we met z’n allen buiten te gaan zitten. Fleur weet niet wat haar overkomt als de zandbak opengaat maar geniet er wel van met alle schepjes, vormpjes en ook haar tante Ellen kan zich er prima in vermaken. Rond vier uur vertrekt mijn moeder weer met de taxibus richting het verpleeghuis en eten wij alle restjes op van de hele week. Na het eten heb ik even mijn ogen dichtgedaan om bij te komen en rond acht uur komen onze oude kennissen Jaap en Tiny langs. Wij hebben elkaar zeker 6 jaar niet gezien maar zo voelt het niet. Het is ondanks alles erg gezellig en als zij rond half elf naar huis gaan ben ik toch wel moe.
’s Nachts kreeg ik weer pijn in mijn rug en ‘s ochtends zodra het kan belt Ali de huisarts op met de vraag of deze even wilt komen kijken. Hij luistert naar mijn verhaal en besluit dat ik weer bloed en bloedplaatjes mag gaan halen in de Daniel. Zeker gezien het feit dat ik bijna geen energie heb om me aan te kleden. Mijn koorts is ondertussen opgelopen naar 39,5 graden dus brengt Ali mij in een rolstoel naar de dagbehandeling toe. Eenmaal aangekomen heb ik samen met Ali koffiegedronken met een gevulde koek en is zij naar huis gegaan. Zodra de bloedzakken zijn aangesloten en deze mijn lichaam binnenstromen voel ik nog geen verbetering. Ook de koorts wil niet echt zakken. Als Ellen mij om vijf uur komt halen kost het mij veel moeite om in de rolstoel te stappen. Ik verwacht dat ik zeer hoge koorts heb aangezien mijn benen erg pijn doen. Vandaag ben ik ook voor het eerst een keer mijn medicijnen vergeten. De rit naar huis is erg vermoeiend en ik kan de slaap maar niet ophouden. Thuis ben ik met hulp van Ali en Ellen op de bank gaan liggen en heb met moeite mijn medicijnen in kunnen nemen en wat yoghurt gegeten.
Tot deze dag heeft mijn vader alle aantekeningen voor zijn dagboek zelf genoteerd. Vanaf dit moment kunt u verder lezen vanuit onze bevindingen en gevoelens.
Hij was op het moment dat hij thuis kwam moeilijk aanspreekbaar en wilde alleen maar slapen. Nadat hij op de bank een paar uurtjes heeft geslapen besluiten we om hem naar boven te brengen om lekker in bed verder te slapen. Dit kost hem veel energie en door middel van duwen en trekken komt hij boven in zijn bed. Hij valt vrijwel direct weer in slaap. Om elf uur hebben wij hem nog even wakker gemaakt om zijn medicijnen in te nemen wat hem dan ook al redelijk veel moeite kost.
’s Nachts is hij heel onrustig en heeft het benauwd. Ook
zijn ademhaling is vrij onregelmatig. Omdat het uit bed komen en lopen naar de
wc erg veel energie kost haalt mijn moeder ’s ochtends bedsteunen om het uit
bed stappen te vergemakkelijken. Gedurende de hele dag heeft hij hoge koorts en
als de huisarts tussen de middag langskomt is de koorts iets gedaald naar 38,2
graden. Deze tijd heeft hij gebruikt om een lekkere bak vers fruit te eten wat
hem erg lekker smaakte. Na het innemen van zijn medicijnen plus wat extra
paracetamol heeft hij een dutje gedaan. Rond een uur of vier heeft hij zelfs nog
de laatste documenten getekend die nodig waren voor het overdragen van zijn
functie aan Randy. Hierna liep de koorts weer verder op en besloten wij de
huisarts nog even te bellen. Deze gaf aan om wat extra paracetamol in te nemen
en morgen weer verder te kijken. Terwijl hij samen met mijn moeder nog een bakje
koffiedrinkt geeft hij aan dat hij dit keer het gevecht tegen de koorts
waarschijnlijk niet zal overwinnen. “Ik ben zo moe” is wat hij er ook bij
zegt. De nacht die hierop volgt is voor ons erg vermoeiend. Continue zijn we aan
het luisteren of hij roept omdat hij niet meer hard kan roepen. De hele nacht is
hij erg onrustig en om vijf uur roept hij mijn moeder. Hij was erg onrustig en
kon geen antwoord meer teruggeven. Hij keek je aan als je hem riep maar echt tot
hem doordringen en communiceren ging met moeite. Na nog een paar keer uit bed te
zijn geroepen en steeds bij hem kijken besluiten we om zeven uur de huisarts te
bellen en ook Randy en Helma worden gebeld. Als Helma hem wakker maakt kijkt hij
haar aan en ziet dat zij er is maar kan niets vertellen. Zodra
de huisarts arriveert krijgen wij de mededeling dat mijn vader in shock
verkeerd. De huisarts geeft hem een injectie om te kalmeren en er wordt in
overleg besloten dat hij thuis blijft. Indien hij naar het ziekenhuis gaat
krijgt hij een paar nieuwe zakken bloed en zal de strijd opnieuw beginnen maar
of hij daar van opknapt is niet te voorspellen. Nadat we hem samen met de
wijkzuster hebben gewassen komt de huisarts weer terug en besluit om hem een
infuus te geven met een soort slaap en kalmeringsmiddel. Rond half twee wordt
hij aangesloten op dit infuus en krijgen we de mededeling dat het eventueel nog
enkele dagen kan duren. Gezien deze mededeling besluiten Helma en mijn moeder om
even een frisse neus te halen en de boodschappen voor het avondeten te doen. Nog
geen half uur later roept Randy mij dat hij is overleden. Enkele ogenblikken
later komen ook de gebelde huisarts en Helma en mijn moeder binnengerent. Het
tijdstip van overlijden is 15.00 uur.
Zondagochtend met z’n drietjes ontbeten en heerlijk zitten genieten van de nieuwe tuin. Na weer het hele rijtje pillen te hebben ingenomen gaan douchen en aankleden. Rond een uur of twaalf naar mijn ouders gelopen en daar even koffiegedronken. Gezien het feit dat mijn conditie minder is heb ik besloten om niet mee te gaan naar mijn schoonzus Wil die haar verjaardag viert. Ali gaat alleen en samen met Ellen heb ik in de tuin onder het zonnescherm mijn dagboek bij zitten werken. Zodra Ali thuiskomt drinken we met z’n allen nog een lekker bakje koffie en thee. Na het eten, heerlijke asperges met ham, ei en zalm even mijn ogen dichtgedaan. Rond een uur of acht komen onze vrienden Janny en Rien langs die net terug zijn van een vakantie naar Sardinië. Dit was een gezellige avond.
Maandagochtend word ik wakker met een lichte verhoging. In overleg met de huisarts wordt besloten dat ik naar de Daniel ga om daar bloed te prikken en indien nodig direct bloedplaatjes te kunnen krijgen. De waardes van vandaag zijn Hb 5,3 Tr 5 en leukocyten 3,9. Na twee zakken bloedplaatjes redelijk opgeknapt weer naar huis gegaan en ’s avonds bezoek gehad van Jan Manders, directeur AVR. Hierna rustig aan gedaan en op tijd gaan slapen.
Dinsdagochtend wakker geworden met 39,4 graden koorts. Na het ontbijt en de medicijnen weer terug naar bed gegaan. De afspraak met Randy en BDO in Roosendaal omgezet zodat Clemens en Johan van Gils bij mij op bezoek konden komen. Dit was in verband met het vaststellen van de akte en het overdragen van mijn werk aan Randy. Dit werd door de beide heren positief ontvangen. Alles wat daar nog voor nodig is zou direct worden uitgewerkt. ’s Middags is de koorts enigszins gezakt naar 37,7 graden. ’s Avonds nog wel beneden gegeten maar rond 19.00 uur toch de geplande visite, oude kenissen Jaap en Tiny afgebeld aangezien de koorts toch weer was gestegen. Ook deze avond lekker op tijd gaan slapen.
Woensdagochtend word ik wakker met toch nog steeds verhoging, 38 graden. Aangezien er belangrijke zaken afgerond moeten worden vandaag met Randy een dag gepland om naar Roosendaal te rijden. Eerst Ali bij Helma gebracht om samen met haar en Fleur alvast wat spulletjes in te pakken voor de verhuizing. Onderweg met Randy wat dingen verteld en besproken voor zijn overname van mijn werk. In Roosendaal Ad Mol en Silvia gesproken en samen nog even kort zitten praten. Rond 12.30 uur vertrekken wij richting Sluiskil. In Sluiskil Randy voorgesteld aan het personeel en wat dingen omtrent de overdracht verteld en geregeld. Samen alvast een bespreking gedaan met Sita. Echter rond 14.30 uur krijg ik weer een bloedneus die maar door blijft lopen dus besluiten wij om 15.00 uur te vertrekken. Onderweg de huisarts gebeld die ons doorverwees naar de huisartsenpost bij het Zuiderziekenhuis. Rond 16.15 uur komen wij aan bij de huisartsenpost en na overleg wordt besloten er een KNO-arts bij te halen uit het Zuiderziekenhuis en deze is rond 17.00 uur aanwezig. Rond 17.20 uur moet ik me melden op de spoedeisende hulp en stelpen zij het bloeden door een soort tampon in mijn neus te stoppen en af te plakken ook zegt men dat ik plaatjes nodig heb. Al deze tijd breng ik door op een onderzoekskamer. Rond 17.30 uur gaat de eerste arts weg en komt er een tweede onderzoek en internist langs. Deze besluit om bloed te prikken en mijn HB zit dan op 6,1 en de bloedplaatjes op 5, ondertussen heb ik al aardig wat bloed verloren. Rond 19.30 uur komt een zuster mij halen en neemt ons mee naar de afdeling voor 24-uurs opname. Dit vond ik nogal vreemd en vraag haar naar de reden. De reden is dat de bloedplaatjes besteld moeten worden en ik al die tijd moet blijven. Als ‘bekende’ in het ziekenhuis weet ik dat deze plaatjes in de Daniel op voorraad zijn. Dit is voor hen alleen de tunnel doorlopen die de twee ziekenhuizen verbind, daar ga ik geen nacht voor in het ziekenhuis slapen en liggen wachten. Ik besluit in overleg met de arts naar huis te gaan met twee drukverbanden om mijn arm. Morgen dus weer terug naar de Daniel en nooit meer naar de huisartsenpost.
Donderdagochtend heb ik geen verhoging dus ga ik rond half tien op weg naar de Daniel. Vanochtend vroeg is Ellen met de muziekvereniging vertrokken naar Duitsland voor drie dagen. Zij gaan daar enkele concerten geven en gezellig met de groep weg. Rond 11.00 uur starten ze met de bloedplaatjes en komt dokter Somers nog even langs. Rond 13.00 uur doen ze een controleprik en hebben Ali en ik eten gehad wat over was. Aangezien het Hemelvaartsdag is heb ik de bloedplaatjes op de afdeling A2 gehad in plaats van de dagbehandeling. Daar heb ik weer wat bekende gezichten gezien en even met hen zitten praten. Om 13.30 uur waren wij weer thuis en belde Ellen om door te geven dat ze goed was aangekomen en het er heel mooi en gezellig was. Om half drie hebben we de Daniel gebeld om te vragen of de plaatjes waren gestegen, dit was van 5 naar 20 dus een goede ontwikkeling, en een goed gevoel. Rond eind van de middag komen Randy, Helma en Fleur even langs en ook de buren komen om een hoekje kijken. Samen met Randy nog wat zakelijke dingen besproken.
Vrijdagochtend is de temperatuur 36,8 graden dus na de dagelijkse beslommeringen ben ik met Ali naar Pernis gereden om daar even oude herinneringen op te halen en te kijken naar een installatie. Op de terugweg even gegeten bij IKEA en daar twee collega leiding gezien van Ellen die aan het helpen waren. Hierna nog even naar het nieuwe huis van Randy en Helma gereden, het ziet er allemaal steeds mooier uit dus dat gaat goed. Thuis heeft Jan nog wat klusjes gedaan en de zandbak gemaakt voor Fleur, met zand en hebben we lekker gegeten. ’s Avonds was een aangetrouwde neef jarig Andre en hebben daar gezellig wat gedronken en gegeten. Moe maar voldaan even later in bed gestapt.
Zaterdagochtend opgestaan met een temperatuur van 37,4 graden, een lichte verhoging dus. ’s Ochtends is Rien langsgeweest onze vriend en heb ik nog even achter mijn PC gezeten, en hierna gaan douchen. Na het lezen van de krant zijn wij op zoek gegaan naar een dekzeil voor de zandbak aangezien het hout anders te snel gaat rotten als het regent. Hiervoor eerst naar een Caravan winkel gereden maar daar koste het zeiltje meer als de hele zandbak bij elkaar dus op de terugweg naar de Gamma gereden en een groot zeil gekocht en in tweeën geknipt. Zo hebben Randy en Helma zelf ook nog een stuk voor hun eigen zandbak. Rond 17.30 uur wordt Fleur gebracht want ze mag een nachtje bij ons logeren, in de tussentijd belt ook Ellen dat ze bijna thuis is dus gaat Ali haar samen met Fleur van de bus halen. Zij zijn om 18.30 uur terug en hebben we gezamenlijk gegeten. Tijdens het eten belt dokter Huisman nog even om te vragen of alles nog goed gaat en mijn zwager en schoonzus Hennie en Tiny komen even langs om wat te drinken.
Zondagmorgen met normale temperatuur en met Ali op televisie naar de Amerikaanse kerkdienst gekeken. Aansluitend met Ellen gedrieën ontbeten. Na de ochtendhandelingen naar mijn ouders geweest , mede vanwege moederdag. Mijn zus en zwager en hun dochter Linda waren er ook. Gezellig koffie gedronken met taart erbij. In de loop van de middag komen Helma, Randy en Fleur en Rob en Ria, de ouders van Randy, om gezamenlijk voor moederdag de door Helma en Randy vervaardigde maaltijd te gebruiken. Het was een heel gezellige middag en avond en rond 22.00 uur was alles opgeruimd en konden wij terugzien op een fijne dag.
Maandagmorgen begon minder met 39,4 ºC koorts. Na het ontbijt direct weer naar bed gegaan. Het bloedprikken gebeurt nu thuis. Rond de middag komt de huisarts en belt direct met de specialist om morgen bloed en bloedplaatjes te krijgen. Na de lunch probeer ik nog een poosje achter mijn computer te werken maar na een uur ga ik toch weer naar bed vanwege de hoge koorts. De waarde’s zijn HB 5,1 / L 6,7 / Tr 4. Het lopen gaat mij steeds moeilijker af en ’s avonds moet Ali mij ondersteunen om naar het toilet te gaan. Ook krijg ik ’s avonds een bloedneus die slechts met proppen in de neus te stoppen is. De nacht rommelig geslapen.
Dinsdagmorgen nog steeds koorts. Ik kan niet op mijn benen staan. Ik durf ook niet zonder begeleiding de trap af. Hierop besluiten wij via de huisarts een ambulance te bellen en op deze wijze naar het ziekenhuis te gaan. Rond 09.00 uur worden Ali en ik opgehaald en gaan wij naar de dagbehandeling van de Daniël den Hoed kliniek. Omdat het vrij lang zal gaan duren gaat Ali na een uurtje naar huis en komt zij mij ’s middags ophalen. Eerst krijg ik een zak bloedplaatjes en vervolgens twee zakken bloed. Rond de middag komt de specialist, dr. Cornelissen langs en informeert hoe het gaat. Mijn relaas vertelt hebbend spreken wij af zo lang het gaat met het regelmatig verstrekken van bloed en bloedplaatjes door te gaan. Omdat na de eerste bloedplaatjes de waarde slechts 15 is verzoek ik om nog een zak bloedplaatjes, hetgeen wordt geregeld. Rond 16.00 uur komt Ali mij ophalen en loop ik zelfstandig het ziekenhuis uit. Na een aantal telefoontjes en een goede maaltijd van een rustige avond genoten.
Woensdagmorgen geen koorts.’s Morgens bezoek van mijn zus gehad. In de middag afspraak met accountant en belangrijke relatie. Zakelijk een aantal knopen doorgehakt. Door het ontstaan van een situatie die ik had voorzien moet actie nemen. ’s Avonds komen zwager Hans en schoonzus Hanny met hun kinderen Wendy en Michel op bezoek, mede vanwege een vakantie dit weekend.
Vanmorgen, donderdag, vroeg bloed wezen prikken in het wijkgebouw. Na het ontbijt kwam mijn zus nog even langs en rondom 11.00 uur kwam Johan Martin, voormalig directeur van de cokesfabriek, langs. Als huidig directeur van overslagbedrijf Ovet via hem weer een beetje op de hoogte gebracht van de bulkopslagmarkt in Nederland. In de avond naar Vlaardingen vertrokken en allereerst bij een tante de stukken die ik als executeur testamentair van haar had teruggegeven. Aansluitend bij een andere tante afscheid genomen van nicht Ina uit Canada die een maandag a.s. weer terugkeert naar Canada.
Vrijdag, geen koorts. Wel merk ik dat mijn bloedplaatjes weer laag zijn door neusbloeding.. Reeds vroeg belt de huisarts dat hij contact heeft gehad met de specialist, dr Cornelissen. Omdat zo snel de bloedplaatjes al weer te laag zijn duidt dit erop dat de leukemiecellen deze direct afbreken. Hij stelt voor medicijnen die het bloed stollen te nemen omdat hij in geval van bloedplaatjes te geven zijn laatste kansen verspeeld. Rond 12.00 uur komt de huisarts,
J.Huisman, langs en herhaalt voornoemde argumentatie. Voor noodgevallen gedurende het weekend krijg ik zijn privénummer. De waarde’s waren HB 5,8 / L 4,? /Tr 5. In de middag naar het tuincentrum voor een zandbak voor Fleur geweest en bij de Gamma twee stuks tuinverlichting gekocht. Tegenwoordig is dit zonder snoer, stekkers en lampen. Dus alles erbij gekocht en thuis op mijn gemak geïnstalleerd. In de vooravond was alles gereed en bij donker hebben wij nu een sfeervol verlichte tuin.
Zaterdag gelukkig opnieuw geen verhoging. Loop van de ochtend komt Arie de Bode, directeur van Heros Sluiskil langs, om een aantal zakelijke onderwerpen te bespreken.
In de voormiddag achter mijn computer gewerkt en op Fleur gepast. De familie was in het tuincentrum struiken en planten wezen inkopen voor in de plantenbak in de tuin. Gezamenlijk met de familie alles in de aarde gezet met een uitstekend resultaat. Wij hebben nu een prachtige tuin met een ruim terras en een gevarieerde bloemen en plantenbak. Nadat rond 20.00 uur alles was opgeruimd hebben Ali en ik samen van een rustige avond genoten.
Zondagmorgen was temperatuur goed en als gebruikelijk doorgebracht. Rond de middag een bezoek aan mijn ouders gebracht. In de loop van de middag komen Helma, Randy en Fleur om gezamenlijk te gourmetten. Na een gezellige maaltijd volgt een genoeglijke avond. Bijtijds gaan wij naar bed.
Maandag is temperatuur 37,2ºC. Rond de middag komt de huisarts langs.Situatie besproken en even afwachten. Tweede helft van de middag naar Roosendaal voor de laatste directievergadering. Een emotioneel gebeuren met mijnerzijds een toelichting op het verloop van de afgelopen weken en een vingerwijzing naar de toekomst. In de avond bezoek gehad van de dominee en ook hem de situatie verklaard.
Op dinsdag met een lichte verhoging van 38,5ºC opgestaan. In de loop van de ochtend bezoek gehad van onze vrienden Peter en Marian met hun dochter Joline. In de middag bezoek gehad van Stefan Rutten en een aantal zakelijke dingen besproken. Van dit soort gesprekken leef je weer even op. ’s Avonds familie op bezoek gehad, en wel Leen en Trudy en Henny en Tiny.
Woensdag was er door de huisarts een afspraak gemaakt met specialist mevrouw dr. Doorduyn in verband met vakantie van dr.Cornelissen. De klachten zijn blaren in de mond, last van bloedneuzen en teruglopende conditie. Om 09.15 bloedprikken en om 10.00 uur de afspraak. De waarde’s waren HB 5,4 – L/Gr 18/1,25 – Tr 7. De bloedplaatjes zijn te laag, echter de bloedcellen gaan ook al richting 5. In overleg wordt besloten om toch ook het bloed te geven. Na bij de dagbehandeling een plekje te hebben gevonden en koffie te hebben gedronken gaat Ali naar huis en komt mij eind van de middag weer ophalen. Je merkt duidelijk dat je conditie sterk is verbeterd.
Donderdagmorgen grotendeels achter mijn computer gewerkt en wat telefoontjes gepleegd.
In de middag bezoek van een zakenrelatie en na wat zaken te hebben afgehandeld over algemene bedrijfsproblemen gesproken. Na een gezellige maaltijd met alle kinderen en kleinkind de kranten gelezen en na wat TV kijken op tijd naar bed.
Vrijdag heeft Ellen mij op mijn verzoek naar Sluiskil gereden.Daar heb ik tussen de middag ten overstaan van nagenoeg alle mensen waar ik normaliter mee te maken had een verslag gedaan van vooral de afgelopen weken over mijn ziekteverloop en de conclusie van de artsen.
Ik vond dit uiterst bevrijdend en ook verplicht naar mijn collega’s toe. Ik hoop ook dat zij dit op prijs gesteld hebben. Na een bezichtiging en rondrit over het terrein zijn Ellen en ik weer naar huis gegaan. Door het slechte weer waren wij pas tegen 17.30 thuis.
Zaterdag zijn wij eerst naar een winkel geweest om een nieuw tuinstel te kopen. Aansluitend bij Helma, Randy en Fleur geluncht en via huis naar een aantal familieleden op vakantie in Doorwerth vertrokken. Rond 16.00 uur kwamen wij daar aan en na een fotosessie en een voorafje hebben wij gezamenlijk van een heerlijke en gezellige maaltijd genoten. Bij ons vertrek rond 22.00 uur werden wij door een ieder uitgezwaaid en een uur later waren wij thuis.