Oktober

Terug naar dagboek

Zondag, 28 september 2003.

Vandaag geen bijzonderheden op het programma. Na het ontbijt en de ochtendverzorging een bezoek aan mijn ouders gebracht. Een bezoek aan een broer van Ali kan niet doorgaan omdat deze niet thuis is. Eind van de middag komen Helma, Randy en Fleur nog een poosje langs.

Na het eten met Ali en Ellen een eindje gelopen om de spieren wat losser te maken.

Maandag, 29 september 2003.

Vroeg opgestaan om op tijd, 08.30 uur, in het ziekenhuis te zijn. Allereerst bloed geven op het priklaboratorium. Omdat de Hikmann katheter is verwijderd moet er in de arm geprikt worden. Wij waren al gewaarschuwd dat het veel buisjes zouden zijn, het waren er 19.

Aansluitend naar de polikliniek voor de afspraak met de specialist, dr Wu. Eerst verteld hoe het ging, vervolgens bleek dat de rode bloedplaatjes [Tr] een stuk lager waren als de vorige keer. Op de vraag of ik een grote bloeding had gehad moest ik ontkennend antwoorden.

Hierop de geplande beenmergpunctie gedaan. Deze ging zonder problemen. Tevens de hechtingen van vorige week dinsdag verwijdert. Het medicijn Cellcept moet ik verminderen van 2x1500 mg per dag naar 2x750 mg. Gezien mijn lage bloedplaatjes mag ik mij nog niet met het mes scheren.

Rond 14.00 uur wordt ik thuis gebeld door dr. Wu. Hij heeft geen goed bericht. Er is geconstateerd dat de leukemiecellen al zo kort na de transplantatie zijn teruggekeerd. Het is een agressieve vorm van leukemie en ik moet direct met de beide medicijnen tegen afweer stoppen. Op deze manier hoopt hij een omgekeerde reactie te bereiken, namelijk dat de cellen van de donor de leukemiecellen zullen aanvallen. Voorts gaat hij overleg plegen met collegae over het toedienen van het medicijn Glivec. In het verleden heeft dit heel goed gewerkt om de leukemiecellen af te breken, echter het had de bijwerking dat ik vlekken op mijn longen kreeg. Aanstaande woensdag moet ik terugkomen en hoor ik wat de verdere behandeling is.

Mijn zakelijke afspraken voor de komende twee dagen heb ik afgezegd.

Mijn bloedwaarde’s zijn vandaag: HB 6,0 – L/Gr 3,2/2,0 – Tr 51

Dinsdag, 30 september 2003.

Vannacht toch nog redelijk goed geslapen. Na de ochtendrituelen en het ontbijt mijn werkkamer ingedoken en begonnen met een al jarenlang uit te zoeken stapel papieren aan te pakken.

Rond 11.00 uur belde dr. Wu van de Daniël den Hoedkliniek met de mededeling dat hij de kwestie in het team had besproken en adviseerde om één van de afweermedicijnen, Neoral met ciclosporine, in gereduceerde hoeveelheid van 2x150 mg te blijven gebruiken. Tevens deelde hij mede dat ik morgen van de specialist een recept voor Glivec zou krijgen. Op mijn vraag of de leukemiecellen in het bloed of in het beenmerg waren gevonden antwoordde hij in het beenmerg.

Tussen de middag even op de fiets brood wezen halen en ’s middags verder gegaan met mijn werkzaamheden. Eind van de middag even gerust.

Rond half zes kwam de huisarts langs. Hij was vorige week al meerdere malen langs geweest, echter toen waren we of niet thuis of hadden bezoek. Ook hij was hoogst verrast door het bericht van gisteren dat er weer leukemiecellen waren aangetroffen. Verslag gedaan van de laatste weken en vooral van gisteren en vandaag. Een tegenvaller en domper vond hij.

De therapie voor verdere behandeling kwam hem bekend voor en nu maar hopen dat het allemaal werkt en aanslaat, en dat de Glivec de longen niet teveel aantasten.

Woensdag, 1 oktober 2003.

Voor vandaag was een afspraak gepland in het ziekenhuis met dr. Böhmer.

Bij aankomst allereerst, zoals altijd, bloed wezen prikken. Vervolgens naar de wachtkamer in de polikliniek. Keurig op tijd worden wij door dr. Wu binnengeroepen. Hij verklaart dat men probeert patiënten zo veel mogelijk door dezelfde arts te woord te staan.

Hij deelt mede dat het ongebruikelijk is dat zo kort na een transplantatie opnieuw leukemiecellen in het beenmerg worden aangetroffen. Men moet nu meer risico nemen met de wijze van behandelen en daarom is een van de medicijnen [Cellcept] tegen afstotingsverschijnselen gestopt. Op deze wijze hoopt men “Graft-versus-host” te bereiken.

Dit is letterlijk vertaald “transplantaat tegen gastheer”. Met andere woorden: afweercellen uit het getransplanteerde donorweefsel ( het transplantaat) vallen organen en weefsels van de patiënt aan. Afweercellen uit het transplantaat van de donor zien mijn organen en weefsels als vreemd, vijandig en gaan het vervolgens bestrijden. Het wordt ook wel “omgekeerde afstoting” genoemd. Graft-versus-host is een grillige ziekte, kan zich uiten in ongevaarlijke symptomen, maar kan ook levensbedreigend zijn en is niet te voorspellen. De ziekte kan zowel acuut als chronisch optreden, chronisch beginnend na twee tot drie maanden en jaren durend.

Ten tweede moet ik opnieuw het medicijn “Glivec” gaan gebruiken. Gedurende mijn eerst twee kuren heb ik hier goed op gereageerd en zijn de leukemiecellen snel en doeltreffend afgebroken. Het nadeel van dit medicijn was dat ik witte vlekken op mijn longen kreeg en dat mijn longcapaciteit sterk terugliep. Indien zich maar iets wijzigt ten opzichte van mijn huidige situatie en bij koorts moet ik te allen tijde direct met het ziekenhuis bellen.

De situatie is nu een stuk onzekerder geworden en men moet meer risico’s in de behandeling nemen.

De cijfers van heden zijn als volgt: HB 6,0 – L/Gr 4,0/2,5 – Tr 67

Donderdag, 2 oktober 2003.

Vanmorgen kwam in de loop van de ochtend onze kleindochter Fleur. Na de krant te hebben gelezen een poosje met haar gespeeld. Na de lunch en de middagslaap van Fleur met Ali en Ellen naar het centrum geweest om nieuwe winterkleding te kopen. Mijn oude kleding is door het verlies van een aanzienlijke hoeveelheid gewicht veel te groot en niet meer bruikbaar.

Na de komst van de ouders van Fleur gezamenlijk warm gegeten en de avond lezend en wat televisie kijkend doorgebracht. Om 22.00 uur begonnen aan mijn tekst om te laten voorlezen gedurende de boottocht van a.s. zaterdag.

Vrijdag, 3 oktober 2003.

Mijn temperatuur vanmorgen was met 36°C uitstekend. In de loop van de ochtend mijn tekst van gisterenavond nog wat aangepast en geprobeerd uit te printen op de printer van Ellen.

Na ongeveer een uur proberen was het nog niet gelukt en de tekst met telefonische hulp van Helma op schijf gezet. Vervolgens naar het kantoor in Roosendaal gereden, mijn situatie toegelicht en daar diverse karweitjes verricht, gesproken met de aldaar aanwezigen, de stukken voor diverse collega’s afgegeven en overleg met enkele collega’s gevoerd. In de loop van de middag naar huis gereden en even gerust. In de avond nog een poosje achter mijn bureau diverse administratieve werkzaamheden verricht.

Zaterdag, 4 oktober 2003.

Na de dagelijkse verrichtingen met Ali koffie wezen drinken bij mijn vader. In het kader van werelddierendag kreeg, onze tijdelijk bij hem verblijvende kanarie, een schone kooi. Na de lunch wat boodschappen bij Helma gebracht en de wekelijkse portie vis voor mijn vader en onszelf gekocht.

Bij thuiskomst even gerust en vervolgens omstreeks 17.00 uur naar Rob en Ria, de ouders van Randy, vertrokken voor een gezellig etentje met aperitief bij hun thuis. Voor deze gelegenheid hadden zij alcoholvrije wijn in huis gehaald. Ik wist niet dat dit verkrijgbaar was en ik moet zeggen dat het best smaakte. Na een uiterst smakelijk en overvloedig diner namen wij eind van de uitermate gezellige avond afscheid. Ik hoop dat de boottocht eveneens goed en gezellig is geweest.

Zondag, 5 oktober 2003.

Vanmorgen op televisie naar een kerkdienst uit Amerika gekeken. Een van de onderwerpen was kanker en de mensen die kanker hebben. Heel emotioneel en actueel dus.

Eind van de ochtend naar een zus van mijn moeder vertrokken in Vlaardingen. Mijn moeder en vader waren daar ook, evenals andere familie. Na het nodige te hebben genuttigd en bijgepraat moesten wij zorgen om uiterlijk 15.00 uur thuis te zijn in verband met het bezoek van twee nichten met hun echtgenoten uit Nijmegen. Ook dit bezoek verliep in een goede sfeer en omvatte een aantal gevarieerde, waaronder enkele familiaire, onderwerpen.

Door alle extra dingetjes gedurende de gehele dag was onze eetlust niet bijster groot en hebben onze maaltijd vereenvoudigd ten opzichte van de plannen. De mosselen eten wij nu morgen wel op.

In de avond een uurtje bij onze gisteren van vakantie teruggekeerde buren geweest en de ervaringen van een week wandelen, met de nodige entourage, in Duitsland aanhoord.

Maandag, 6 oktober 2003.

Vanmorgen vroeg opgestaan om mijn auto om mijn auto voor een reparatie weg te brengen.

Na terugkomst ontbeten, temperatuur gemeten en de overige dagelijkse verzorgingen gedaan.

Om 10.00 uur vertrokken naar de Daniël den Hoedkliniek voor controle. In verband met het slechte weer was een parkeerplaats moeilijk te vinden. Bij de bloedafname was het eveneens drukker als normaal. Toch op tijd gemeld bij de balie van de polikliniek.

Tijdens het wachten schuift dr. Levin bij mij aan. Hij is op afdeling B2 mijn zaalarts geweest en was aanwezig bij de transplantatie op 29 augustus j.l. Nu had hij bij de andere balie dienst. Hij had gehoord dat de leukemiecellen weer terug waren en vond het ook waardeloos. De gebezigde term was iets “Rotterdamser”. Tevens was hij op de hoogte van de huidige behandelwijze met zo mogelijk omgekeerde afstoting en de Glivec medicijnen. Naast het grotendeels stoppen met de medicijnen tegen omgekeerde afstoting was dit volgens hem op dat moment de beste behandeling. Hij wenste mij sterkte en hoopte dat op deze wijze de leukemiecellen konden worden afgebroken.

Gelijktijdig kon ik naar binnen bij dr. Wu. Deze vroeg naar mijn gesteldheid, of ik snel moe was, diarree had, vlekken op de huid of andere klachten. Bij het luisteren naar mijn longen constateerde hij vlekken op mijn rug en borst. Volgens dr. Wu waren dit tekenen van

“Graft-versus-host”, ofwel omgekeerde afstoting. Op mijn vraag of al bekend was of er celgroei en in welke mate plaats vond kon nog geen antwoord worden gegeven. In de computer stond bij deze gegevens “volgt”. Eveneens was een MRI-scan nog niet nodig. Tot slot enkele recepten gevraagd van medicijnen die nagenoeg op waren. Verder gewoon doorgaan met alles. De volgende keer, a.s. woensdag, kom ik weer bij mijn behandelend arts, dr. Cornelissen.

De bloedwaarde’s vandaag zijn: HB 6,3 – L 2,8 – Tr 82

Dinsdag, 7 oktober 2003.

Bij het opstaan is mijn temperatuur 36,0 °C. Overigens geen klachten. Volgens de weerberichten wordt het vandaag een echte herfstdag. Na de krant te hebben gelezen en een langdurig zakelijk telefoongesprek komen rond de middag Helma en Fleur langs. Zij lunchen bij ons en nadat Fleur op bed ligt en slaapt gaan Helma en Ellen samen wat boodschappen doen. In de loop van de middag komt iemand van de firma Leolux langs in verband met vlekken in het tafelblad. Dit hoort niet voor te komen en wij krijgen een voorstel voor een nieuw tafelblad. De rest van de dag via Internet heb ik een aantal facturen betaald, andere bankzaken afgehandeld en papieren opgeruimd.

Woensdag, 8 oktober 2003.

Na de dagelijkse handelingen in de loop van de ochtend vertrokken naar het ziekenhuis voor een bezoek aan de specialist, dr. Cornelissen. Bij aankomst eerst bloed wezen prikken, in dit geval maar 3 buisjes. Vervolgens naar de polikliniek.

Bij binnenkomst op een aantal vragen antwoord gegeven. Voorts verklaart de arts dat het medicijn Glivec, in het geval er geen klachten optreden, wellicht verhoogd wordt naar 8x per dag. De functie van deze medicijn is de groei van de leukemiecellen af te remmen en te stoppen. Het geneest niet. De genezing moet plaatsvinden door “omgekeerde afstoting”. Hiertoe ben en moet ik nagenoeg geheel stoppen met de medicijnen tegen afstoting. Hij acht het helemaal stoppen op dit moment te drastisch in verband met mogelijke reacties en besluit het medicijn Neoral van 2 x 150mg per dag terug te brengen naar 2 x 50 mg. Hierdoor hoopt hij dat de Graft-versus-host [=omgekeerde afstoting] plaatsvindt.

Op mijn vraag of er groei van cellen in het beenmerg plaatsvindt antwoordt dr. Cornelissen positief. Aan de hand van de bloedwaarde’s valt volgens hem te constateren dat dit gebeurd.

Sinds de vorige keer zijn alle waarde’s iets gestegen.

Hij zegt dat het een verraderlijke vorm van leukemie is en dat de reactie van de omgekeerde afstoting nodig is om de leukemiecellen af te breken. Wellicht dat over één of twee weken iets meer te zeggen is betreffende het verdere verloop.

In de middag bezoek gehad van familie, de rest van de dag veel telefoontjes van familie, vrienden en bekenden ontvangen en mijn dagboek bijgewerkt.

Vandaag waren mijn bloedwaarde’s: HB 6,6 – L 3,5 – Tr 114

Donderdag, 9 oktober 2003.

Vanmorgen geen bijzonderheden. Na het ontbijt en de gebruikelijke ochtendhandelingen een aantal zakelijke telefoontjes gepleegd. Tussen de middag met een zakenrelatie geluncht en wat zaken besproken. In de loop van de middag Ali en Fleur opgehaald in Barendrecht, onderweg enkele boodschappen gedaan en naar huis gegaan. Met zijn allen bij ons gegeten.

Na het eten ging de hele familie kleding kopen en heb ik Fleur op bed gelegen en opgepast. In de vooravond kwam onze vriend Rien nog even langs. Bij thuiskomst bleek dat men niet voor niets was weggeweest want er was diverse nieuwe kleding gekocht.

Vrijdag, 10 oktober 2003.

Vandaag bijtijds opgestaan in verband met een bezoek aan kantoor in Roosendaal en Sluiskil.

Allereerst even bijgepraat met de directeur van Heros Sluiskil, Arie de Bode, bij hem thuis in Hendrik Ido Ambacht. Hierna naar Roosendaal en ook daar even met een aantal collega’s wat zaken doorgesproken. Vervolgens naar Sluiskil, diverse punten besproken en een rondje met enkele collega’s over het terrein gemaakt. Tot slot nog een laatste gesprek met de produktieleiding en omstreeks 16.30 naar huis gereden. Onderweg had ik in mijn armen een prikkelend gevoel en zag ik rode vlekken. Dit zijn tekenen van omgekeerde afstoting. Bij thuiskomst bleken er ook vlekken op mijn borst te zitten. Het duurde nog geruime tijd alvorens het prikkelende gevoel en de vlekken waren verdwenen. De avond lezend en deels televisiekijkend doorgebracht.

Zaterdag, 11 oktober 2003.

Afgelopen nacht een poosje wakker geweest vanwege een prikkelend gevoel in mijn buik. Ook had ik het vreselijk warm. Waarschijnlijk opnieuw een gevolg van de omgekeerde afstoting. Volgens de arts afgelopen woensdag moet dit proces van omgekeerde afstoting plaats vinden om alle oude cellen, inclusief de leukemiecellen, af te breken.

In de loop van de ochtend kwamen mijn zus en zwager een bloemstuk brengen, alvast voor mijn verjaardag morgen. Gedurende de koffie komen de buren van de overkant met een fruitmand, dus ook zij schuiven aan voor een kop koffie. Na de lunch op de fiets naar het centrum geweest om mijn bril bij de opticien te laten stellen. Onderweg kom ik langs een rommelmarkt bij een kerk en ruik de oliebollen. Helaas zijn ze net uitverkocht. Aansluitend langs de vishandel geweest voor de wekelijkse vismaaltijd.

Eind van de middag vertrokken naar vrienden in Kaatsheuvel in verband met een verjaardag.

Bij Peter en Marian gegeten en een leuke, gezellige avond gehad. Bij thuiskomst stond er een cadeau in de garage, een mountainbike. Navraag bij Ellen bleek dat kort na ons vertrek zij was gebeld door iemand van dezelfde rommelmarkt met de mededeling dat op één van de eerder door Ali gekochte loten de eerste prijs, een mountainbike, was gevallen. Leuk verjaardagscadeautje.

 Zondag, 12 oktober 2003.

Vandaag is het mijn 55^e verjaardag. Na een uitgebreid ontbijt en de gebruikelijke handelingen in de ochtend komen rond 11.00 uur mijn ouders. Gezamenlijk koffie gedronken met wat lekkers erbij. Na de middag komen de eerste familieleden, vrienden en kennissen, totaal meer dan dertig mensen. Eind van de middag voor de dan nog aanwezigen soep geserveerd en in het begin van de avond met 11 mensen chinees gegeten. Als rondom 22.00 uur de laatste gasten zijn vertrokken blijft de herinnering aan een drukke, gezellige en blijde dag over.

Maandag, 13 oktober 2003.

Vanochtend wat langer blijven liggen na de drukke dag van gisteren. In de loop van de ochtend eerst de kranten van het weekend gelezen. Na de lunch wat telefoontjes gepleegd, wat zakelijke werkzaamheden gedaan en een aantal administratieve zaken afgehandeld.

In de loop van de avond bezoek gehad van de dominee, Nees Cluistra. Gedurende de avond zijn een aantal actuele onderwerpen over tafel gegaan. Nadat Ellen omstreeks 22.15 uur thuis kwam en erbij kwam zitten was het ongemerkt 23.00 uur geworden en schrokken we allemaal dat het al zo laat was.

Dinsdag, 14 oktober 2003.

Het eerste telefoontje gedurende het ontbijt was van de vriendin van Ali die vanmorgen ook voor het eerst oma was geworden van een kleinzoon, Sem. Mijn temperatuur was uitstekend, 36,0°C. In de loop van de ochtend wat achterstallige correspondentie gearchiveerd.

Tussen de middag bij de pedicure geweest om wat eelt onder mijn voeten te laten weghalen en de rest van mijn voeten eens een goede beurt te geven. Na de lunch naar kantoor in Roosendaal geweest en wat gesprekken gevoerd, wat stukken afgegeven en andere stukken ter bestudering naar huis meegenomen.

In de avond de krant gelezen, wat post afgehandeld en mijn dagboek bijgewerkt.

Woensdag, 15 oktober 2003.

Vanmorgen voor controle naar het ziekenhuis. De laatste tijd merk je toch wat meer spanning voorafgaand aan deze bezoeken als voorheen.

Bij de bloedafname is het rustig en binnen de kortst mogelijke tijd zijn de 5 buisjes met bloed afgenomen. Aansluitend naar de polikliniek voor het controlebezoek aan de specialist, dr. Cornelissen.

Keurig op tijd worden wij binnen geroepen en op de vraag of ik klachten heb vertellen wij dat in het weekeinde mijn ogen nogal dik waren en dat ik vochtzakken onder mijn oogleden had.

Hierop vraagt de arts of ik zwaarder ben geworden. Dat is inderdaad het geval, in de afgelopen twee weken ben ik ca. 4 kilo aangekomen. Hij vertelt dat dit wordt veroorzaakt door de medicijn Glivec, dat ik sinds twee weken inneem en vocht vasthoudt. Ter behandeling krijg ik plastabletten om het vocht af te voeren. Een ander gevolg van dezelfde medicijn is dat al mijn bloedwaarde’s naar beneden zijn gegaan.

Volgens de arts is de huiduitslag waarschijnlijk geen symptoom van omgekeerde afstoting geweest omdat het vrij snel weer verdwenen was.

Mijn bloeddruk was uitstekend, 115/90. Om deze reden mag ik de medicijn tegen hoge bloeddruk halveren. Ook de medicijn tegen afstoting mag worden gehalveerd.

Het percentage nieuwe bloedcellen stond nog steeds niet in de computer.Overigens geen bijzonderheden. Voor volgende week woensdag een nieuwe afspraak gemaakt.

Vanmiddag met kleindochter Fleur wezen fietsen en enkele boodschappen gedaan.

In de avond bezoek gehad van de voormalige directeur van de AVR, Ger Nales en zijn vrouw Carla. Sinds kort wisten zij dat ik ziek was en komen even langs.

De getallen van mijn bloedwaarde’s zijn: HB 6,0 – L 1,9 – Tr 76

Donderdag, 16 oktober 2003.

Iets vroeger als normaal opgestaan in verband met een zakelijke afspraak om 10.00 uur op kantoor te Roosendaal. Na deze afspraak en enkele gesprekken met collega’s eind van de ochtend vertrokken naar Sluiskil. Na een aantal lopende zaken met diverse collega’s te hebben besproken eind van de middag naar huis vertrokken. Omdat ik aan een groot aantal zaken niet ben toegekomen besluit ik aanstaande maandag de projectenvergadering om 08.30 in Sluiskil bij te wonen en vervolgens de rest ven mijn punten af te handelen.

Op donderdag past Ali altijd op onze kleindochter Fleur en gezamenlijk met haar ouders gebruiken wij de warme maaltijd. Om 19.00 uur gaan zij naar huis. Omstreeks 20.00 uur krijgen wij bezoek van twee broers Mouthaan, beide kraanmachinist bij Heros kraanverhuur.

Mede omdat beiden in Zwijndrecht wonen zijn er veel gezamenlijke interesses en herkenbare onderwerpen. Ondanks dat beiden de andere ochtend om 04.00 uur op moesten staan om op tijd bij hun klant te zijn vertrokken zij rond 23.00 uur. Werd een korte nacht!

Vrijdag, 17 oktober 2003.

Al lang geleden had ik voor vandaag een snipperdag gereserveerd. Onze vrienden Janny en Rien Verwijs waren 1,5 tot 2 jaar geleden voor het laatst in Sluiskil geweest en deze dag was voor een bezoek aan de locatie gereserveerd. Na enkele kleine boodschappen te hebben gedaan vertrokken wij met het mooist denkbare weer om 09.30 uur naar Sluiskil. Na aankomst eerst koffie gedronken en met enkele medewerkers gesproken. Rondom de middag een rondje met de auto over het terrein gemaakt, inclusief een bezoek aan de oude stoomgenerator. Onze vrienden hadden een geheel andere voorstelling van wat zij nu aantroffen en waren onder de indruk van de hoeveelheid werk die was verricht gedurende de afgelopen tijd. Na een korte rondleiding door het kantoor hebben wij in Philippine iets gegeten, zijn wij door de Westerscheldetunnel teruggereden en hebben aan de boulevard in Vlissingen koffie gedronken. Na onze thuiskomst in de vooravond heb ik na deze drukke dagen voor het eerst even mijn ogen dichtgedaan.

Zaterdag, 18 oktober 2003.

Omdat ik al wat langer met een aantal ideeën over optimalisering van de slakverwerkings-

installatie rondliep heb ik vanmorgen in alle rust, zonder telefonische onderbrekingen, enz.  met een deskundige uitgebreid over een specifiek deel van deze installatie gesproken. Op de terugweg mijn wekelijkse boodschappen bij de vishandelaar gedaan.

In de middag de krant gelezen en mijn dagboek bijgewerkt, ’s avonds bij Helma en Randy op bezoek geweest.

 Zondag, 19 oktober 2003.

Na een uitgebreid ontbijt de gebruikelijke ochtendhandelingen verricht. Gelukkig heb ik geen koorts en blijf ik voorlopig eveneens verschoond van afstotingsreacties Aan het eind van de ochtend een bezoek aan mijn ouders gebracht. Vervolgens thuis een kop soep genomen en met prachtig weer met Ali zonder merkbare beperkingen een wandeling van drie kwartier gemaakt. Tot nu toe heb ik gevoelsmatig geen last van de vorige beperkingen van het medicijn Glivec. Hoe dit zich de komende tijd ontwikkeld moeten wij maar afwachten.

Na thuiskomst met Ellen wat toastjes gemaakt en een glaasje alcoholvrije wijn genomen.

Als hoofdgerecht hadden wij een roerbakmix van diverse verse vissoorten.

Gedurende de avond mijn zakelijke stukken verzameld, doorgenomen en uitgewerkt voor de vergaderingen van maandag en dinsdag a.s.

 Maandag, 20 oktober 2003.

Voor 07.00 uur met de auto vertrokken naar Heros Sluiskil. Na een voorspoedige reis om 08.30 uur begonnen met de projectenvergadering. Rond 11.00 uur commercieel overleg gevoerd met collega Edwin Heijnsdijk, vervolgens overleg gehad met bedrijfsleiding en directie Heros Sluiskil en tot slot een kort gesprek met onze projectleider.

In de loop van de middag naar Roosendaal gereden en een zeer uitgebreid gesprek gehad met onze accountant omtrent de toekomst van de Heros Groep. Gelukkig zaten wij op nagenoeg alle punten op één lijn. Tegen 18.00 uur was ik thuis en kon direct aan tafel schuiven.

Na de krant te hebben gelezen en het nieuws op de televisie te hebben gezien voor de vergadering van morgen nog een aantal zaken voorbereid.

Dinsdag, 21 oktober 2003.

Omstreeks 08.30 uur naar kantoor in Roosendaal vertrokken voor een directievergadering om 10.00 uur van de Heros Groep. Bij de vorige vergadering in september j.l. was ik helaas wegens verblijf in het ziekenhuis afwezig. Om reden dat deze vergadering halverwege was blijven steken was het aantal te behandelen onderwerpen eigenlijk teveel voor de vergadering van vandaag. Dit bleek wel uit het feit dat de vergadering 4 uur heeft geduurd. Een positief aspect is dat er eindelijk weer eens knopen zijn doorgehakt, dus besluiten zijn genomen, al kostte het sommige personen heel veel moeite.

In de tweede helft van de middag naar huis gereden en diverse zakelijke telefoongesprekken gevoerd. In de vooravond enkele telefoongesprekken met familie en een zeer meelevende kraanmachinist en echtgenote gehad. De rest van de avond achter de computer doorgebracht met het schrijven van dit dagboek, e-mail behandeling en wat zakelijke financiële stukken

doorgenomen en geanalyseerd.

 Woensdag, 22 oktober 2003.

Sinds het teleurstellende bericht van 29 september j.l. ga ik met meer angst naar de controlebezoeken in het ziekenhuis als ervoor. Je bent nu bang bij iedere controle een minder goed bericht te krijgen. Realistisch beoordeelt wellicht onterecht echter mijns inziens emotioneel begrijpelijk. Zelfs de dag ervoor loop je al geregeld aan het bezoek aan het ziekenhuis van de volgende dag te denken. Vandaag moet ik omstreeks 11.00 uur bloed laten afnemen en om 11.45 uur heb ik een afspraak met de specialist, dr. Cornelissen.

Bij het bloedprikken lukt het de verpleegkundige tweemaal, zowel uit mijn linker- als uit mijn rechterarm, niet om bloed in de drie buisjes te krijgen. Een te hulp geroepen collega lukt het bij totaal de derde poging om de buisjes bloed af te nemen.

Direct na binnenkomst bij de arts, dr. Cornelissen, deelt hij mede geen goed bericht te hebben.

Uit de vorige beenmergpunctie is gebleken dat het transplantaat van de donor uiteindelijk niet is aangeslagen. Door drukte bij het laboratorium zijn de gegevens later als normaal bekend geworden. In de eerste week na de transplantatie was te concluderen dat er in het beenmerg nieuwe rode bloedlichaampjes werden aangemaakt, echter daarna is het niet goed gegaan met als gevolg dat er onvoldoende nieuwe cellen worden aangemaakt en mijn oude bloed weer de overhand heeft. Wanneer de aanmaak van de leukemiecellen heeft plaatsgevonden is voor de arts ook een vraag. Sinds de vrij nieuwe behandelwijze die ik heb ondergaan wordt toegepast is dit de eerste keer dat het transplantaat niet is aangeslagen. Dit ondanks dat de uitgangspunten beter waren als bij menig andere patiënt. Men houdt rekening met 5 tot 10 % wat niet aanslaat bij een transplantaat van een vreemde donor. De mogelijke oorzaken zijn een combinatie van 3 factoren, en wel: soort leukemie, lage bestraling en een allogene donor.

De situatie is volgens de arts niet uitzichtloos, echter men moet nu alles uit de kast halen om de leukemie te bestrijden. Binnen het team van artsen is mijn situatie besproken en is besloten om chemotherapie middels tabletten toe te passen. Naast de medicijn Glivec, die ik al sinds 1 oktober j.l. inneem, krijg ik er per dag 2 tabletten Puri-Nethol bij en één keer in de week 4 tabletten van 10 mg Ledertrexate. De medicijn tegen afstoting, Neoral, mag ik stoppen.

Op mijn vraag of er nog iets met het restant transplantaat kan worden gedaan meldt de arts dat dit in hoofdzaak afweercellen zijn en de hoeveelheid gering is. Een tweede transplantatie wordt zelden gedaan en gebeurt alleen als de uitgangspunten goed zijn en verwacht mag worden dat het transplantaat aanslaat. Over 1 tot 2 maanden valt er iets meer te zeggen.

Door de chemotherapie is het mogelijk dat de bloedwaarde’s dalen en moet er worden opgepast voor infecties. In dit geval kan een antibiotica kuur worden gegeven. Ook andere ernstige afwijkingen moeten direct met het ziekenhuis worden opgenomen.

Tot slot wordt een beenmergpunctie genomen. Deze keer heel snel en zonder problemen.

Allereerst naar huis geweest om het voorstaande te vertellen en vervolgens met een zakenrelatie geluncht. Omstreeks 15.30 uur was ik bij Helma en Fleur. Nadat een ieder was gearriveerd hebben wij met beide gezinnen

gegeten en ging een ieder zijns weegs. Ik bleef als enige over om op Fleur te passen, wat zonder problemen is gelukt.

Mijn bloedwaarde’s zijn: HB 6,7 – L 1,8 – Tr 75

 Donderdag, 23 oktober 2003.

Na de gebruikelijke handelingen ’s morgens heb ik bij de apotheek de nieuwe medicijnen opgehaald. Men had gisteren getracht ons te bereiken omdat van het medicijn Ledertrexate geen 10 mg tabletten beschikbaar waren, echter wel 2,5 mg. Omdat de grote tabletten in verband met kankerverwekkende stoffen in een speciale kast moeten worden gemaakt kan dit enkele dagen duren. Het alternatief is de tabletten van 2,5 mg, echter dan per keer 16 stuks.

Omdat dit slechts één keer in de week hoeft te worden ingenomen vind ik dit geen probleem.

Aansluitend doorgereden naar Nedstaal en een bespreking met onze hoofduitvoerder, Jan van Ekeren, gehad. Terloops nog even wat situaties bekeken en begin van de middag thuis geluncht. Na wat te hebben gelezen zijn Ali en ik met kleindochter Fleur met prachtig weer naar het dorp wezen fietsen om wat boodschappen te doen.

Na het avondeten ging een ieder zijn eigen weg en heb ik nog een poosje achter de computer diverse dingen, waaronder mijn dagboek, afgewerkt.

Vrijdag, 24 oktober 2003.

Vandaag redelijk vroeg opgestaan om op tijd op kantoor in Sluiskil te zijn. Omdat mijn vader al véél meer dan een jaar niet in Sluiskil was geweest heb ik hem vandaag meegenomen om de voortgang gedurende de afgelopen tijd te laten zien. Onderweg hadden wij voor het eerst deze winter een fikse bui sneeuw. Omdat de ondergrond nog te warm was bleef de sneeuw gelukkig niet op de straat liggen. Bij aankomst eerst koffie gedronken en nog een paar korte zakelijke gesprekken gevoerd. Rond de middag met mijn vader in de auto over het terrein gereden. Hij vond het terrein zo groot geworden en was onder de indruk van de huidige staat.

Door het slopen van een groot aantal installatie’s is er veel licht en ruimte ontstaan.

Nadat wij nog enkele gegevens op kantoor hadden verzameld moesten wij vertrekken om op tijd in Roosendaal te zijn. Bij het vertrek bleek dat de brug voor enkele grote schepen open was en zijn wij door Terneuzen naar de sluizen gereden. Ook daar lag een groot schip in de sluis en was het een imposant gezicht zo dichtbij langs de schepen te rijden. Vanmorgen waren wij via België gekomen en terug zouden wij door de nieuwe Westerscheldetunnel  gaan. Door een tunnel van 6,5 km lengte was hij waarschijnlijk nooit eerder geweest.

 In Roosendaal bij de accountant enkele stukken getekend en op kantoor nog wat stukken opgehaald. Aan het eind van de middag waren wij ruim op tijd terug voor het eten.

In de vooravond voor de eerste keer de 16 tabletten a 2,5 mg Ledertrexate ingenomen.

In de vooravond met Ellen naar de bakker geweest en wat lekkers voor bij de koffie meegenomen. Rond 20.00 uur komen mijn zus en zwager langs nadat zij vannacht zijn thuisgekomen van een vakantie in Portugal.

Zaterdag, 25 oktober 2003.

Vanmorgen geen bijzonderheden, de krant gelezen en tussen de regenbuien door lopend naar de vishandel geweest voor het wekelijkse portie gezondheid. Als lunch was er thuis voor het eerst dit seizoen heerlijke eigengemaakte erwtensoep. Bij mijn zus bleek dat hun dochter en schoonzoon er waren met de foto’s van een vorige week beëindigde safari in Afrika, dus even gekeken en koffie gedronken. Vervolgens even naar Rotterdam voor enkele nieuwe broeken. Teruggekomen met één broek en een tweede zou worden besteld.

Vanavond viert onze buurman Bert zijn verjaardag en kunnen wij door het terugzetten van de klok de komende nacht wat langer blijven.

 Zondag, 26 oktober 2003.

Omdat het gisterenavond wat later was geworden als normaal tot de normale tijd geslapen.

Vervolgens wat uitgebreid ontbeten, krant gelezen en het ochtendprogramma afgehandeld.

Begin van de middag mijn vader en moeder thuis bezocht en met Ali de klokken teruggezet.

In de middag naar Rotterdam gereden en een wandeling langs de Maas gemaakt.

Bij thuiskomst een eerder op video opgenomen documentaire bekeken en gegeten. Na de resterende kranten te hebben gelezen op mijn computer mijn dagboek bijgewerkt en mijn

e-mail deels afgehandeld.

 Maandag, 27 oktober 2003.

Vandaag geen bijzonderheden. De gehele dag besteedt aan administratieve zakelijke werkzaamheden thuis achter mijn bureau en deels achter de computer. Vanwege het prachtige weer in de voormiddag een uur buiten gelopen zonder merkbare problemen, dit ondanks het feit dat ik dezelfde medicijnen gebruik waar ik inde zomer longproblemen door kreeg. Gelukkig is dit tot nu toe niet het geval.

Dinsdag, 28 oktober 2003.

Deze morgen bijtijds opgestaan vanwege afspraken op kantoor in Sluiskil. Omdat Ellen reeds langere tijd niet in Sluiskil is geweest gaat zij vandaag mee. Op kantoor diverse gesprekken gevoerd met collega’s en een aanwezige zakenrelatie. Met de hoofduitvoerder een uitgebreide technische bespreking gehad over de nieuwe opstelling van de uit Roosendaal naar Sluiskilte verplaatsen schrootopwerkingsinstallatie. In de middag heeft Ellen naar huis teruggereden en had ik tijd om uitgebreid te telefoneren. Gedurende de avond grotendeels achter de computer wat achterstallige post gelezen en afgehandeld.

Woensdag, 29 oktober 2003.

Zoals gebruikelijk vanmorgen naar het ziekenhuis voor controle. Omdat sinds het bezoek van de laatste keer de andere rijbaan in gebruik is genomen moeten wij omrijden om bij de Daniël den Hoedkliniek te kunnen komen. Bij het bloedprikken ging het prikken zelf beter als de vorige keer, echter ik was al opgestaan om weg te lopen toen een verpleegkundige melding maakte dat er aanvullend aan de twee stuks afgenomen buisjes er nog 5 moesten worden afgenomen.Dus nog een keer prikken.

Keurig op tijd worden Ali en ik binnen geroepen bij dr. Cornelissen. Gelukkig hoef ik geen problemen te melden en kan ik zeggen dat ik mij naar omstandigheden goed voel. De wallen onder mijn ogen worden veroorzaakt door medicijnen die vochtophoping veroorzaken.

Van de gewijzigde behandeling is op dit moment nog geen resultaat bekend. Ook nog niet van de Glivec medicijn die ik sinds begin oktober j.l. inneem. Voor het feit dat ik tot nu toe, in tegenstelling tot de vorige keer, geen problemen met mijn longen heb kon de arts geen verklaring geven.De vorige week afgenomen beenmergpunctie dient vooral als uitgangsmeting voor de gewijzigde behandeling.

Op dit moment heb ik nog 19% nieuw bloed. Als de tranplantatie was geslaagd had dit omstreeks 80% moeten zijn. Het gevolg is dat ik weer grotendeels mijn oude bloedgroep heb.

Op de vraag hoeveel patiënten al met de door mij ondergane behandeling waren behandeld bleek dat ik in de Daniël de tweede patiënt was en dat bij de eerste patiënt wel de leukemiecellen waren verdwenen echter zich daar afstotingsproblemen hadden voorgedaan.

Een andere vraag was of het verstandig is bij mijn verminderde weerstand voor het eerst een griepprik te halen. Volgens de arts is dit zeker aan te bevelen.

Na dit bezoek zijn wij naar Helma en Fleur gereden en hebben daar geluncht. In de middag ben ik met Fleur naar de speeltuin geweest, opgepast toen zij sliep en de dames boodschappen deden en na het slapen van Fleur zijn wij de Sint Nicolaas cadeau’s gaan kopen bij een grote speelgoedwinkel. Hier had Fleur het uitstekend naar haar zin.

Na gelijktijdige thuiskomst met Ellen eerst gegeten, een aantal telefoontjes gehad en mijn

e-mail en dagboek bijgewerkt.

De bloedwaarde’s van vandaag zijn: HB 6,9 – L/Gr 1,55/0,69 – Tr 57

Ter info, de referentiewaarden zijn:  HB 8,6 - 10,5

                                                            L   3,5 – 10

                                                            Gr 1,4 – 7,6

                                                            Tr 150 – 370

Donderdag, 30 oktober 2003.

De laatste tijd voel ik mijzelf alsof ik niets mankeer. Het enige wat ik merk is een dood gevoel op sommige plekken onder mijn voeten en ik heb meer behoefte aan slaap. Ook zal een langdurige zware inspanning gezien mijn HB gehalte wel niet mogelijk zijn.

Vandaag na de ochtendperikelen en het ontbijt eerst langs de apotheek voor aanvulling van de medicijnen. In verband met twijfel of twee medicijnen tegelijkertijd mochten worden gebruikt heeft Sandra telefonisch overleg met de arts gevoerd. Dit was geen probleem.

Vervolgens bij de huisarts een griepprik gehaald. Daarna naar Roosendaal gereden en een aantal zaken opgezocht en intern overleg gevoerd. Na de lunch te hebben gebruikt op mijn computer een aantal gegevens opgezocht, uitgedraaid op de printer en een aantal telefoontjes gepleegd. ’s Avonds op verjaardagvisite bij Hans en Hannie, een broer van Ali, geweest. Om reden dat ik niet in grote groepen en rokerige ruimte’s vanwege infectiegevaar mag komen zijn wij vanavond gegaan. Nagenoeg alle anderen komen op zaterdag a.s.

Vrijdag, 31 oktober 2003.

 Na de dagelijkse ochtendrituelen met de auto naar Sluiskil vertrokken. Na aankomst heb ik eerst een interview bijgewoond in verband met het verkrijgen van twee ISO certificaten.

Aansluitend met diverse medewerkers gesproken over meerdere onderwerpen, zoals productiekwesties, commerciële zaken en projectontwikkeling. Omdat eind van de middag bekend zou worden of Heros Sluiskil voor verkrijging van het ISO 9000 en ISO 14000 certificaat in aanmerking zou komen ben ik langer gebleven om de uitslag te horen. Na langer beraad als gedacht kwam dan toch het verlossende bericht dat Heros voor certificering in aanmerking komt en was geslaagd voor het “toelatingsexamen”. Volgens de medewerkster van KIWA, de certificerende instelling, kwam het zelden voor dat bedrijven in één keer voor beide certificaten slaagden. Een compliment voor de begeleiders is daarom zeker op zijn plaats. Na een hapje en een drankje met alle betrokkenen ging een ieder tevreden huiswaarts.

Terug naar alle maanden