September

Terug naar dagboek

Vanmorgen was na een redelijke nacht mijn bloeddruk hetzelfde als gisteren, dus aan de hoge kant. Overigens geen bijzonderheden. Ik voel mij vandaag beter als gisteren, echter een licht onbehagen gevoel rondom de maagstreek houdt mij toch nog voorzichtig met wat ik eet.

Vanmiddag iets meer gegeten dan gisteren.

In de middag komt dr. van Arkel met verpleegkundige Trudy langs. Bij mijn eerste verblijf op deze afdeling hebben wij elkaar één keer ontmoet. Van mijn kant heb ik op dit moment geen directe klachten. Omdat hij vandaag voor het eerst op deze afdeling loopt weet hij acuut geen antwoord op de vraag welke bloedgroep ik nu heb. Hoor ik nog. Hij heeft mij uitgelegd wat een PCR onderzoek omvat echter dat is zo ingewikkeld dat ik het niet na kan vertellen. Het doel van het onderzoek is conform beschreven in het verslag van gisteren. Een andere vraag was of in het transplantaat naast de witte bloedlichaampjes ook de overige cellen van de donor zaten. Dit is inderdaad het geval. Het transplantaat is een door het laboratorium op specificatie gemaakte samenstelling van alle stoffen in het bloed plus een aantal toegevoegde stoffen, zoals T-cellen tegen afstoting.

Verder verlopen deze dagen redelijk eentonig met het innemen van heel veel medicijnen op meerdere tijdstippen. De grote pillen Ciclosporine worden van 2 x 4 per dag verlaagd naar

2 x 3 per dag.

De bloedwaarde’s van vandaag zijn: HB 8,0 – L/Gr 2,7/2,4 – Tr 106

Een nacht met veel korte slaapperioden achter de rug. Mijn bloeddruk varieert, de ene keer hoog, de volgende keer normaal. Mijn gewicht wordt weer iets minder.

Al vroeg komt de arts, dr. van Arkel met verpleegkundige Trudy langs. Ik kan hem gelukkig geen klachten noemen. Ook hij zegt dat alles er goed uitziet. Hij verwacht dat de medicijn Ciclosporine eind van de week nog wel wat minder zal kunnen.

Op mijn aangeven dat ik mij goed voel en mijn bloedwaarde’s goed zijn en ik mij daarom afvraag of ik naar huis kan deelt hij mede dat dit nog te vroeg is. Het zou een unicum zijn als iemand zo kort na een transplantatie naar huis zou gaan. Tevens moeten wij als artsen er ook aan wennen dat patiënten al zo snel naar huis gaan. Ik antwoord dat sommige dingen snel wennen. Hij zegt dat als de medicijnen constant zijn en de bloedwaarde’s niet meer dalen er over naar huis gaan kan worden gedacht. De omstandigheden zijn nu al totaal anders als een jaar geleden.

Vandaag veel telefoontjes gehad, dus de nodige afleiding. Ik merk dat mijn haar weer begint te groeien. Nu maar afwachten wat het resultaat wordt.

Vanavond weer heerlijk nasi van thuis gegeten. Omdat er verder geen behandelingen of onderzoeken zijn valt er niet zo veel te melden.

De cijfers van heden zijn: HB 7,9 –L/GR 2,8/2,2 – TR 101

Voor ik afgelopen nacht in slaap viel was het 02.00 uur geweest. Een oorzaak kan ik niet bedenken. Mijn bloeddruk varieert gedurende de dag van 140/100 tot 135/85. Overigens geen bijzonderheden. Het aantal buisjes bloed was vandaag hoog, 7 stuks.

Gedurende het bezoek komt de arts, dr. van Arkel en verpleegkundige Trudy langs. Zoals  onderaan te zien zijn de bloedwaarde’s iets gedaald, dus de dip is nog niet bereikt. Ik had een stille hoop dat na drie dagen van stabilisatie de cijfers zouden gaan stijgen. Helaas is dit niet het geval. Omtrent mijn nieuwe bloedgroep kan de arts wellicht morgen uitslag geven. Het duurt namelijk enige tijd voordat de oude cellen verdwenen zijn en de nieuwe de overhand hebben. Dit wordt nu op het laboratorium uitgezocht.

Het eten beperkt zich door eigen keus tot twee stokjes saté zonder pindasaus en het ijsje als toetje. Als ik tussen de middag iemand aan de telefoon krijg die een nieuwe haring zit te eten loopt het water mij uit de mond. Als compensatie maak ik bij het avondeten een blikje zalm open en eet de zalm op mijn brood.

Vandaag redelijk veel telefoon gehad, echter ondanks dat verlopen de dagen eentonig en saai.

Aan de ene kant goed want onderzoeken en behandelingen betekenen dat er nog iets staat te gebeuren en nu is het alleen maar afwachten wat de bloedwaarde’s doen.

De hoeveelheid Ciclosporine wordt opnieuw verlaagd naar 2 maal per dag 2 pillen.

In de loop van de avond een dikke 5 km op de home-trainer gefietst.

De getallen van vandaag zijn: HB 7,8 – L/Gr 2,4/1,74 – Tr 92

Vannacht redelijk geslapen. Bloeddruk, de onderdruk, blijft aan de hoge kant. Vandaag zowel telefonisch als mondeling  veel met zakelijke onderwerpen bezig geweest.

De visite van de artsen bestaat uit dr. van Arkel, dr. Wu en verpleegkundige Corné. Zoals inmiddels gelukkig gebruikelijk deel ik mede mij goed, zo niet uitstekend te voelen. Indien de getallen stabiel blijken is er geen reden mij langer hier te houden. Ik hoop dat de getallen ook morgen opnieuw een beetje hoger zijn, net als vanmorgen. Het vooruitzicht op een eentonig en saai  weekend stemmen je niet vrolijk. Voor het symptoom hoge bloeddruk krijg ik er een pilletje bij. Voorts verwachten de artsen dat morgen de hoeveelheid Ciclosporine medicijn nog iets naar beneden kan. Mijn Hikmann katheter ziet er nog steeds goed uit.

Het warme eten gaat mij langzaam aan minder tegenstaan, vandaag alle vlees op en het gehele toetje. Omdat het in deze fase belangrijk is voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen heb ik ’s avonds van thuis een portie lasagne mee laten brengen.

Vanmiddag de definitieve tekst voor de bedankbrief aan de donor afgerond. Omdat alles anoniem moet mag er geen enkele indicatie in voorkomen waaruit te herleiden zou zijn waar de ontvanger woont. De brief gaat via de arts naar Eurotransplant en vervolgens via de arts van de donor naar de donor zelf.

Heden zijn de cijfers: HB 7,9 – L/Gr 2,6/1,84 – Tr 80

De temperatuur is iets hoger als gebruikelijk, de bloeddruk is nog niet echt laag.

Overigens, buiten het innemen van de dagelijkse hoeveelheden medicijn, geen bijzonderheden. De hoeveelheid Ciclosporine is opnieuw verlaagd naar 175 mg.

Aan het begin van de middag komt de arts, dr. van Arkel en verpleegkundige Mariëlle langs.

De cijfers van mijn bloedwaarde zijn verder gezakt dus de dip is nog niet bereikt. Dit is nog steeds het normale patroon voor deze behandeling. Als ze nu gaan stijgen dan gaat het er hoopvol uitzien. Als ik zeg dat ik mij verveel, vooral met het weekend in het vooruitzicht, zegt de arts dat je daar blij om moet zijn omdat de meeste mensen te ziek zijn om zich te vervelen. Tot slot heb ik hem de brief aan mijn donor meegegeven met het verzoek deze indirect bij hem te laten bezorgen.

Vandaag stond in het Algemeen Dagblad een heel artikel over een hoogleraar uit Leiden over een nieuw medicijn in het geval na een transplantatie de leukemie terugkomt.

Het kan echter nog wel een paar jaar duren voor dit, na uitgebreide testen, op de markt komt.

In de loop van de avond voor de verandering maar eens een roomijsje genomen.

De getallen van vandaag zijn: HB 8,0 – L/GR 1,99/1,42 – Tr 79

Vannacht redelijk goed geslapen. Echter wel een paar maal wakker geworden met een warm gevoel over mijn hele lichaam. Bij de controle’s bleek dit wel te kloppen want mijn temperatuur was 37,9 graden, terwijl deze normaal 1 tot 1,5 graad minder is. Geen goed voorteken. De bloeddruk was wel iets lager als de afgelopen dagen. Na alle dagelijkse handelingen de krant gelezen tot kleindochter Fleur met haar ouders kwam. Als je een verhaaltje voorleest blijft ze nu een poosje stilzitten.

Om reden dat Ali volgende week jarig is hebben wij in het geheim een cadeau voorbereid.

Gedurende de ochtend krijg ik zo nu en dan een koude rilling. Dit lijkt verdacht veel op de klachten gedurende de vorige kuur. Ook is het net of in de loop van de dag mijn gezicht gaat gloeien.

De bloedwaarde’s van vandaag vertonen gelukkig een behoorlijke opwaartse beweging. Dit geeft onder normale omstandigheden openingen, echter met die oplopende temperatuur zie ik het somber in. Bij de middagcontrole is de temperatuur opgelopen naar 38,4 graden.

Als de arts, dr. van ’t Veer en verpleegkundige Marijke, ’s middags langs komen maak ik daar melding van. Boven de 38,5 graden wordt als koorts beschouwd, echter dat is een kwestie van tijd. De arts vertelt dat de Hikmann katheter soms tot infectie kan lijden, echter visueel is er niets te zien en hij doet ook geen pijn. Besloten wordt 3 flesjes bloed af te nemen en deze alvast op kweek te zetten en te onderzoeken wat de oorzaak kan zijn. Voor het toedienen van antibiotica is het nog te vroeg. Afwachten wat de temperatuur bij de avondcontrole’s aangeeft.

Bij de avondcontrole is de temperatuur 38,5 graad. Dit is de ondergrens van koorts. Even later komt de dienstdoende arts binnen en stelt enkele vragen, luistert naar mijn longen en constateert op mijn borst en rug rode vlekken. Dit kan een reactie van medicijnen zijn. Ik vertel dat de laatste medicijnen die ik er de laatste dagen bij heb gehad tegen hoge bloeddruk waren. Na overleg met de hematoloog hoor ik dat er morgen met de betreffende medicijn wordt gestopt en ik een ander medicijn krijg. Afwachten of de klachten dan verdwijnen.

De bloedwaarde’s zijn heden: HB 7,9 – L/Gr 2,6/2,0 – Tr 79

Bij de ochtendcontrole’s is mijn temperatuur 38,7 °C. Naast bloed worden er enkele kweken afgenomen. In de ochtend naar de röntgenafdeling voor foto’s te maken. Op zondag ben je direct aan de beurt.

Eind van de ochtend komen dr. van ’t Veer en verpleegkundige Marijke langs. De foto’s van de longen en klieren geven geen afwijkingen. Op mijn rug zitten vurige vlekken en ik heb soms koude rillingen. Wellicht iets met medicijnen te maken, dan moet het de komende dagen minder worden. Het is waarschijnlijk geen infectie. Om binnenkort naar huis te kunnen mag ik niet verkouden worden.

In de loop van de middag zet ik de thermostaat hoger vanwege koude rillingen op mijn rug.

’s Middags is mijn temperatuur naar 38,8 °C gestegen. Ik voel mij niet meer lekker en kruip in bed. In de vooravond is de temperatuur 39,5 °C. Mijn cijfers van mijn witte bloedlichaampjes zijn wel weer gestegen. In de loop van de avond komt mevrouw dr. Kruip langs en gaat overleg plegen met een collega of met antibiotica moet worden gestart. De uitslag op mijn huid is nog vrij vurig. Vooralsnog wordt besloten hiermee te wachten, mede omdat het lichaam voldoende afweerstoffen bezit.

Mijn cijfers van vandaag zijn: HB 7,5 – L/Gr 4,1/3,3 – Tr 82

Maandag, 8 september 2003.

===================================================================

Na de hoge temperaturen van gisteren is de koorts vanmorgen tot 38,5 °C teruggelopen.  De overige controle’s zijn goed. In de loop van de ochtend wordt ik per rolstoel opnieuw naar de röntgenafdeling gereden voor het maken van foto’s van de longen en klieren. Gisteren heb ik nog zelf gelopen, echter na een aantal uren hoge koorts voel ik mij onzekerder.

Tweemaal per dag wordt er bloed afgenomen om op kweek te worden gezet.

Warm eten staat mij niet aan en ik probeer met koude voorgerechten en toetjes toch wat voedingsstoffen binnen te krijgen.

Begin van de middag komt de arts, mevrouw dr. Kruip met verpleegkundige Nel binnen. Ik heb nog steeds last van uitslag. Mijn temperatuur is opgelopen naar 39,8 °C. Zij vraagt of ik ergens last of pijn heb en begrijp niet dat ik nog opzit. Zij zegt haar collega, dr. Wu te vragen om ook even te komen kijken. Even later komt zij met hem terug. Hij kijkt naar mijn uitslag en denkt nog aan reacties van medicijnen.

Even later komt dominee Cluistra langs.Omdat ik hem over de laatste dagen vertel en zeg dat ik mij niet lekker voel maakt hij het bezoek niet te lang.

Kort na zijn vertrek besluit ik opnieuw in bed te gaan. Als in de vooravond blijkt dat mijn temperatuur is opgelopen naar 40,3 °C is dit niet vreemd.

De waarde’s van mijn witte bloedlichaampjes blijven gelukkig stijgen.

Heden zijn de getallen: HB 6,8 – L/Gr 5,3/4,4 – Tr 88

Vanmorgen geeft de thermometer aan 38,7 °C. Overigens geen afwijkingen van de controle’s.

Reeds vroeg komt de arts, mevrouw dr. Kruip binnen, en zegt, omdat de temperatuur niet zakt direct met een antibiotica kuur te willen beginnen. Dit gebeurt 4 x per dag via een infuus.

De gisteren gemaakte foto’s geven geen afwijkingen en zijn goed. De eerste uitslagen van de kweken zijn negatief, dat wil zeggen dat geen infecties of bacteriën zijn gevonden.

In de middag is mijn temperatuur 39,7 °C. Weer voel ik mij te ziek om op te blijven en kruip ik onder de wol. Je voelt je te beroerd om ook nog maar enige interesse te hebben in wat er in de wereld om je heen gebeurd. Dus geen kranten, geen televisie en geen e-mail.

Ik krijg last van diaree en moet regelmatig snel uit bed. Ook wordt een urinekweek uitgezet.

Aan het begin van de avond is de temperatuur verder opgelopen naar 40 °C. De tijd grotendeels doezelend en slapend doorgebracht.

Mijn bloedwaarde’s van vandaag zijn: HB 5,4 – L/Gr 7,0/5,6 – Tr 99

Mijn temperatuur is vanmorgen reeds 39,4 °C. Vanwege de diaree moest ik ’s nachts regelmatig naar het toilet. De laatste keer moest ik mij aan de deurpost vastklampen anders was ik door mijn benen gezakt. Ik voel mij zoslap als een vaatdoek en kom niet uit bed voor de controle’s, het ontbijt of om te douchen.

Vrij vroeg komt de arts, dr. Wu binnen en deelt mede dat mijn HB gehalte veel te laag is. Dit is sinds gisteren van 5,4 naar 3,0 gezakt en moet minimaal 5 zijn. Het HB gehalte bepaalt de hoeveelheid zuurstof in je bloed en daarmee ook je conditie. Ik mag niets doen, moet in bed blijven en er wordt direct bloed besteld en begonnen met het toedienen van rode bloedlichaampjes. Ik voel mij echt beroerd.

In de middag ontlasting en urine afgestaan om op kweek te zetten.

Eind van de ochtend wordt met het toedienen van de rode bloedcellen via de bestaande lijn begonnen. Vroeg in de middag komen dr. Wu en mevr. dr. Kruip langs. Zij vertelt dat nieuwe afweercellen van mijn donor met bloedgroep O-neg. de oude rode, bestaande cellen met bloedgroep B-neg.zijn gaan aanvallen.

Na 3 zakken bloed, eind van de middag, is mijn HB waarde opgelopen naar 4,1. Nog ruim geen 5, dus wordt er besloten nog 3 zakken bloed te geven.

Mijn temperatuur schommelt over de gehele dag tussen de 38,2 en 39,2 °C.

Eind van de dag het bed verschoont en mij snel zittend gewassen.

Uit de bloedafname in de arm vanmorgen bleek dat het medicijn Ciclosporine wordt verhoogd naar 2 keer 225 mg per dag.

De cijfers waren hedenmorgen: HB 3,0 – L/GR 7,5/6,0 – Tr 110

Tot 02.00 uur bezig geweest met het toedienen van de 6 zakken rode bloedcellen. Wellicht door spanning, echter ook door een vreemd, tintelend gevoel van binnen de gehele nacht niet geslapen.

Bij de controle’s is mijn temperatuur ’s morgens 37,9 °C. Gelukkig ben ik in staat om weer te kunnen douchen.

In de loop van de ochtend komt dr. Wu langs. Bij de controle van de bloedwaarde’s is mijn HB gehalte 5,3. Omdat de ondergrens 5,0 is krijg ik voorlopig geen bloed meer. Tweemaal per dag wordt mijn HB gehalte gemeten en zonodig bij een te lage waarde weer bloed gegeven. Omdat mijn weerstand voldoende is wordt mijn kamerarrest opgeheven en kan ik de gang weer op. Met een infuuspaal niet echt om hard te lopen.

In de loop van de middag is mijn temperatuur teruggelopen naar 37,1 °C. In de middag  voorzichtig geprobeerd 5 minuten te fietsen. Na het bezoek Ali weggebracht tot het einde van de gang. Rondom 19.00 uur is mijn temperatuur weer opgelopen tot 38,1 °C.

Mijn HB gehalte is gezakt naar 4,9 en daarom wordt besloten vanavond nog een zak bloed te geven. Uit meting blijkt dat mijn oude bloedgroep nog net de overhand aan rode bloedlichaampjes heeft.

Omdat ik de nacht ervoor totaal niet heb geslapen heb ik een slaappil gevraagd. Het nadeel hiervan is dat je vreselijk gaat dromen.

De bloedwaarde’s zijn: HB 5,3 – L/Gr 9,6/7,5 – Tr 118

Vandaag is Ali jarig.

Vannacht tot 03.00 uur geslapen en gedroomd, echter indien mijn dromen werkelijkheid zouden worden dan hadden een aantal mensen slechte dagen.

De controle’s zijn goed, de temperatuur is weer normaal,en wel 37,1 °C, evenals mijn bloeddruk van 110/70.

Om 11.00 uur komt Ali op bezoek en omdat ik geen kamerarrest meer heb drinken wij koffie met appeltaart in een apart kamertje tegenover mijn kamer. Even later komen enkele  verpleegkundigen en de diëtiste langs en doen met de feestelijkheden mee. Om 11.30 komt Helma met Fleur binnen en ook zij schuiven bij de verjaardagsparty aan. Allemaal reuze gezellig.

In de voormiddag komen dr. Kruip en verpleegkundige Nel binnen. Ook vandaag wordt het HB gehalte tweemaal gemeten. De HB waarde is nog merendeels van de oude bloedgroep, B-neg. heeft nog de overhand, echter hij zit op de grens met de nieuwe bloedgroep.

De afgelopen dagen hebben aangetoond dat  de nieuwe witte bloedcellen zijn gegroeid en dat betekent dat ook de rode cellen zijn aangeslagen en gegroeid. Om de cijfers te beoordelen moet je de waarde’s van beide bloedgroepen bij elkaar optellen. Dus men meet van beide bloedgroepen bijv. alle witte cellen. Op mijn vraag hoelang ik het infuus met antibiotica nog moet krijgen zegt de arts dat de kuur 4 dagen is, dus morgenvroeg kan hij eraf. Niets meer aan de orde zijnde vraag ik voor de zaterdag en de zondag een snipperdag. Hierop kijkt ze mij vreemd aan en verklaar ik dat de beide dagen hier heel saai zijn en vraag ik om overdag naar huis te mogen. Waarom ook niet, als alle waarde’s goed zijn is dit geen probleem.

Dit betekent dat eerst ’s morgens de HB waarde goed moet zijn om weg te mogen en ik uiteraard  geen koorts mag hebben. Nadat de arts akkoord heeft gegeven mag ik weg en moet mij dan om 20.00 uur ’s avonds weer melden.

Gedurende de middag op verzoek een enquête ingevuld met een grote hoeveelheid vragen op velerlei gebied betreffende de behandeling en het verblijf. Veel telefoontjes gehad.

Rond 19.00 uur vieren wij met een aantal familieleden en vrienden de verjaardag in hetzelfde zaaltje als vanmorgen. Verpleegkundige Inge had voor koffie en thee en wat fris gezorgd.

Opnieuw een onverwachte en prettige ervaring die zeer wordt gewaardeerd door iedereen.

Bij het vertrek rond 21.00 uur deelt de verpleegkundige mee dat mijn HB waarde weer was gezakt naar 4,8 en dat ik per direct 2 zakken bloed zal krijgen. De eerste is rond 24.00 uur leeg, vervolgens wordt de antibiotica toegediend en aansluitend de tweede zak bloed. Omstreeks 03.30 uur is alles gereed.

De getallen van vandaag zijn: HB5,5 – L/Gr 8,9/6,5 – Tr 108

Goed geslapen vannacht, wel veel gedroomd en soms last van koude voeten.

De controle’s zijn goed, de temperatuur is 36,8 °C.

Ali komt even voor half elf en even later komt de arts, dr. Wu met de verpleegkundige. Mijn HB gehalte is mooi hoog, namelijk 5,8. Dit komt omdat de afbraak van de oude bloedcellen minder wordt. Er is dus geen belemmering meer om naar huis te gaan.

Op de gang komen wij dr. Levin tegen, de arts die de transplantatie begeleidde. Hij had gehoord van de hoge koorts die ik van de week had en vertelde dat dat verklaarbaar was omdat er een gevecht gaande is tussen de nieuwe en de oude cellen. De hoeveelheid bloed is nog niet extreem omdat het wel voorkomt dat patiënten meer dan 20 zakken bloed krijgen.

Nu de kans daar voor was ben ik zelf in de auto van Ali teruggereden.

Bij thuiskomst met mijn vader koffie gedronken. Mijn zus en zwager kamen ook nog even langs. Tussen de middag van een heerlijk gebakken ei genoten.

In de middag kwamen nog wat kennissen langs, ’s avonds eigengemaakte nasi gegeten.

Rond 20.00 uur alleen met de auto naar het ziekenhuis vertrokken, aldaar nog een kwartiertje gefietst en afwisselend naar Tineke Schouten, Youp van ’t Hek en de Night of the Proms uit de Royal Alberthall in Londen gekeken. De verpleegkundige hoorde op de gang wat ik aan had staan. Mijn HB waarde was 5,7, temperatuur 36,2 °C.

De cijfers van heden waren: HB 5,8 – L/Gr 7,3/4,9 – Tr 83

Vannacht niet zo best geslapen. Veel naar het toilet geweest. Ik kreeg mijn voeten maar niet warm en ben uiteindelijk maar sokken aan gaan doen..

De controle’s waren goed, temperatuur 36,4 °C. Zo vroeg mogelijk bloed afgenomen om de HB waarde te bepalen. Deze moet ook goed zijn om overdag naar huis te kunnen.

Omdat wij hadden afgesproken gezamenlijk thuis te ontbijten wilde ik zo vroeg mogelijk weg. Navraag bij verpleegkundige Tine[ke] leerde dat de HB waarde 5,2 was, echter dat de arts, dr. Wu mij eerst wilde zien.

Omstreeks 11.30 komt dr. Wu met Verpleegkundige Tine binnen en deelt mee dat ik ontslagen ben. Dit was een onverwachte verrassing.

Omdat nog veel moet worden geregeld en men thuis met het ontbijt zat te wachten spreek ik af in de middag terug te komen om alles op te halen. Tevens geeft dit gelegenheid in alle rust mijn ontslag voor te bereiden in verband met medicijnen, polikliniekafspraken en te hanteren leefregels met betrekking tot de transplantatie.

Bij mijn thuiskomst uiteraard grote verbazing dat ik niet meer terug hoef en ontslagen ben.

Na het inmiddels tot brunch verheven ontbijt een bezoek aan mijn moeder en vader gebracht die vandaag bij een nicht op bezoek waren. Vervolgens naar de Daniël den Hoed kliniek om mijn spullen uit mijn kamer te halen en de instructies en afspraken in ontvangst te nemen.

In de middag bezoek gehad van zwager Leen en schoonzus Trudy, evenals Helma, Randy en Fleur. ’s Avonds aan mijn dagboek gewerkt.

De cijfers van heden zijn: HB 5,2 – L/Gr 5,4/3,4 – Tr 96

Vanmorgen eerst met de afdeling A2 gebeld om te horen hoe laat ik op het spreekuur in de polikliniek moest zijn. Om 11.15 uur bloed laten afnemen en om 12.00 uur een afspraak bij dr. Wu. Voor het bloedprikken mag ik het medicijn Neoral [ Ciclosporine ] niet innemen.

Voor het bloedprikken nog even langs de afdeling geweest om wat gegevens op te halen en afscheid van een aantal verpleegkundigen te nemen. Vervolgens bij het laboratorium de buisjes voor het bloed afnemen gehaald. Op de dagverpleging bloed afgenomen en de pleister van mijn Hikmann katheter laten vernieuwen.

Dr. Wu vroeg of er nog klachten waren. Buiten het feit dat ik vrij snel minder adem heb, veroorzaakt door het lage HB gehalte, heb ik geen klachten. Bij het luisteren naar mijn longen geen afwijkingen gevonden. Op mijn vraag of ik de fluorapplicatie moet blijven doen krijg ik een negatief antwoord, meerdere malen goed poetsen per dag is ook goed. De volgende afspraak is a.s. woensdag bij dr. Cornelissen.

’s Middags met Ali enkele boodschappen gedaan en mijzelf rustig gehouden.

De cijfers van heden waren: HB 6,0 – L/Gr 6,5/4,0 – Tr 124

Geen alcohol gebruiken.

Niet roken.

Veel drinken, ca. 1,5 tot 2 liter per dag.

Niet in grote groepen mensen begeven.

Geen rokerige ruimte’s betreden.

Niet met openbaar vervoer reizen.

Niet verbouwen in huis, zelfs geen gaatje boren.

Niet zwemmen

Niet in stoffige omgevingen verblijven.

Vannacht niet zo best geslapen. Het dekbed blijkt een winteruitvoering te zijn geschikt voor strenge vorst. Zo erg is het gelukkig nog niet. Het is toch een stuk prettiger te ontbijten met huisgenoten en de keus uit meerdere brood- en belegsoorten te hebben.

In de loop van de ochtend mijn medicijnen bij de apotheek opgehaald. Dit was een plastic tas vol. Voor een van de afstotingsmedicijnen ‘Cell Cept’moet middels een formulier bij de verzekering speciaal toestemming worden gevraagd.

Tegen het einde van de ochtend komt mijn neef Simon langs. Hij is eind augustus j.l. teruggekeerd van 8 maanden verblijf als beroepsmilitair in Afghanistan. De omstandigheden waaronder daar moest worden gewerkt en gebivakkeerd stemmen je niet vrolijk. Naast dit onderwerp hebben wij gedurende een aantal uren vele andere onderwerpen de revue laten passeren.

In de middag en avond mijn dagboek bijgewerkt. Door de hoge koorts van vorige week was ik niet in staat hier ook maar iets aan te doen.

Opnieuw heeft het zware winterdekbed mij vannacht parten gespeeld. Ik zeg tegen Ali dat ik vannacht hier niet meer onder ga slapen en een lichter dekbed, zomeruitvoering, wil.

Vanmorgen om 10.00 uur bij het bloedlaboratorium de buisjes voor bloedafname opgehaald en op de dagbehandeling laten vullen.

Bij de poli blijkt dat mijn tijdelijke buurman destijds op afdeling B2 en ook in Ridderkerk,

Jaques Oosthoek, na mij een afspraak bij de hematoloog heeft. Gedurende het wachten nog wat wederzijdse ervaringen met betrekking tot het verblijf in het ziekenhuis uitgewisseld.

De arts, dr. Cornelisse, vraagt hoe het gaat. Buiten wat snel kortademig en stijve spieren gaat het mij goed. Hij luistert naar mijn longen, meet mijn hartslag en mijn bloeddruk. Alles is in orde. Mijn Hikmann katheter kan worden verwijderd en hiervoor wordt een afspraak gemaakt.

Op mijn vraag of er al indicaties zijn dat er cellen van mijn donortransplantaat zich vermenigvuldigen laat hij op het beeldscherm diverse grafieken zien waaruit volgens zijn toelichting kan worden geconcludeerd dat er nieuwe cellen worden aangemaakt in het bloed.

Dit is een gunstige ontwikkeling en volgens hem ziet het er goed uit. Nu is het afwachten of de cellen zich eveneens in het beenmerg nestelen en zich daar gaan vermenigvuldigen. Hiertoe wordt op 29 september a.s. een beenmergpunctie verricht om te beoordelen of celgroei in het beenmerg heeft plaatsgevonden.

Vandaag en morgen is onze kleindochter Fleur bij ons. Na haar middagslaap met Ali en Fleur een poosje wezen fietsen. Dit kostte redelijk wat inspanning.

’s Avonds bezoek gehad van collega Gerben en een aantal technische zaken doorgenomen.

De bloedwaarde’s van vandaag zijn: HB 6,0 – L/Gr 3,2/2,1 – Tr 142

Bij het opstaan voel ik mij nog steeds goed. Na het innemen van de eerste 5 van de 19 pillen en tabletten van vandaag de gebruikelijke ochtendhandelingen gedaan.

’s Morgens de krant gelezen en wat zakelijke dingen uitgezocht.

Rondom de middag komt Stefan Rutten van de AVR langs om over de techniek van een gezamenlijk te ontwikkelen slakopwerkingsinstallatie te discussiëren.

Aan het eind van de middag komt een oude vriend, Frans Assenberg, langs.Wij hadden elkaar zeker 30 jaar niet ontmoet en hebben afgesproken binnenkort een avondje het nuttige met het aangename te verenigen en elkaar bij te praten.

In de avond gaat Fleur weer naar huis en komt een van onze vrienden langs en bespreken we een aantal onderwerpen.

Na twee dagen inspanning met onze kleindochter vanmorgen een uurtje langer geslapen.

In de ochtend de gebruikelijke handelingen verricht. Aan het eind van de ochtend bezoek gehad van een zakenrelatie, Jan Buskop en zijn zoon. Gezellig een aantal zaken zowel privé als zakelijk doorgenomen.

Na de middag even mijn ogen dicht gedaan, vervolgens wat spullen bij Helma afgegeven en  wat boodschappen in Rotterdam gedaan.

Na een rustige avond op tijd naar bed gegaaan.

Vanmorgen geen bijzonderheden. De krant gelezen en na de lunch met Ali en Helma, Randy en Fleur naar Rotterdam geweest om een servies uit te zoeken. Het was denk ik wel 5 jaar geleden dat ik op zaterdagmiddag in het centrum van Rotterdam ben geweest.

’s Avonds bij Helma en Randy meegegeten en omstreeks 22.00 uur naar Schiphol gereden om Ellen met twee vrienden[dinnen] om 23.00 uur op te halen. Zij was 4 dagen naar Barcelona geweest en had het uitstekend naar haar zin gehad.

Zondag, 21 september 2003.

++++++++++++++++++++

Vannacht na alle inspanning gisteren goed geslapen. Eind van de ochtend bij mijn ouders thuis op bezoek geweest. Vanwege de opgelegde leefregels mag ik mijn moeder niet in het verzorgingshuis bezoeken. Op zondag komt ze altijd met een rolstoeltaxi naar huis en kan ik haar daar opzoeken. In de middag bij onze buren, Bert en Conny, langs geweest en heerlijk buiten gezeten onder de parasol. Op dit soort momenten moet ik ook consequent zijn en geen glaasje wijn nemen. Na een heerlijke maaltijd van zelf gebakken tong en een ovenschotel met vis een uurtje geslapen. In de avond mijn dagboek geheel  bijgewerkt.

Maandag, 22 september 2003.

+++++++++++++++++++++

Vanmorgen voor het eerst na mijn transplantatie naar het kantoor in Roosendaal gereden.

Na aankomst eerst koffie gedronken en mijn toestand toegelicht. Vervolgens een groot aantal stukken betreffende de jaarcijfers 2002 getekend en enkele stukken doorgenomen.

Eind van de ochtend met een stapel informatie naar huis.

Na de lunch naar de Daniël den Hoedkliniek voor controle. Allereerst 9 buisjes bloed bij het laboratorium opgehaald en op de dagbehandeling laten vullen.

Bij de hematoloog, dr. Cornelissen, had ik om 15.10 uur een afspraak. Gevraagd naar mijn toestand deel ik mede snel moe te zijn. Dit wordt verklaard door het lage HB gehalte van 6.

Wel is volgens de arts geconstateerd dat de nieuwe rode cellen sterk groeien en de oude rode bloedcellen afnemen. Als er meer nieuwe cellen worden gemaakt dan oude afgebroken zal het HB gehalte gaan stijgen. Ook de witte bloedcellen zijn gestegen. Dit proces loopt volgens verwachting.

Mijn gewicht is hetzelfde gebleven, ik heb geen koorts en mijn eetlust is goed.

De bloedspiegels van de beide medicijnen tegen afstoting zijn keurig.

Voorts heb ik regelmatig last van koude voeten en van tintelingen onder mijn voeten. Dit is een bekende bijwerking van de medicijn Neoral met Ciclosporine. Na het stoppen van deze medicijn tegen afstotingsverschijnselen verdwijnen ook deze klachten.

In de bijsluiter van de medicijn Neoral heb ik gelezen dat geen kaliumrijk voedsel, zoals vlees en aardappelen, mag worden gegeten. Volgens de arts mag dit wel want het kaliumgehalte wordt steeds gemeten en bewaakt en is uitstekend. Tevens functioneren de nieren goed.

Ook wordt in de bijsluiter beschreven dat Neoral bij zeer ernstige vormen van psoriasis wordt voorgeschreven. Dit is een reden waarom het bij mij de laatste tijd niet meer is teruggekomen. Op mijn vraag of het nog terugkomt antwoordt dr. Cornelissen dat psoriasis ontstaat uit witte afweercellen in het bloed die een versnelde huidgroei veroorzaken. Omdat ik een transplantatie van bloed heb gehad en mijn donor volgens de bekende informatie geen psoriasis had ben ik, nadat de oude cellen zijn afgebroken, verlost van mijn psoriasis.

Volgens de arts een wel erg rigoureuze methode, echter een prettige bijkomstigheid.

De arts benadrukt niet te licht over alles te denken. Wij moeten niet vergeten dat de betreffende leukemie een agressieve, lastig en moeilijk te bestrijden ziekte is.

Op 29 september a.s. wordt de eerste beenmergpunctie na de transplantatie genomen. Hier zijn twee zaken van belang, en wel of er nog oude, zieke cellen worden gevonden. Het feit dat bij de vorige beenmergpunctie al geen zieke, oude cellen zijn gevonden is een goed uitgangspunt. Ten tweede is van belang of- en de hoeveelheid nieuwe cellen in het beenmerg.

Bij groei van de cellen in het beenmerg is normaliter na 30 dagen ca. 60% nieuwe cellen, na 60 dagen ca.80% en na 90 dagen 95/100%.

De cijfers van vandaag zijn: HB 6,0 – L/Gr 3,8/2,8 – Tr 127

Dinsdag, 23 september 2003.

+++++++++++++++++++++

Vandaag wordt mijn vader 83 jaar. Dit vieren wij overdag bij ons thuis. Omstreeks 10.30 uur komt mijn moeder met de rolstoeltaxi, mijn vader was inmiddels ook gearriveerd. In de loop van de ochtend komen nog enkele kennissen en familieleden.

Vanmorgen vroeg had iemand van de Daniël den Hoedkliniek gebeld of mijn afspraak van 15.45 uur vanmiddag naar 13.45 uur kon worden verzet. Omstreeks dit tijdstip gemeld bij balie 1. Toen men hoorde dat de afspraak was gemaakt om mijn vaste, centrale katheter, de zogenaamde “Hikmann katheter”, te verwijderen ontstond een probleem omdat daarop niet was gerekend. Er was geen geschikte operatieruimte beschikbaar. Na omstreeks een kwartier wachten werd de ingreep door chirurg, mevr. Han Geurts, alleen in een spreekkamer verricht.

Onder plaatselijke verdoving is zij ca. 20 minuten bezig geweest om de katheter eruit te krijgen. Na het verwijderen moest ik 15/20 minuten blijven liggen met een zandzakje als ballast op de wond. Normaliter is het niet nodig de wondjes te hechten. Bij het weghalen van het zandzakje voelde ik het bloed over mijn huid gutsen. Hierop werd door de verpleegkundigen besloten nogmaals een zwaarder zakje op de wond te leggen. Echter na enkele minuten voelde ik opnieuw het bloed uit de wond stromen en riep de verpleegkundige.

Deze heeft toen gedurende 10 minuten met haar duim de ader dichtgehouden en ondertussen door een collega de chirurg laten oproepen.

Ondertussen waren Helma en Ellen binnengekomen want die vonden dat ik wel erg lang weg bleef. Helma maakte bij het zien van al het bloed al gauw rechtsomkeer en zou buiten wel wachten.

De inmiddels gearriveerde chirurg oordeelde dat het toch noodzakelijk was het betreffende wondje met twee hechtingen te dichten. Met een drukverband werd de wond afgekneld. Al met al was ik twee uur in de weer geweest om de katheter te laten verwijderen.

Na thuiskomst afscheid van de visite genomen en even gerust. ’s Avonds veel getelefoneerd.

Woensdag, 24 september 2003.

++++++++++++++++++++++

Vanmorgen rond half negen vertrokken naar kantoor te Roosendaal. Allereerst met enkele zakenrelaties gesproken en de huidige toestand van mijzelf toegelicht. Voorts met een collega een proefpartij te verwerken materiaal bekeken.

In de loop van de ochtend vertrokken naar Sluiskil. Aldaar met de directie een aantal zaken besproken en om 13.00 uur in overleg gegaan omtrent de logistieke invulling van een potentiële slakopwerkingsinstallatie met een capaciteit van meer dan 600.000 ton per jaar.

In de loop van de middag kort nog enkele commerciële kwesties besproken. Tot slot met de uitvoering nog enkele mogelijke produktieverbeteringen bekeken en afspraken gemaakt.

Bijtijds vertrokken naar huis, echter het laatste kwartier in de auto merkte ik dat het een vermoeiende dag was geweest. Ik moest een paar maal geeuwen en zou als ik thuis was geweest mijn ogen dicht hebben gedaan.

In de vooravond enkele telefoontjes gehad en nadien dit dagboek bijgewerkt.

Donderdag, 25 september 2003.

++++++++++++++++++++++

In het begin van de week kreeg ik de stukken in handen van een mini symposium deze morgen over de kwaliteit en afzet van AVI-bodemassen in Utrecht. Na met de voorzitter, een goede bekende, te hebben gebeld met de vraag of er tijdens de bijeenkomst zou worden gerookt, wat niet het geval bleek te zijn, heb ik besloten de lezingen bij te wonen.

Voor een groot aantal deelnemers was mijn aanwezigheid een grote verrassing en ik werd dan ook door velen benaderd met de vraag hoe het ging. Na de lezingen heb ik de discussies bewust vanwege mogelijke infecties niet bijgewoond.

Na de middag een tweetal relaties bij Nedstaal bezocht. Hier wat bijgepraat en de huidige situatie vernomen. In de tweede helft van de middag naar Helma en Randy  gegaan en buiten een rondje met onze kleindochter gelopen. Op een gegeven moment wilde ze persé de straat oversteken, wat ik haar belette. Na een paar meter wilde ze opnieuw de straat op, terwijl ze voordien steeds keurig op het trottoir bleef. Toen ik haar opnieuw onder protest terugzette bleek aan de overzijde van de straat een speelplaats voor kinderen te zijn. Omdat ze daar al meer was geweest wilde ze er dus weer naar toe. Uiteraard hebben we alsnog een bezoek aan de speelplaats gebracht.

Na het eten ben ik direct naar huis gegaan en een uurtje gerust. Verder de krant gelezen, de reis van morgen voorbereid en op tijd naar bed gegaan.

Vrijdag, 26 september 2003.

++++++++++++++++++++

Deze week is in Keulen één van de grootste recyclingbeurzen van Europa. Mede op uitnodiging van een goede zakenrelatie had ik mij voorgenomen, als ik mij goed voelde, de beurs te bezoeken. In verband met diverse nieuwe ontwikkelingen in Sluiskil zijn wij op zoek naar nieuwe technieken voor het bewerken van AVI-bodemassen. Ik hoopte op deze beurs wellicht een oplossing voor de betreffende technische problemen te vinden. 

Omdat het naar Keulen ca. 2,5 uur rijden is heb ik Ali en haar vriendin Janny meegenomen om een stuk te rijden. Gedurende mijn verblijf op de beurs zijn de dames in het centrum gaan winkelen en hebben een bezoek aan de Dom van Keulen gebracht.

Na een drietal uren op de beurs voelde ik dat mijn conditie hard achteruit ging en heb ik een poosje gerust. Ook kreeg ik last van mijn voeten. Een nieuw aspect is dat je zodanig moet plannen dat je op tijd mijn medicijnen kan innemen. Hiervoor kocht ik in de loop van de middag een halve liter water zonder koolzuur, plat water. Ik moest hiervoor de schandalig hoge prijs van € 3,80 betalen. Dit is misbruik maken van de situatie.

Op de terugweg in Limburg bij een lokaal restaurant een 3-gangen menuutje van goede kwaliteit voor relatief weinig geld genuttigd.

Bij thuiskomst rondom 22.00 uur was het bed snel gevonden.

Zaterdag, 27 september 2003.

+++++++++++++++++++++

Na alle drukke voorgaande dagen mijzelf vandaag een rustdag opgelegd. Bij het ontbijt kwamen de buren gedag zeggen voor een week vakantie in Duitsland. Gedurende de ochtend de krant gelezen, rondom de middag bij onze vishandel voor het eerst na mijn thuiskomen de gewoonlijke boodschappen gedaan en gedurende de middag achter mijn bureau diverse zakelijke- en privé activiteiten verricht. In de avond dit verslag bijgewerkt en langdurig met mijn neef Hans uit de VS gebeld.

-Zondag, 28 september 2003.

Vandaag geen bijzonderheden op het programma. Na het ontbijt en de ochtendverzorging een bezoek aan mijn ouders gebracht. Een bezoek aan een broer van Ali kan niet doorgaan omdat deze niet thuis is. Eind van de middag komen Helma, Randy en Fleur nog een poosje langs.

Na het eten met Ali en Ellen een eindje gelopen om de spieren wat losser te maken.

-Maandag, 29 september 2003.

Vroeg opgestaan om op tijd, 08.30 uur, in het ziekenhuis te zijn. Allereerst bloed geven op het priklaboratorium. Omdat de Hikmann katheter is verwijderd moet er in de arm geprikt worden. Wij waren al gewaarschuwd dat het veel buisjes zouden zijn, het waren er 19.

Aansluitend naar de polikliniek voor de afspraak met de specialist, dr Wu. Eerst verteld hoe het ging, vervolgens bleek dat de rode bloedplaatjes [Tr] een stuk lager waren als de vorige keer. Op de vraag of ik een grote bloeding had gehad moest ik ontkennend antwoorden.

Hierop de geplande beenmergpunctie gedaan. Deze ging zonder problemen. Tevens de hechtingen van vorige week dinsdag verwijdert. Het medicijn Cellcept moet ik verminderen van 2x1500 mg per dag naar 2x750 mg. Gezien mijn lage bloedplaatjes mag ik mij nog niet met het mes scheren.

Rond 14.00 uur wordt ik thuis gebeld door dr. Wu. Hij heeft geen goed bericht. Er is geconstateerd dat de leukemiecellen al zo kort na de transplantatie zijn teruggekeerd. Het is een agressieve vorm van leukemie en ik moet direct met de beide medicijnen tegen afweer stoppen. Op deze manier hoopt hij een omgekeerde reactie te bereiken, namelijk dat de cellen van de donor de leukemiecellen zullen aanvallen. Voorts gaat hij overleg plegen met collegae over het toedienen van het medicijn Glivec. In het verleden heeft dit heel goed gewerkt om de leukemiecellen af te breken, echter het had de bijwerking dat ik vlekken op mijn longen kreeg. Aanstaande woensdag moet ik terugkomen en hoor ik wat de verdere behandeling is.

Mijn zakelijke afspraken voor de komende twee dagen heb ik afgezegd.

Mijn bloedwaarde’s zijn vandaag: HB 6,0 – L/Gr 3,2/2,0 – Tr 51

-Dinsdag, 30 september 2003.

Vannacht toch nog redelijk goed geslapen. Na de ochtendrituelen en het ontbijt mijn werkkamer ingedoken en begonnen met een al jarenlang uit te zoeken stapel papieren aan te pakken.

Rond 11.00 uur belde dr. Wu van de Daniël den Hoedkliniek met de mededeling dat hij de kwestie in het team had besproken en adviseerde om één van de afweermedicijnen, Neoral met ciclosporine, in gereduceerde hoeveelheid van 2x150 mg te blijven gebruiken. Tevens deelde hij mede dat ik morgen van de specialist een recept voor Glivec zou krijgen. Op mijn vraag of de leukemiecellen in het bloed of in het beenmerg waren gevonden antwoordde hij in het beenmerg.

Tussen de middag even op de fiets brood wezen halen en ’s middags verder gegaan met mijn werkzaamheden. Eind van de middag even gerust.

Rond half zes kwam de huisarts langs. Hij was vorige week al meerdere malen langs geweest, echter toen waren we of niet thuis of hadden bezoek. Ook hij was hoogst verrast door het bericht van gisteren dat er weer leukemiecellen waren aangetroffen. Verslag gedaan van de laatste weken en vooral van gisteren en vandaag. Een tegenvaller en domper vond hij.

De therapie voor verdere behandeling kwam hem bekend voor en nu maar hopen dat het allemaal werkt en aanslaat, en dat de Glivec de longen niet teveel aantasten.

Terug naar alle maanden